口唇口蓋裂で生まれてきたわが子。不安から外出を避ける日々が続いた

2018/06/09 21:00
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この記事では、口唇口蓋裂を持つお子さんのママの体験談を紹介しています。外出時はテープを貼って過ごしていたそうですが、だんだん不安感が増し、家の中で過ごすように。このままではいけないと散歩から始め、テープのことを聞かれたときは本当のことを話すようにすると気が楽になったそうです。
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口唇口蓋裂

口唇口蓋裂のお子さんの写真

 

次女は口唇口蓋裂を持って生まれたため、初めて見る人はその口の形にびっくり。私自身も心がズキンと痛むことが多い毎日でした。生後5カ月のときに手術をして、口の形はキレイになりました。今回は、そのときの悩みと工夫についてお伝えします。

 

初対面はテープでお口を隠されて

次女が生まれたときは、先生も助産師さんたちも驚いていました。私がショックを受けないようにするためか、赤ちゃんの口にはテープが。

 

「お口がちょっと」とだけ言われ、何が何だかわからない状態。「口唇口蓋裂」と聞かされても、知り合いにそのような症状を持った人はいなかったため、戸惑いました。恐る恐るお口のテープを取ってみたときは、ちょっと驚きましたが、動物みたいな口をしていてかわいらしいと感じました。

 

不安がつのり、外出を避ける日々

お口にずっとテープを貼っているとかぶれないか心配なうえに、授乳にも支障があるため、家の中ではテープを外して過ごしていました。家族も「手術をすれば治るから」と驚くことなく接してくれて、とても助かりました。

 

ただ、手術を何度も受けねばならない、矯正をし続けねばならないなど、情報を得るたびに不安になり、外に出ればどう思われるだろうかと悩み、外出を避ける毎日が続きました。


隠さないほうが気持ちもすっきり!

毎日、家の中にいるわけにはいかず、お口にテープを貼って近所を散歩することから始めました。知り合いに会うと、ちょっと考えたあとに「かわいい」と何も聞かずに言ってくれて助かりました。

 

初めて会う人や子どもからは「どうしてお口にテープを貼ってるの?」と聞かれ、最初は「ちょっと……」とはぐらかしていましたが、なんだか気持ちがモヤモヤ。そのうち、「生まれつきお口が割れていて。でもきれいに治りますから」と隠さず言うようにすると、逆に気持ちがすっきりしました。

 

 

手術をする前は、赤ちゃんの顔立ちや今後のことについて心配がつのりました。けれど、どんどん手術痕はきれいに治っていきました。最初のつらさを乗り越えられてよかったと思っています。


著者:石原みどり

知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。


  • うちの子供も、口唇口蓋裂で生まれました

    2017/06/25 18:27
  • 私の身内にもいます。やっぱり最初はびっくりしましたがそっと応援して普段は触れることはありません。

    2017/06/25 19:49
  • 家の25歳の息子も、口唇口蓋烈で生まれましたよ。生後3ヶ月、18歳の時に2回手術をしました。
    色々ありましたが、普通に育てて今は、社会人です。大丈夫。愛情を持って育てていけば、乗り越えられますよ。

    2017/06/25 19:51
  • 私は口唇口蓋烈で生まれた本人です。現在45才で中学生になる二児の父です、25才で今の女房と結婚し幸せに暮らしてます。ちゃんと手術をすれば無問題、フツーに恋愛も出来ますよ!お子さんを信じて上げて下さい!私も母親に見守られて大人に成りました!

    2017/06/25 20:32
  • 障害は産んだ人も産み与えられた人も大きなハードルです。

    手術で治る?完璧ではありません。

    納得するには時間もかかりますし、不可解な卑下の言葉をうけることも…(受けるのは本人で、産んだ人ではありません、故に産んだ人は気づかずに本人だけが傷ついていきます。)

    ただ、一生ひきずる事では無いので早い段階で全てを話し、障害ありきのより良い人生設計を話し合えるといいですね。

    ちなみに私は口唇口蓋裂でしたが現在はソムリエとしてホテルのらサービスをしています。

    2017/06/25 21:32
  • 私達の子供も口唇口蓋裂、知的障害です。今年24歳になります、大変な思いしたけれど、この子を通して沢山の人、人の本音を知りました

    2018/06/09 23:59
  • 私も口唇口蓋裂です。
    今52歳になりました。
    今は医学も進歩していますが、私は口の中をふさぎましたが、穴が何ヵ所も小さい穴が空いてます。義歯を入れて話す時の漏れはそんなに問題がないが、年齢と共に歯がなくなってくるので義歯を支える歯が
    なくなってきています。
    口蓋裂の方は前歯の部分が裂けているので骨がないので、義歯を支えられなくインプラントも難しい

    形成で足から移植をして前歯の骨を作るとこから始まります。

    くじけずメンタルも強くないと

    まだ他の方からじろじろ見られたり指をさされ笑われたりして悔しい思いもまだまだあります。

    一生引きずりますよ
    女の方は

    2018/06/10 21:17
  • 次女に話したらそれで良かった!自分が他の子と変わらないって認められてる気がする。って言って貰えましたが、産まれて外出オッケーになった頃、お祭りがあり、口唇口蓋裂を隠さず普通に連れて歩いてました。他の人からは色々聞かれましたし、お金掛かるなぁ。とか、子供達からはどーしたの?って聞かれ、説明しようとしたら、その親が見ないの!!って言って目を背けた事。それが1番ショックでしたが、スクスクと育ち自分でも理解が出来る中1になりました。
    歯科通院が1番大変だって本人は言いますが、嫌いになるハズの病院が凄く大好きで物怖じしない子に育ってくれてますよ!!

    2018/08/25 14:03

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