口唇口蓋裂の治療ってどんなことをするの?【1回目の手術編】

2018/05/07 20:00
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先天異常の口唇口蓋裂を持って生まれてきた女の子。生後5カ月目、口唇口蓋裂の治療の第一関門である、口唇を閉じる手術を受けた際の様子をお伝えします。
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口唇口蓋裂

口唇口蓋裂の赤ちゃん

 

私の子どもは、先天異常の口唇口蓋裂を持って生まれてきました。口唇口蓋裂は、治療として数回手術を受ける必要があります。口唇口蓋裂の治療の第一関門である、口唇を閉じる手術をわが子は生後5カ月目のときに受けました。小さかったのでとても心配だったことをよく覚えています。今回は、その当時の様子などについてお伝えしたいと思います。

 

口唇口蓋裂の1回目の手術を受ける前

わが子は、体重6kgを目安に1回目の手術をおこなうことが決まっていました。日程が決まったら、先生に意見書を書いてもらい、市役所に申請をおこなうことで、私が住んでいる市では手術費等は無料になりました。

 

術前には検査日が設けられていて、先生の診察を受けたり、看護師さんから詳しく入院について説明を受けたりと、落ち着かない日々。入院は手術の前日からで、その病院は付き添い不可だったため、わが子を看護師さんに任せて自宅に戻りました。

 

口唇口蓋裂の1回目の手術、無事に終了

手術当日の朝は、本当にドキドキしました。けれども親の心配とは裏腹に、まだ小さいわが子は目新しい場所に興味津々です。やさしい看護師さんに連れられ、泣くことなく手術室の入口で別れました。

 

上の子を遊ばせながら待つこと約2時間。看護師さんに呼ばれていくと、目を覚ましたばかりのわが子。口にはガーゼなどが貼られていて痛々しい様子でしたが、目を覚ましていたため、ひとまずホッとしました。


口唇口蓋裂の手術後の様子

口唇口蓋裂の赤ちゃん

 

手術後、麻酔の影響か、娘はしばらくボーっとしていましたが、痛そうな感じではなく安心しました。顔を触らないよう腕が固定されましたが翌日には外され、鼻腔形成のため、写真のように鼻にレティナを装着しました。

 

入院中、夜は親と離れましたが夜泣きなどはなかったようです。日中は病棟内のキッズスペースで遊んだりすることができて、おだやかに過ごすことができした。ちなみに感染症予防のため、小学生以下のきょうだいは面会不可で、ガラス越しに会わせました。

 

 

今回は、口唇口蓋裂の1回目の手術についてお伝えしました。次回は、口蓋裂を閉じた2回目の手術についてお伝えします。


著者:石原みどり

知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。

 

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。


  • 今は、産まれてすぐ手術してくれるのは良いなぁ〜と思います( ´͈ ᗨ `͈ )◞♡⃛

    2017/01/14 22:16
  • 私の娘も口唇口蓋裂の手術を

    2017/01/14 22:40
  • 僕も口唇口蓋裂持ちです。現在36歳で、「障がい者採用」の枠で入社して働いています。まだ完治の手術はしてないですが、近いうちにやりたいです。

    2017/01/14 23:38
  • 私の14歳の息子も粘膜下口唇口蓋裂で、現在までに2回手術しています。中学に上がるまでは、病院に通う回数が多かったです。形成外科、口腔外科、言語訓練は現在半年から一年に一回の通院ですが矯正歯科にも通っています。これからまだ成長するのである程度落ち着いたら、また手術する予定です。

    2017/01/15 00:21
  • 2月に産まれた息子は、両側唇顎口蓋裂です。11月に口唇の手術で今から母親の私がドキドキです。息子は心室中隔欠損症も併発して産まれたので、手術日が長引いてしまいました(・・;うちは術前矯正でNAM治療をしています。息子が舌で押し出したり、手で掴んだりして、二人で取ったり入れたりと忙しいです。初めて哺乳瓶でミルクを飲んだ日、声を出して笑った日、抱っこの時に私の服をぎゅっと握った日、寝返りが出来た日、離乳食をモグモグごっくん出来た日、嬉しくてたくさん泣きました。でも、息子と笑顔で過ごす事の方が断然多いので、笑顔がいっぱいの生活です。妊娠中に私は先生がエコーで見つけ、告知してくださったのですが、出産してからわかる方もとても多く、たくさんの不安を抱えているママに、一緒に頑張っていきましょう‼一緒に、子供たちの笑顔を守っていきましょう‼とこの場を借りて、伝えたいです‼

    2017/09/28 12:30
  • 偶然これを見かけました。私も口蓋裂です。今は、20歳になって元気に大学に通っています。手術の傷の跡は少しは残りますが気になりません!。幸せな毎日を送っています。他の家庭よりも倍に苦労することもあると思います。でもとにかく明るく元気にです!。お互いに頑張りましょう!

    2018/05/08 00:26

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