胆管拡張症(胆道拡張症) 胆道閉鎖症について

胆管拡張症(胆道拡張症) 胆道閉鎖症について【フリートーク】
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ID: 16877

ひな 2017/02/25 21:21

1週間前に第1子を出産しました。女の子です。妊娠期間39周と3日長い道のりの様であっという間な妊娠期間でした。我が子が生まれた瞬間とても幸せで、“あぁ、母親になるってこういう気持ちなのか”と身にしみて実感しました。生まれた我が子は大きな産声で凄く元気な子でした。手も足もちゃんとしていてほっと胸をなで下ろしました。

生後3日目、生まれた我が子が黄疸の数値が高いということで光線治療を受けることになりました。新生児には良くあると分かっていたのですが…とても心配でした。その後次の日には私の元へ戻ってきたのですが…退院前になってまた黄疸が出てしまいまた治療へ。

その後次の日に病院へ呼び出され顔色が黒く黄疸の数値が高いと言われ大きい病院で検査することに、その病院で検査した結果、胆道拡張症か胆道閉鎖症の疑いがあるとの事でした。私の頭は真っ白。訳が分からず溢れる涙が止まらず、小さい我が子を抱きしめながら何回もごめんね、ごめんなさい。っと、どうして、もっと健康に元気に産んであげられなかったのか…と自分を責める事しかできませんでした。まだハッキリとどちらの病名かは分かってませんが…月曜日には結果が出る予定です。産まれてまもない内に病気が発見することが出来て治療に専念出来る事になったのは凄くラッキーな事で、ありがたい事ですが…どうしてもショックが大きく、24時間傍にいてあげることが出来ない悲しさ、悔しさ、申し訳なさで胸がいっぱいです。あんな小さな我が子が一生懸命病気と戦っているのに、母親の私がしっかりする事が出来ません。どうしても1人になってしまうとポロッと涙がこぼれてきます。女の子なのに一生残る傷を負うのか…小さい体にメスを入れるのか、一生この病気と戦っていかなければならないのか……っといろいろな事を考えて深く考えてしまいます。

長くなりましたが、同じ病気に遭遇した人、病気に詳しい人などいましたらどんな治療をするのか、その時どんな心境で乗り越えたかなどなどアドバイス等ありましたら教えてください。どうか……助けてください。

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  • はじめまして!
    私は胆道閉鎖症患者で現在23歲、2017年5月に第一子を出産し、2018年7月に第二子出産予定です(^-^)
    因みに今のところ有自己肝で過ごせています。

    生後間もなくして我が子に病気発覚はかなりショックと言うか衝撃的と言うか…ですよね。私の母もとにかく自分を責めたと言ってましたし、私も母になりもし我が子が自分と同じ病気又は何か異常があったとしたら責め続けたと思いますし、生理的な新生児黄疸の間も不安で仕方なかったです。
    でも息子は低体重で産まれましたが有難いことに大きな病気は無く、順調に育ってくれています(^-^)
    私が赤ちゃんの頃は親が早く気づいてあげない限り病院からそう言われることも無かったみたいですし、実際に母は1番最初にお産先で診てもらった時は大丈夫と言われたそうです。それでも納得いかなかったみたいで、いくつか病院を回りある病院で胆道閉鎖症かもしれないから大きいとこで診てもらってと言われそのまま大学病院へ、そしてそのまま手術・入院となったみたいです。母が病気を疑い続け病院を回りつづけてくれたおかげで生後1ヶ月半頃に手術を受けられ、自己肝でここまで生きてこれてしかも母親にもなれて感謝しかないです。
    ひなさんも不安で仕方ない日々だと思いますが、めちゃめちゃ早くに病院側に気づいてもらい病気が発覚出来たことは本当にラッキーだと思います(^-^)
    確かに私が生後1ヶ月半で受けた手術の傷はかなり大きいですし今でも残っていますが、理解のある旦那さんと出会え子どもにも恵まれました。
    小さい頃は入退院を繰り返し、体調もしょっちゅう崩していましたが今ではめちゃめちゃ元気です☆笑
    胆道閉鎖症は完治はしないですしずーっと経過観察しながらですが、私はいつからか薬も飲まずに過ごせています(^-^)
    ひなさんはどうかご自分を責めたりしないでください(><)私は1度も母のせいだと思ったことはないですし、むしろ本当に感謝でいっぱいです!
    まだ赤ちゃんなのに点滴や機械で繋がれて見ているだけでも辛いと思いますが、いつも笑顔で娘さんの傍に居てあげることが娘さんにとっても1番の治療法であり薬だと思います(^-^)
    子どもにとってお母さん以上の存在はありませんしね(o^^o)
    それに実際患者本人としては物心付いてからの検査入院や通院は覚えていますが、赤ちゃんの頃の辛い入院生活は全く記憶にないです(笑)
    上手くまとめられませんが、こんな胆道閉鎖症患者も居るんだなって思って頂ければ幸いです。

    ks 2018/04/11 01:39

    ID: 317120

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