口唇口蓋裂ってなに?治るの?先天異常を持った娘の症状と治療【前編】

2017/01/11 19:00
娘は口唇口蓋裂という先天異常を持ち、左の鼻の下と口蓋に裂がある状態で生まれてきました。唇や口蓋に隙間がありましたが、本人に痛みなどはないらしく、普通に過ごしていましたが、「ホッツ床」と呼ばれる器具を口内上部に取り付けてミルクを飲ませていました。生後5カ月くらいで唇を結合し、鼻の形を整える手術を受け、1歳ごろに口蓋を閉じる手術を受けました。
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こんにちは。ママライターの石原みどりです。みなさんは、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という先天異常をご存知ですか?三つ口とも言われますが、私の娘はその口唇口蓋裂を持って生まれて来ました。

 

今回は、口唇口蓋裂の症状と治療などについて、わが子の体験談をお伝えしたいと思います。

 

口唇口蓋裂について

 

口唇口蓋裂とは、先天異常のひとつで、生まれてきた赤ちゃんの唇や上顎の口蓋部分が裂けている状態のことをいいます。日本人では400~600人に1人の割合で生まれる可能性がある、わりと確率が高い疾患なのだそうです。

 

原因は特定できていないそうですが、胎児のときに顔が両側から真ん中に形成されていく段階で、うまく接合しなかったことによる疾患だそうです。私の娘の場合、左の鼻の下と口蓋に裂がある状態で生まれてきました。

 

 

 

赤ちゃんのころの症状について

 

娘は、唇や口蓋に隙間がありましたが、本人に痛みなどはないらしく、普通に過ごしていました。ほかの臓器は健康なので、成長の過程でとくに問題はありませんでした。

 

ただ裂があるため、母乳を吸う力が弱く、私の娘の場合は「ホッツ床」と呼ばれる器具を口内上部に取り付けてミルクを飲ませていました。

 

器具を嫌がるため、毎日取り外しに苦労しましたが、ミルクを飲むための必需品でした。赤ちゃんによっては専用の哺乳瓶を使ったり、注入したりすることもあるようです。

 

 

 


口唇口蓋裂の治療について

 

口唇口蓋裂の治療として、数回手術を受ける必要があります。全身麻酔をする関係もあり、手術の時期は体重が基準となっているそうです。娘の場合、生後5カ月くらいで唇を結合し、鼻の形を整える手術を受け、1歳ごろに口蓋を閉じる手術を受けました。

 

娘には必要なかったのですが、入学前に唇の形を整える手術をする場合があるそうです。また、小学校・中学年ごろ、歯茎の裂部に腰骨を埋め込む手術が必要になる場合もあるのだそうです。

 

 

今回は、娘の口唇口蓋裂の症状と治療などについてお伝えしました。後編では、治療費や幼児期の状況などについてお伝えしたいと思います。(TEXT:ママライター石原みどり)


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  • わたしも43年前 三つ口で生まれて来た1人です。
    小さい頃の手術などはあまりよく覚えてませんが 小学校くらいに 鼻の穴の形を形成する器具?をからかわれた事とストローがうまく吸えなかった位で 特に他に不自由な思いをした事はありません。親からも 特に特別な生まれ方をしたとも聞かされた事はありません… でも やはり 大人になって自分が人と少し違った形で生まれてきた事を知り 自分が親になってみて 母は 相当なショックと不安を抱えただろうなと 今になり 普通に接しててくれて 治療をしてくれた 親の強さに感謝してます。 結婚も出来て 普通に幸せです。子供が誕生した時は やはり遺伝してないかと 頭をよぎり 第一声 母にちゃんとした形をしているか 確認してもらいました でも そんな不安はなんのその 姉弟は 問題なく 正常な鼻と口で誕生しました。
    治療や 年頃になった時 色々抱える事があるかもしれないけど その時 親がしっかり強く支えてくれれば なんて事の無い問題です。
    私は 子供の立場なので 親の気持ちは 想像ですが 決して自分が不幸だと 思った事は ありません。
    美人さんに生まれたかったとは 思うけど そんな事 誰もが思う事ですし(笑)
    この文章が 少しでも 気楽になれれば 幸いです!

    2017/01/11 23:55
  • 私も30年前、口唇口蓋裂で産まれました。
    これは全て実母から写真を見せられながら聞いたことですが、口が裂けてるため母乳が飲めず、生後1ヶ月程で地元の大学病院で裂けてるところを縫ったそうです。
    術後しばらくは点滴をつけていて、赤ちゃんは腕を曲げたりいろんなところを触るため、腕にかまぼこの板(サイズ的に適任だったらしい)をつけ固定されてました。
    縫ってもらったおかげで母乳が飲めるようになって、スクスクと成長していきました。
    歯が生える頃、上の前歯が一本だけ横向きじゃなく縦向きに生えてきたそうです。
    ここからが私も覚えていて、小学3年生の夏休みに左の腰骨を歯茎に植込む大手術をしました。
    術後は歩けないため車椅子。この頃の私は鼻の形がおかしい。(目立たないけど)鼻の下に縫った痕がある。とからかわれ、いじめを受けていました。
    毎月学校を早退して病院に実母と通い、歯の矯正をしました。次に手術をしたのは小学6年生の夏休み。今度は鼻の形を綺麗にするため、生後1ヶ月程で縫ったところを切開して皮膚を引っ張り、また縫合すると言った手術でした。
    術後しばらくは鼻の形を整えるチューブにスポンジを巻いたものを常に入れてました。先生の許可を得て、学校に行ってるときだけ外して、家にいるときだけつけてました。抜糸をして形も整ったところで口唇口蓋裂の手術等は全て終了。
    私も大人になり妊娠が発覚した時、ネットで口唇口蓋裂で産まれた人が妊娠すると、その子供に遺伝するかもしれないと書いてあり不安になりました。
    夫にもそのことを話し、信憑性はないから気にしない方がいい。と言ってくれて嬉しかったです。
    妊婦検診のエコー写真で、どこも裂けてない我が子を見て安心しました。産まれた娘は今はもう9ヶ月。赤ちゃんらしくまるまるのムチムチで実実家、義実家のアイドルとなっています(笑)

    2017/07/10 23:09
  • 初めまして。私は現在高校一年生で私も口唇口蓋裂を患って産まれてきました。
    私は自分が口唇口蓋裂だということを去年知りました。それまでは自分でも形がおかしいことなどの原因は分かりませんでした。鼻が左右非対称で唇は酷く歪み、学校などでも写真が大嫌いだし、鏡を見る度に辛いです。
    小学校、中学校とからかわれ続け、すごく辛い思いをしました。自分が口唇口蓋裂だと知った今、ネットで沢山調べ、知識を得ようと頑張っています。
    今はまだ自分のことを完全に受け入れられていませんが、きちんと知った上で理解し、笑顔でいられるようになりたいと思っています。
    結構沢山の仲間がいて、内心ほっとしています。自分だけが辛い訳ではないのだから頑張ろうと思えます。
    子供さんは大きくなり、これから沢山過酷な現実を受け止めなければなりません。とても簡単にできることではないので、支えてあげてください。親として当たり前だ、と言われるだろうけど、親との距離が近いだけで私はすごく安心します。

    2017/07/18 19:28

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