口唇口蓋裂って何?治るの?先天異常を持った娘の症状と治療【前編】

2018/11/24 21:30
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口唇口蓋裂という先天異常を持つお子さんの体験談を紹介します。「ホッツ床」と呼ばれる器具を口内上部に取り付けてミルクを飲ませ、生後5カ月くらいで唇を結合し、鼻の形を整える手術を受け、1歳ごろに口蓋を閉じる手術を受けたそうです。
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口唇口蓋裂という先天異常を持つ娘

 

みなさんは、口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という先天異常をご存知ですか?「三つ口」とも言われますが、私の娘はその口唇口蓋裂を持って生まれてきました。今回は、口唇口蓋裂の症状と治療などについて、わが子の体験談をお伝えしたいと思います。

 

口唇口蓋裂について

口唇口蓋裂という先天異常を持つ娘

 

口唇口蓋裂とは、先天異常のひとつで、生まれてきた赤ちゃんのくちびるや上顎の口蓋部分が裂けている状態のことをいいます。日本人では400~600人に1人の割合で生まれる可能性がある、割と確率が高い疾患なのだそうです。

 

原因は特定できていないそうですが、胎児のときに顔が両側から真ん中に形成されていく段階で、うまく接合しなかったことによる疾患とのこと。私の娘の場合、左の鼻の下と口蓋に裂がある状態で生まれてきました。

 

赤ちゃんのころの症状について

口唇口蓋裂という先天異常を持つ娘

 

私の娘は、くちびるや口蓋に隙間がありましたが、本人に痛みなどはないらしく、普通に過ごしていました。ほかの臓器は健康なので、成長の過程で特に問題はありませんでした。ただ裂があるため、母乳を吸う力が弱く、私の娘の場合は「ホッツ床」と呼ばれる器具を口内上部に取り付けてミルクを飲ませていました。

 

器具を嫌がるため、毎日苦労しましたが、ミルクを飲むための必需品でした。赤ちゃんによっては専用の哺乳瓶を使ったり、ミルクを注入したりすることもあるようです。


口唇口蓋裂の治療について

手術室イメージ

 

口唇口蓋裂の治療として、数回手術を受ける必要がありました。全身麻酔をする関係もあり、手術の時期は体重が基準となっているそうです。娘の場合、生後5カ月くらいでくちびるを結合し、鼻の形を整える手術を受け、1歳ごろに口蓋を閉じる手術を受けました。

 

私の娘には必要なかったのですが、入学前などにくちびるの形を整える手術をする場合があるそうです。また、小学校・中学年ごろに、歯茎の裂部に腰骨を埋め込む手術が必要になる場合もあると聞きました。

 

 

今回は、娘の口唇口蓋裂の症状と治療などについてお伝えしました。後編では、治療費や幼児期の状況などについてお伝えしたいと思います。


著者:石原みどり

知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。

 

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。


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