「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までの出来事やママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。
人工呼吸器を装着している息子をお風呂に入れるのは、なかなか大変な作業。入院中は看護師さんに助けられながらおこなっていましたが、退院後はそうもいきません。今回は、医療的ケア児をお風呂に入れるときに困ったことや、工夫したことなどをご紹介します。
退院後には無理！ 人工呼吸器での入浴
入院中、何度か息子の沐浴をさせてもらったことがあったのですが、1人の看護師さんが人工呼吸器のホースを持ち、もう1人が服などを準備してくれ、私が息子を沐浴させるという3人がかりの作業でした。
入院中は沐浴台が息子のベッドの真横まできていたので短い人工呼吸器のホースでもぎりぎり届いていたのですが、家ではそういうわけにもいきません。息子の病状が安定していたこともあり、入浴時の短時間に限り、人工呼吸器よりも長いチューブが使え動きやすい酸素吸入器に切り替えることになりました。
人工呼吸器をはずすのが怖いあまり…
医師が決めた切り替えとはいえ、病院ではずっと人工呼吸器だったので、短時間でも酸素吸入器にすることには怖さがありました。そのため、お風呂からあがったら服よりも先にまず人工呼吸器に切り替えようと必死。
しかしある日、慣れない人工呼吸器の装着に手間取っている間に息子がおしっこ！ おむつをはいていなかったので新しい服もびしょびしょで息子の足やおなかまで濡れてしまい、もう一度酸素吸入器に付け替えてお風呂に入るという、とんだ二度手間になってしまいました。
寝返りを覚えるとさらに困難に
退院したとき、息子は生後4カ月。退院直後は少し筋肉の発達に遅れがあったのですが、上の子たちとにぎやかに過ごすうちにどんどん動きが活発になり、退院してから1カ月もすると寝返りができるようになりました。
お風呂あがりも横を向いたり転がったりして、人工呼吸器の装着がますます困難に。なるべく手際よく切り替えるために私は入浴前にできる限りの準備をしておくことに決めました。
ひとつの動作で人工呼吸器をつける
寝返りができるようになり、頭をひっきりなしに動かす息子。それまで人工呼吸器のカニューラ（酸素を吸入するための管）を固定するときには、テープを3枚準備しておいて3点をテープで留めるという方法だったのですが、2枚目のテープを貼ろうとするときにはすでに振り払われてしまうことも増えてきました。
そこで、あらかじめカニューラのほうにテープを貼っておき、息子の鼻にカニューラを置くと同時にテープをつけられるようにしました。
入浴中だけとはいえ人工呼吸器をいったんはずすのが怖く、最初のころは焦って失敗ばかりしていました。しかし、入浴前の準備を工夫することで落ち着いて作業ができ、最終的にはワンオペでもお風呂に入れられるようになりました。
※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
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監修／助産師REIKO
著者：岩崎はるか
2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
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