【2017年注目記事を振り返る】「口唇口蓋裂」で生まれてきた我が子

2017/12/26 20:00
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口唇口蓋裂とは、唇や上あごに裂け目が入る先天性異常のことです。特に今年は全学的な専門医療センター「昭和大学口唇口蓋裂センター」が開設されるという明るいニュースの一方で、口唇口蓋裂を受け入れられない家族が新生児の治療を放棄という小児科医師のコラムが話題となり、例年以上に注目された1年でした。ベビーカレンダーでも今年、口唇口蓋裂で生まれた娘さんを持つママさんが当時の状況や治療についての記事を執筆してくれていましたのでご紹介します。

 

口唇口蓋裂とは、唇や上あごに裂け目が入る先天性異常のことです。このワード自体初めて知った方も多いかもしれませんが、じつは日本国内では約500人に1人がこの症状で生まれているという、決して珍しくはないケースなのです。特に今年は全学的な専門医療センター「昭和大学口唇口蓋裂センター」が開設されるという明るいニュースの一方で、口唇口蓋裂を受け入れられない家族が新生児の治療を放棄という小児科医師のコラムが話題となり、例年以上に注目された1年でした。

 

ベビーカレンダーでも今年、口唇口蓋裂で生まれた娘さんを持つママさんが当時の状況や治療についての記事を執筆してくれていましたのでご紹介します。

 

「抱っこした赤ちゃんの口にはテープが貼られていました」

ママライター石原みどりさんの娘さんは、口唇口蓋裂という先天異常を持って生まれました。娘さんが生まれたときの心情や、その後に直面した問題などについて赤裸々に綴ってくれています。

 

 

「手術は数回必要、歯科矯正が必要、言葉の問題が出る場合がある」

口唇口蓋裂の治療は、おもに形成外科手術と歯科矯正で行われます。さらに上顎の形状から発声に問題が生じるため、ことばの教室などに通う子も多いそうです。実際にどのような治療を受け、どのくらいの費用がかかるのか記事内で詳しく説明してくれています。

 

 


この記事に対する読者の反応は?

この口唇口蓋裂の記事はベビーカレンダー内でも大きな反響を呼び、さまざまなコメントが寄せられました。実際にご自身やお子さんが口唇口蓋裂だったという方からもご意見をいただきましたので、一部ご紹介します。

 

・家の25歳の息子も、口唇口蓋裂で生まれましたよ。生後3カ月、18歳の時に2回手術をしました。色々ありましたが、普通に育てて今は、社会人です。大丈夫。愛情を持って育てていけば、乗り越えられますよ。
・私は口唇口蓋裂で生まれた本人です。現在45歳で中学生になる二児の父です、25歳で今の女房と結婚し、幸せに暮らしてます。ちゃんと手術をすれば無問題、フツーに恋愛も出来ますよ!お子さんを信じて上げて下さい!私も母親に見守られて大人に成りました!
・障害は産んだ人も産み与えられた人も大きなハードルです。手術で治る?完璧ではありません。納得するには時間もかかりますし、不可解な卑下の言葉をうけることも……(受けるのは本人で、産んだ人ではありません、故に産んだ人は気づかずに本人だけが傷ついていきます。)ただ、一生ひきずる事では無いので早い段階で全てを話し、障害ありきのより良い人生設計を話し合えるといいですね。ちなみに私は口唇口蓋裂でしたが現在はソムリエとしてホテルのサービスをしています。 
・私の身内にもいます。やっぱり最初はびっくりしましたがそっと応援して普段は触れることはありません。 
・私の14歳の息子も粘膜下口唇口蓋裂で、現在までに2回手術しています。中学に上がるまでは、病院に通う回数が多かったです。形成外科、口腔外科、言語訓練は現在半年から一年に一回の通院ですが矯正歯科にも通っています。これからまだ成長するのである程度落ち着いたら、また手術する予定です。 
・2月に生まれた息子は、両側唇顎口蓋裂です。11月に口唇の手術で今から母親の私がドキドキです。息子は心室中隔欠損症も併発して産まれたので、手術日が長引いてしまいました。うちは術前矯正でNAM治療をしています。息子が舌で押し出したり、手で掴んだりして、二人で取ったり入れたりと忙しいです。初めて哺乳瓶でミルクを飲んだ日、声を出して笑った日、抱っこの時に私の服をぎゅっと握った日、寝返りが出来た日、離乳食をモグモグごっくん出来た日、嬉しくてたくさん泣きました。でも、息子と笑顔で過ごす事の方が断然多いので、笑顔がいっぱいの生活です。妊娠中に私は先生がエコーで見つけ、告知してくださったのですが、出産してからわかる方もとても多く、たくさんの不安を抱えているママに、一緒に頑張っていきましょう‼一緒に、子どもたちの笑顔を守っていきましょう‼とこの場を借りて、伝えたいです‼ 
・わたしも43年前、三つ口で生まれて来た1人です。小さい頃の手術などはあまりよく覚えてませんが、小学校くらいに鼻の穴の形を形成する器具?をからかわれた事とストローがうまく吸えなかった位で、特に他に不自由な思いをした事はありません。親からも特に特別な生まれ方をしたとも聞かされた事はありません……。でも、やはり大人になって自分が人と少し違った形で生まれてきた事を知り、自分が親になってみて、母は相当なショックと不安を抱えただろうなと、今になり、普通に接しててくれて治療をしてくれた親の強さに感謝してます。結婚も出来て普通に幸せです。子どもが誕生した時はやはり遺伝してないかと頭をよぎり、第一声、母にちゃんとした形をしているか確認してもらいました。でも、そんな不安はなんのその、姉弟は問題なく正常な鼻と口で誕生しました。治療や年頃になった時、色々抱える事があるかもしれないけど、その時親がしっかり強く支えてくれればなんて事の無い問題です。私は子どもの立場なので、親の気持ちは想像ですが決して自分が不幸だと思った事はありません。美人さんに生まれたかったとは思うけど、そんな事誰もが思う事ですし(笑)。この文章が少しでも 気楽になれれば幸いです!
・初めまして。私は現在高校一年生で私も口唇口蓋裂を患って生まれてきました。私は自分が口唇口蓋裂だということを去年知りました。それまでは自分でも形がおかしいことなどの原因は分かりませんでした。鼻が左右非対称で唇は酷く歪み、学校などでも写真が大嫌いだし、鏡を見る度に辛いです。小学校、中学校とからかわれ続け、すごく辛い思いをしました。自分が口唇口蓋裂だと知った今、ネットで沢山調べ、知識を得ようと頑張っています。今はまだ自分のことを完全に受け入れられていませんが、きちんと知った上で理解し、笑顔でいられるようになりたいと思っています。結構沢山の仲間がいて、内心ほっとしています。自分だけが辛い訳ではないのだから頑張ろうと思えます。子どもさんは大きくなり、これから沢山過酷な現実を受け止めなければなりません。とても簡単にできることではないので、支えてあげてください。親として当たり前だ、と言われるだろうけど、親との距離が近いだけで私はすごく安心します。

 

2017年は、記事の掲載を通して現在も口唇口蓋裂で悩んでいる方、治療により克服できた方、身近にいてどのように接したらいいか分からない方など、多くの方々の想いに触れることができました。口唇口蓋裂のきっかけや原因は諸説ありますが未だ不明とされ、今でも多くの方がこの症状について悩んでいます。お寄せいただいたコメントにもあるように、自身や周囲がきちんと知ったうえで理解し、向き合っていくことが大切です。

 


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