先天性眼振について。

伊織さん、こんにちは。助産師さんではないですが
、コメントさせていただきます。

うちの11ヶ月の息子も目の病気があります。第一次硝子体過形成遺残という疾患です。右目は正常ですが、左目は見えていません。
病気が分かった時は、どん底に突き落とされたような日々でした。何度も自分を責めました。泣きながら授乳したりして。
でも息子はいつも誰にでもニコニコ。本当によく笑うので、こんな息子を見ていると、この子はきっと大丈夫と思えるようになってきましたよ。

2ヶ月の時に目の奥が白いのに気づいたのですが、友人の1人が、「そんなに早くよく気づいたね、私ならきっと分からなかったよ。さすがだね。」といってくれました。伊織さんも4ヶ月の時には気づいてらっしゃったんですよね。すごいことだと思います。目の疾患は3歳児健診で初めて見つかる子も多いようですので。

伊織さんも、息子さんの得意なことなど素敵な面をたくさん把握しておられると思います。ぜひそちらの方にたくさん目を向けて、育てていってあげて欲しいなぁと思います(^_^*)

にゃあお 2018/02/22 17:49

ID: 311910

伊織さん、こんばんは。ご質問ありがとうございます。
伊織さんの、複雑なお気持ち、お書きいただき、よくわかりました。
お子さんは、眼振を抱えながらも、集団生活に適応し、多くのことができるようになるなど、成長をなさっていらっしゃるんですね。
保育士さんのお言葉が胸に刺さっていらっしゃるんですね。
生まれつきで、先天性疾患を抱える、お子さんにとって、周りの方が思う不自由は、不自由ではないのだと思います。これが自身の当たり前の状態なのですから。
私の親類も、生まれつきに網膜がゆがんでいるという先天性の視力障害を抱えて生まれてきました。片目は弱視ですが、本人に不自由さはなく、もう片方の目で十分補って生活ができています。そうやって、ありのままの自分で生きていかれるのだと、家族としては思っています。
にゃあおさんも、コメントありがとうございます。
お子さんの持っている得意な力をさらに伸ばす、素敵な表現ですね。
私もそう思います。
皆さん、葛藤はあると存じますが、それぞれの個性を伸ばしていく関りができるといいですね。

助産師：在本祐子 2018/02/22 22:48

ID: 311929

にぁあおさん、在本さんありがとうございます。
眼振については本当に何度も何度も
自分を責めました。
小さい身体で色々な検査を受け
聞いたことのないような声で
大泣きしている姿など目の当たりにして
先生のお話を聞けないくらい
私も泣きました。
出来ることが増えてきて
なんだ、不自由なく生活出来てるじゃん！
と、思っていて眼球の揺れも
以前ほどではなくなったきたなとも
思っていた所でした。
何より可哀想。と言うようなことを
言われてしまったのがショックで…
もちろん先生の言いたいことはわかります。
息子を良く観察してくれているんだな
と言うこともわかっているつもりです。
自分自身が気にしているから
ショックだったのでしょうか。
未だにその気持ちは消えません。
もうすぐ3歳児検診があります。
園から保健ｾﾝﾀｰに眼振が気になるので
診てほしい連絡を入れてくれるそうです。
今後どうなるかわかりませんが
恐らくまた大きい病院で検査する事に
なると思います。
息子にはまた辛い思いをさせてしまいます。
またあの辛い検査を受けさせなければ
ならないのかと思うと胸が張り裂けそうです。
出来ることならこのまま何もせずに過ごしたい。
息子の良い部分に目を向けてあげなければ
いけないのはわかっているつもりです。
アドバイスを頂き再確認も出来ました。
まともな文章が書けないくらい
どうして良いかわからず混乱しています。

ですがお二方に感謝の気持ちでいっぱいです。
ありがとうございます。

伊織 2018/02/22 23:09

ID: 311934

伊織さん、お返事ありがとうございます。目の検査は、眼底検査のことですよね。0歳代で受けられた時の記憶がママさんの心にも深く残っていらっしゃるんですよね。
そのお気持ち痛いほどわかります。
眼底検査が必要な状況か否かが私もはっきりとはわかりませんが、現状の発達がどの程度であるのか眼科的な要素で評価していくことは今後眼鏡などの矯正が必要か否かの判断に必要不可欠です。
泣き声を聞くのがお辛い気持ちがよくわかります。
検査室の前では、泣き声がよく聞こえてしまうので、少し距離をとって待ってもよいか、病院の看護師に予めご相談いただくのもよいと思います。
アレルギーの採血などの検査でも、そのようなご相談をよく受けます。
子どもが頑張っているのに、親が離れちゃいけないと、無理をなさる親御さんも多いので、ぜひお辛いことは、看護師にお話ししてみてください。

助産師：在本祐子 2018/02/23 00:25

ID: 311953

こんにちは。コメント読ませていただいて、思わず書き込みさせていただきました…
うちは4歳の男の子がいますが、お着替えも畳むのもめっちゃ苦手です。でも、乗り物好きだし走るの好きだし、得意不得意だと思っています。それはどの子でも一緒ですよね。伊織さんがお子さんを理解しておられるように、個性だし、出きることがあればできないこともあります！可哀想という言葉でまとめないでほしいですね。
息子も０歳で病気で入院したりしたとき、自分を責めました。あの泣き声、ほんとに辛かったです。でも、一番頑張ってるのは本人ですよね。それを少しでもサポートできるなら…と私も頑張った記憶があります。
何かうまくいえませんが、伊織さんはご自分を責めるようなこと全くないと思うし、めちゃめちゃお子さんのこと思って見て理解しておられると思います！応援しています！乱文すみません！

せんりゅう 2018/02/23 10:34

ID: 311982

在本さん
眼底検査の事です。私自身も経験済みですので何をされるかはわかっています。動くと危険なので真っ暗な部屋でタオルで巻かれたり馬乗りになられたり…は必要なことだと思っています。今後どうなるかはわかりませんが、息子にとって良い方法が見付かると良いです。検査中の事も看護師さんに相談したいと思います。やはり子供が頑張っているのに私が逃げてはいけない。と、言う気持ちは捨てられません。

せんりゅうさん
コメントありがとうございます。
可哀想だけは言ってもらいたくなかったです。眼振がなければまだまだたくさんの事が…と、言うような事を言われたときは本当に本当に悔しかったし、悲しかったし何度も言えない言葉にならない気持ちになりました。今も思い返すと…
息子は2歳児ｸﾗｽで一番誕生日が遅く早い子とは10ヶ月違います。ですが、息子なりに一生懸命生活しているかと思います。出来ることも増えました。もちろん保育園のおかげです。雪遊びも今は真っ白になって遊ぶそうです。
私の話ばかりすいません。
息子の良い所をもっともっと見付けて伸ばしていけるよう手助けしていけるくらい、強くなりたいです。ありがとうございます。

伊織 2018/02/23 11:47

ID: 311986

伊織さん、こんにちは。にゃあおです。
私の兄の知り合いも片目が見えないのですが、車の運転も問題なくできるし結婚もしてお子さんもいらっしゃいます。そんな話を聞いていると、大丈夫かもしれない！と希望を持っているところです。きっと私の息子も、力強く生きていってくれると信じています。
私の話ばかりになりましたが…助産師さんもおっしゃるように、先天性なので本人にとってはそれが当たり前。自分が可哀想なんて感じてないと思いますよ。上に書いた知り合いも、それが当たり前だから特に気にしていないと言っているみたいです。
周りが言うだけ。気にせず自信持って育てていきましょう(^-^)

にゃあお 2018/02/23 18:00

ID: 312015

にゃあおさん
遅くなりました。
コメントありがとうございます！
お知り合いの方はそれが当たり前で
特に気にしていないんですね！
比べてるわけではありませんが
うちの息子もそのお知り合いさんのように
幸せに暮らせるでしょうか…
保育園の先生にどう接すれば良いか
など質問を受けましたが
私的には周りの子と変わらず普通に
接してほしいと伝えたいと思います。
ただ先生は病院に行って欲しい
と言うような事は言っていました。
定期検診のつもりで行った方が
良さそうな感じです…

伊織 2018/02/25 16:53

ID: 312183