「数日前まで元気だったのに…」風邪症状からのまさかの病名に夫婦で出した結論は…【娘が脳症になったとき #8】

長女ハナが急性脳症になっていること、障がいが残る可能性があることを知らされ、夫も私も目の前が真っ暗になりました。なんとか自宅に帰ったものの、これからどうすればいいのか、まったくわかりませんでした。

私たちはなぜか障がい児教育に携わっている友人に連絡しました。今こんなことをしている場合ではないとわかっていても、この先どうすればいいのかわからず、藁にもすがる思いでした。彼女は仕事が終わったばかりだったのにもかかわらず、私のただならぬ様子に気がついたのか、すぐに駆けつけてくれました。自分の教え子たちの様子、親御さんの生活、どうやって子どもたちが成長し、なにが大変なのかなど、いろいろ教えてくれました。

第三者にハナの話をしたことで、夫も私も少し冷静になることができました。
 

友人が帰ったあとは夫婦でネットであれこれ調べまくりました。脳症の子が元気になった場合はあるのか、障がいが残った場合どうすればいいのか、などなど。元気になった子、重い後遺症が残った子、亡くなってしまった子……いろいろな子がいました。

私たちはなんとか安心したかったのだと思います。でも、どれだけ調べても、胸の中に重い塊があって、ちっともラクにはなりませんでした。

「まだわからないよね」「元気になった子もいるんだもんね」「明日はハナの好きな絵本を持っていってみよう」などと夫婦で励まし合い、とにかくハナの看病を頑張ることを決めました。

翌日、夫は会社に看護休暇を申請。義母はしばらくうちに滞在してくれることになり、夫・私・義母3交代でのハナの24時間看護が始まったのでした。