先天性心疾患

先天性心疾患【フリートーク】

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ID: 18905

かんちゃん 2017/06/26 16:01

初めまして。
私は2ヶ月になる娘がいます。先日心室中隔欠損症と心房中隔欠損症と診断を受けました。
心室は2mm、心房は7〜8mmと言われました。
心房は将来的には手術が必要だと言われ最近は左心室の壁がザラザラしているね！と言われました。
聞いてみるとはっきりと診断は出来ないけど心筋緻密化障害の疑いと言われました。
あまり症例がないらしく、まだ研究段階だとか…。
左心室の動きも標準より少し低いぐらいで今は経過観察でいいだろうと言われました。

毎日が不安で不安で仕方ありません。
同じような方はいらっしゃるのでしょうか？

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こんにちは！もうすぐ４ヶ月になる娘がいます。心房中核欠損症で、穴は5㍉です。毎月シナジス注射を射ちに行ってます。経過観察で、1歳までに穴が塞がらなかったら手術と言われました。
上に小学生の子供が二人いるのですが何も問題なくすくすく育って来ました。三人目なのですが、二人に比べると体重増加が少ないのが心配です。夜もよく寝てくれて嬉しかったのですが、心臓が悪い子はよく寝ると病院の先生が言っていたので寝かせるのも良くないのかとか考えたり。です。
よろしかったらお話しませんか？

かおりん 2017/10/31 16:04

ID: 300023

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私の息子は先天性心室中隔欠損症で9ミリの穴があいていました。かかっていた病院は、国立循環器病研究センターです。経過観察で1年に1回病院に行っていました。薬は飲んでいませんでした。なかなか塞がらず体重が20kgになったら、自分の血を巡回させて輸血をせずに手術をしましょうと言われたんですが、就学前に自然にふさがりました。小さい穴だったら、心配しないで大丈夫ですよ。穴の位置にもよりますが。

なおちゃん 2018/06/13 19:07

ID: 323952

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コメントありがとうございます。

今の娘の状況的には1歳1ケ月になり、体重が未だ7.2kgしかない小柄です。
たくさんご飯を食べるのですが、なかなか体重は増えず…
心臓の方は心房中隔欠損症で10mmくらいの穴が開いているそうで、3ケ月に1回の経過観察で病院に通っています。
場所はまだハッキリわからないけど、先生的には小学校入学くらいにカテーテルで手術が必要だろう！と言われてはいます。
成長と共に心臓も大きくなり、穴もデカくなるんぢゃないかなぁ？って思うとこの先不安ですが、先生の治療を信じて向き合っていきたいです( ˊ̱˂˃ˋ̱ )

コメント本当にありがとうございます。

かんちゃん 2018/06/13 19:35

ID: 323957

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