生まれてから口唇口蓋裂と判明。妊娠中から手術を受けるまで【体験談】

2018/08/18 22:00
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この記事では、口唇口蓋裂の娘さんを妊娠しているときの様子と1回目の手術を受けるまでの様子について、ママの体験談を紹介しています。
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先天異常
口唇口蓋裂

妊婦さんのイメージ

 

私の娘は、先天異常の口唇口蓋裂で生まれてきました。これまで、娘が受けた治療として、2回の手術と歯科矯正通い、耳鼻科通い、言語療法として言葉の学校に通った様子をお伝えしてきました。

 

今回は、口唇口蓋裂の娘を妊娠しているときの様子と、1回目の手術を受けるまでの様子をお話したいと思います。

 

妊娠中の経過は順調

 

妊婦健診では、医師からとくに何も指摘されることはありませんでした。ただ、赤ちゃんによっては、エコー検査で口唇裂を確認できる場合もあるのだそうです。

 

その後、娘は元気のいい産声をあげて生まれてきたのですが、先生方が「あっ」とびっくりした様子だったことを覚えています。私が「どうしましたか?」と聞くと、「ちょっとお口が……でも大丈夫。元気ですよ」とのことでした。

 

産後すぐの私にショックを与えないようにするためか、赤ちゃんを最初に見たときには、くちびるに医療用テープが貼られていました。

 

最初の受診は形成外科

 

私の場合、上の子の出産のときには命も危なかったため、娘に口唇口蓋裂があるとわかっても「手術で治るから大丈夫」と思い、不安にはなりませんでした。

 

退院後、産院から専門医を紹介され、総合病院の形成外科を受診することに。その際、治療として手術を何度も受ける必要があり、さまざまな問題が出てくるとわかってから、不安な気持ちになったのでした。形成外科からまず紹介されたのは、矯正歯科。鼻の形を整える部分がついた「ホッツ床」という、口蓋裂の部分にフタをする器具を作ってもらいました。


「ホッツ床」に苦戦する日々

 

娘の口は動物の口に似ていて、それはそれでかわいらしいと感じました。そのため、「ホッツ床」が完成するまでの間、家の中では口にテープも貼らず、そのまま過ごしていました。ただ、最初に会う人は驚くので、外出時はテープを貼って出かけ、親しい人には症状を説明しました。

 

「ホッツ床」ができてからは、その装着に苦戦。テープで頬に固定する必要があるのですが、ミルクのたびに洗う必要があったため、手間がかかるうえに子どもが嫌がり大変でした。

 

 

見た目にびっくりされたり、装着に苦労したりした「ホッツ床」。でも「ホッツ床」のおかげでミルクもしっかり飲めて、鼻の形成もうまくいきました。今となれば、わが家のいい思い出になっています。次回は、生まれてから6年間、口唇口蓋裂の治療を受けてきた娘の、今後の治療についてお伝えします。


著者:石原みどり

知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。

 

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。


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