口唇口蓋裂ってなに?治るの?先天異常を持った娘の症状と治療【前編】

2018/04/06 18:00
口唇口蓋裂という先天異常を持つお子さんの体験談を紹介します。「ホッツ床」と呼ばれる器具を口内上部に取り付けてミルクを飲ませ、生後5カ月くらいで唇を結合し、鼻の形を整える手術を受け、1歳ごろに口蓋を閉じる手術を受けたそうです。

口唇口蓋裂という先天異常を持つ娘

 

みなさんは、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という先天異常をご存知ですか?「三つ口」とも言われますが、私の娘はその口唇口蓋裂を持って生まれてきました。今回は、口唇口蓋裂の症状と治療などについて、わが子の体験談をお伝えしたいと思います。

 

口唇口蓋裂について

口唇口蓋裂という先天異常を持つ娘

 

口唇口蓋裂とは、先天異常のひとつで、生まれてきた赤ちゃんのくちびるや上顎の口蓋部分が裂けている状態のことをいいます。日本人では400~600人に1人の割合で生まれる可能性がある、わりと確率が高い疾患なのだそうです。

 

原因は特定できていないそうですが、胎児のときに顔が両側から真ん中に形成されていく段階で、うまく接合しなかったことによる疾患とのこと。私の娘の場合、左の鼻の下と口蓋に裂がある状態で生まれてきました。

 

赤ちゃんのころの症状について

口唇口蓋裂という先天異常を持つ娘

 

私の娘は、くちびるや口蓋に隙間がありましたが、本人に痛みなどはないらしく、普通に過ごしていました。ほかの臓器は健康なので、成長の過程でとくに問題はありませんでした。ただ裂があるため、母乳を吸う力が弱く、私の娘の場合は「ホッツ床」と呼ばれる器具を口内上部に取り付けてミルクを飲ませていました。

 

器具をいやがるため、毎日取り外しに苦労しましたが、ミルクを飲むための必需品でした。赤ちゃんによっては専用の哺乳瓶を使ったり、注入したりすることもあるようです。

 


口唇口蓋裂の治療について

手術室イメージ

 

口唇口蓋裂の治療として、数回手術を受ける必要があります。全身麻酔をする関係もあり、手術の時期は体重が基準となっているそうです。娘の場合、生後5カ月くらいでくちびるを結合し、鼻の形を整える手術を受け、1歳ごろに口蓋を閉じる手術を受けました。

 

私の娘には必要なかったのですが、入学前などにくちびるの形を整える手術をする場合があるそうです。また、小学校・中学年ごろに、歯茎の裂部に腰骨を埋め込む手術が必要になる場合もあると聞きました。

 

 

今回は、娘の口唇口蓋裂の症状と治療などについてお伝えしました。後編では、治療費や幼児期の状況などについてお伝えしたいと思います。(TEXT:石原みどり)

 


※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。

 


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  • わたしも43年前 三つ口で生まれて来た1人です。
    小さい頃の手術などはあまりよく覚えてませんが 小学校くらいに 鼻の穴の形を形成する器具?をからかわれた事とストローがうまく吸えなかった位で 特に他に不自由な思いをした事はありません。親からも 特に特別な生まれ方をしたとも聞かされた事はありません… でも やはり 大人になって自分が人と少し違った形で生まれてきた事を知り 自分が親になってみて 母は 相当なショックと不安を抱えただろうなと 今になり 普通に接しててくれて 治療をしてくれた 親の強さに感謝してます。 結婚も出来て 普通に幸せです。子供が誕生した時は やはり遺伝してないかと 頭をよぎり 第一声 母にちゃんとした形をしているか 確認してもらいました でも そんな不安はなんのその 姉弟は 問題なく 正常な鼻と口で誕生しました。
    治療や 年頃になった時 色々抱える事があるかもしれないけど その時 親がしっかり強く支えてくれれば なんて事の無い問題です。
    私は 子供の立場なので 親の気持ちは 想像ですが 決して自分が不幸だと 思った事は ありません。
    美人さんに生まれたかったとは 思うけど そんな事 誰もが思う事ですし(笑)
    この文章が 少しでも 気楽になれれば 幸いです!

    2017/01/11 23:55
  • 私も30年前、口唇口蓋裂で産まれました。
    これは全て実母から写真を見せられながら聞いたことですが、口が裂けてるため母乳が飲めず、生後1ヶ月程で地元の大学病院で裂けてるところを縫ったそうです。
    術後しばらくは点滴をつけていて、赤ちゃんは腕を曲げたりいろんなところを触るため、腕にかまぼこの板(サイズ的に適任だったらしい)をつけ固定されてました。
    縫ってもらったおかげで母乳が飲めるようになって、スクスクと成長していきました。
    歯が生える頃、上の前歯が一本だけ横向きじゃなく縦向きに生えてきたそうです。
    ここからが私も覚えていて、小学3年生の夏休みに左の腰骨を歯茎に植込む大手術をしました。
    術後は歩けないため車椅子。この頃の私は鼻の形がおかしい。(目立たないけど)鼻の下に縫った痕がある。とからかわれ、いじめを受けていました。
    毎月学校を早退して病院に実母と通い、歯の矯正をしました。次に手術をしたのは小学6年生の夏休み。今度は鼻の形を綺麗にするため、生後1ヶ月程で縫ったところを切開して皮膚を引っ張り、また縫合すると言った手術でした。
    術後しばらくは鼻の形を整えるチューブにスポンジを巻いたものを常に入れてました。先生の許可を得て、学校に行ってるときだけ外して、家にいるときだけつけてました。抜糸をして形も整ったところで口唇口蓋裂の手術等は全て終了。
    私も大人になり妊娠が発覚した時、ネットで口唇口蓋裂で産まれた人が妊娠すると、その子供に遺伝するかもしれないと書いてあり不安になりました。
    夫にもそのことを話し、信憑性はないから気にしない方がいい。と言ってくれて嬉しかったです。
    妊婦検診のエコー写真で、どこも裂けてない我が子を見て安心しました。産まれた娘は今はもう9ヶ月。赤ちゃんらしくまるまるのムチムチで実実家、義実家のアイドルとなっています(笑)

    2017/07/10 23:09
  • 初めまして。私は現在高校一年生で私も口唇口蓋裂を患って産まれてきました。
    私は自分が口唇口蓋裂だということを去年知りました。それまでは自分でも形がおかしいことなどの原因は分かりませんでした。鼻が左右非対称で唇は酷く歪み、学校などでも写真が大嫌いだし、鏡を見る度に辛いです。
    小学校、中学校とからかわれ続け、すごく辛い思いをしました。自分が口唇口蓋裂だと知った今、ネットで沢山調べ、知識を得ようと頑張っています。
    今はまだ自分のことを完全に受け入れられていませんが、きちんと知った上で理解し、笑顔でいられるようになりたいと思っています。
    結構沢山の仲間がいて、内心ほっとしています。自分だけが辛い訳ではないのだから頑張ろうと思えます。
    子供さんは大きくなり、これから沢山過酷な現実を受け止めなければなりません。とても簡単にできることではないので、支えてあげてください。親として当たり前だ、と言われるだろうけど、親との距離が近いだけで私はすごく安心します。

    2017/07/18 19:28
  • 》うちの中学1年生の孫も口唇口蓋裂で産まれました。生後3ヶ月で鼻の手術をしました。その後も何回となく手術をし、小学生の時に歯の矯正手術を2回ほど受けて、言語の通院もしました。来年の夏休みを兼ねて伸びてしまったアキレス腱の手術をします。手術の費用は、高額医療の申請をしてるので、まったくかかりませんが、手術を受ける度に、大丈夫なのかな。という一抹の不安が胸をよぎります。口唇口蓋裂は、600人に一人として、産まれる可能性があり、遺伝でもありません。母親の問題でもないので、暖かいめでみてあげてください。

    2017/12/18 02:27
  • 手術大変だけど頑張って。とても可愛いです。

    2018/04/06 20:14
  • はじめまして、私まさにその病名です!
    私赤ちゃんの時から手術を受けました11回
    小学校から中学校までイジメがあり、大人になると鼻の事も言われます!!
    毎回母と喧嘩
    こんな私産むなんって最悪殺せば良いのにと母に言いました、母何も言わずにテレビを見てた。

    今になっては、私結婚して男の子がいます私には似てないので良かったです( ´ ▽ ` )
    私の顔は後鼻だけの手術が残ってますが、もぉー手術は嫌になり、今の顔で前を進んでます^_^
    皆何を言われても、私は
    心の中でこの人は世間知らずの子供だなって見てる⭐️
    母と父に感謝( ´ ▽ ` )今が幸せ^_^

    2018/04/06 22:27
  • 私は4人の子供がいます。1番上の子供が、そうでした。ショックで泣いて泣いての日があったのは確かですが‥母は強いって言うか時間は止まらないので前に進んだなって今、振り返ると、そう思います。泣いたり笑ったり、産まなければ良かったなんてことだけは一度も無かったと今さらながら思います。今では彼も35歳で彼女なし、それなりの試練な気もしますが、現れる時が来るんだろうと、心配な顔を隠しながら(笑い)見守っているこの頃です

    2018/04/07 08:17
  • はじめまして、

    我が家にも、同じように35年前に、生まれました。

    生まれて、2日目に、我が子と対面しました
    最初は、ビックリしました
    娘に、何度も謝り続けました

    手術も3回は、しました

    最初は、みんなに見られないように、隠れていました

    生まれ三ヶ月の時に日赤病院に、入院した時に、同じ人のお母さん達に、励まされて、
    今は、三人のお母さんに成りました。

    小学校に入学した時は、いろんな人がいて、
    いじめにあうのが、心配でしたが
    みんな、普通の子供達と同じように、接してくれ、いじめに、逢うことは、なかったです。

    今でも、同級生の子供達に、町出会っても、
    声をかけられます

    本当にありがとうと言っています
    小さい時は、大変ですが、外に出して上げて下さい(^_^)v

    2018/04/07 21:42
  • 息子は1歳5ヶ月
    唇顎口蓋裂でうまれてきました
    たくさんたいへんなことはあるけれど、これからもきっとあるのだろうけど、息子がうまれてきて本当に幸せです
    息子にも幸せだとおもってもらえるようにむきあつていきたいとおもっています

    2018/04/11 23:15
  • 我が家に初孫が授かって はや21年 元気な大学生です‼️ 初めて彼と会った時 ビックリ⁉️
    娘が この子 三ツ口なの と 言った言葉が 今でも鮮明に覚えています。たくましい娘のお陰で スムーズに育ち 立派に成人して大学生活バイトも頑張っています。愛情いっぱいで育てよう と 娘夫婦に言った言葉どうりになり ホッとしています。まだ歯科に 時々 通っていますが 彼も何回かの手術を乗り越えたくましい 大人になっています

    2018/04/14 10:35
  • 我が子も両側の口唇口蓋裂です。
    今3回目の腰骨を移植する手術の真っ只中です。
    11歳6年生です。今頑張ってます。
    学校では、心無い事を言われて、笑われてそんな毎日が続いたみたいです。
    私もそんな子は気にしないの!と言いつつも心が痛かったです。
    今の医療は進歩していて、綺麗に治ります❗
    親も子も手術を経て、成長してきた気がします。
    長い付き合いになりますが、お互いに頑張っていきましょう。

    2018/04/16 17:23
  • 私も口唇口蓋裂です。
    鼻は低くて、左右対称ではないし、笑っても上の歯が出ません…出ても歯並びが悪いので…(矯正治療中です)
    学校ではいつもマスクをしています
    友達の前でも外せないんですよね笑 今は高校一年生です。もう入学して何週間が経ちました。私は自分の顔が好きじゃないから…と言ってマスクを外すのをためらってます。 笑顔も可愛くないですしね笑
    みんな優しいのでそんなことないよ~とは言ってくれますが…本当はどんな事考えてるのかなと思うと辛いです笑
    あと、私上唇がもう薄いというか無いんですけどみんなそうなんでしょうか?
    私が口唇口蓋裂をしったのは中学生の時です。
    そのあと自分で色々調べました…
    口唇口蓋裂は外側だけの障害なので、体のどこも悪いわけじゃないんですよね。それもまた良かったような残念なような… どうせなら人に見られないところだったら良かったのに…と思います。
    でも、大人になって医療が発達して綺麗になればいいなと考えてます。 私の人生を口唇口蓋裂に壊されてたまるか!という感じで頑張ってます笑
    この記事を読んでてみんな頑張ってるんだなと思いました。 私も頑張って生きていきます!笑笑

    2018/04/16 22:05
  • 息子が生まれて15年。あんなに生まれるのを心待ちにしていざ出てきたら三口。辛いなんてゆうものではありませんでした。人に会わせるのも拒み、病室では毎日泣く私に息子はその口で必死に母乳を飲み子は必死に生きてると思いました。旦那は息子の顔が見れないほどショックを受けていましたが旦那が言いました、自分らでないとこの子を育ててあげられないからこの子は自分らにこうゆう形で生まれてきたんやと。ワシらが愛情いっぱいに育ててあげなあかん!と力強く言いました。それから15年。今は高校生になり彼女できたり何事もないように家族みな暮らしいます。今の手術はすごいですから心配ないです、始めは辛いかもしれませんが大丈夫です。

    2018/04/27 16:16
  • お写真がとっても可愛くて、娘の赤ちゃんの頃を思い出しコメント失礼致します。今年高校受験の次女は、お腹にいる7ヶ月の時、出血があり受診した際、エコーで先生から口唇裂があると告げられました。?となり、すぐにネットで調べて、頭が真っ白になり、鼓動が速くなったのを今でも思い出します。ただ、根っからのポジティブ人間な私は、優しい旦那様や、両家の両親に支えられて無事出産。心配した心臓などの疾患もなく、口唇口顎裂との診断でした。大人の口唇に裂があれば、それは目立ちますが、小さな赤ちゃんの口、可愛くて仕方がなかったです。男の子が欲しかった私は、その点が少々残念でしたが(笑)私達は、口唇口蓋裂で産まれた事を、最初から娘には伝えるつもりでおり、産まれた直後から写真を撮りまくり(可愛くて可愛くて)物心がついた頃には、口唇口蓋裂の絵本を購入して、写真と共に娘になぞらえ読み聞かせました。今でも娘は絵本を大切にしています。
    ミルクを沢山飲み、3ヶ月で口唇を閉じる手術、幼稚園年長さんで、唇の修正術、六年生の卒業式前に、歯科矯正の為に歯茎へ骨移植と、唇の修正術を行いました。現在は、身長の成長も落ち着き、先生からは、受験が終わって高校生の夏休みに、鼻の修正と、口紅を綺麗に塗れるようにと、唇の修正術を行う予定になっています。幼稚園からの手術は全て、本人と話し合い本人の意思で行なっています。ポジティブだけな母と違い、芯が強い娘に、いつも頭が上がりません。信頼できる、形成外科の先生や、歯科矯正の先生のお陰で、普段は口唇裂を気にすることもなく、お友達も言わなければわからないようです。今は思春期病との闘いですw親が思うより子は強いですね、口唇裂だからでなく、親子は愛情と信頼が大切ですね。

    2018/04/29 07:47
  • 私は20年以上前に、口唇口蓋裂を持って生まれました。。ということが、つい最近、判明しました。(手術後の副作用が強く出てしまった私を心配した両親が、その後手術を受けさせるのはやめようと、病院に連れて行かなくなってしまったとのこと)
    転んだんだよ。と言われ続けて育った口の上の傷。
    最近、鼻の調子が悪く、耳鼻科に行ってみたら、先生の指摘により発覚。
    生まれた当初の写真を調べると、全て口元が隠されており、親に問い正すと、すごく驚いた顔をして、全てを話し出しました。

    鼻の低さや、口の縫い後を、子どもの頃から何度もからかわれていました。
    しかし、大人になるにつれて、そんな容貌
    も自分で受け入れられるようになり、
    また、パートナーもできました。

    それでも。自分が口唇口蓋裂であったと知った瞬間、ものすごいショックを受けました。

    自分の産まれた姿に対してではありません。

    親が、当時の私の姿を写真に収めていなかったこと。可愛いって..心からは思えなかったのでしょうか..何処か可哀想とか、残したくないとか、複雑な感情が、あったのではないかな..。
    私に産まれた時の姿を伝えてくれていなかったこと。
    そして、必要な処置を受けさせてくれていなかったこと。
    子どもながらに感じていた、兄妹間の扱いの違いも激しくありました。

    口唇口蓋裂で生まれた時点で、その姿を、現実を、受け止め切ってくれなかった。
    一緒に向き合って行こうとしてくれなかった。ただひたすらに隠して、見ないように。なかったように。

    それが本当に、本当にショックでした。

    一緒に苦しんで、一緒に悩んで、生まれた時からの疾患に寄り添って欲しかった。

    自分で自分のことを知った瞬間、子どもの頃理解できなかった親からの理不尽な扱いや、吐かれた暴言にも全て辻褄があいました。

    親が向き合えなかった問題ですが、これからは自分自身で向き合って行こうと思います。
    社会に出ているこの身。
    外見が変わる手術をするとなるならば、周りの理解も必要になります。

    親にさえ秘密にされた疾患ですが、職場へも、友人へも、自分の事についてしっかり話をして、理解を得ながら手術を行っていきたいと思っています。

    こんな事書いていますが、ここに至るまで、メチャクチャショックで、なんども泣きました。

    寂しかったんです。こんな大きな物。なんで、今になって1人で抱えなきゃいけないんだって。もう、乗り越えていたかった。

    だから、ここに書かれている親御さんも、また、口唇口蓋裂を抱えて大人になったかた、成長過程の方も。
    みんな、しっかりご両親、またはお子様と向き合っていて、本当に素敵だなと思います。

    お子様を愛おしく思う気持ちと、
    一緒に口唇口蓋裂に向き合っていく気持ちがあれば、絶対にお子さんは不幸になんかなりません。
    いつか、必ずご両親に感謝する日が来て、幸せになれます。

    私も、今は周りの人達に色々な事を受け止めて貰い、前に進んでいます。

    もっと早くに知れていたら。
    そう、思う事はありますが、こんな感情はそう味わう事は無いと思うので、人生の糧の一つにして、より良い人生につなげていきたいと思います。

    2018/05/06 23:42
  • 私は口蓋裂でも、粘膜下口蓋裂の子供を持つ親です。

    皆さんとは違い生まれたときは見た目全くわからず、ミルクがうまく飲むことができず、鼻から吐いてしまってました。1、2ヶ月するとおさまってきていました。そのあと、3歳児検診で言葉の発音を指摘され発覚しました。すぐに手術と進んでいきました。本当に大変な事だと思います。出来ることならしないで済ませたいと思いました。
    家の子は3歳、5歳と2回していますが、本当につらそうでした。鼻からの栄養食が続き、ベッドで寝ている毎日。何も出来ず、側にいるだけでつらかった。

    こんな風に思えるのも元気に育っている今があるからです。まだまだこれから課題はあるけれど、見守っていこうと思います。そして皆さんのように話ができるようになれればと願います。

    2018/06/11 13:54

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