先天性心疾患について

こんにちは。
同じような経験があり、目に留まりましたので、コメントさせていただきます。

現在、３歳男児がおりますが、1人目が先天性心疾患でした。染色体異常はありませんでしたが、あまりの症状の重さに耐えられず、生後数ヶ月でこの世を去りました。。
子どもを失ってからは毎日沈んでいて、何をしていたかあまり思い出せません

その後、頸がん検診で産婦人科を訪れた時、色々あったことを先生とお話する中で、子どもの話になりました。
また欲しい気持ちもあったのですが、私も「また同じつらい思いはしたくない…」と思っていたので、不安しかなくて、、と伝えると、「子どもの病気のことに関しては小児科の先生の方がよく聞けると思うよ」と、すぐに長男くんの主治医にアポを取ってくださいました。後日、お話する時間をいただいたのですが、「原因が全く判らない偶発的な先天性疾患だったこと、染色体異常ではなかったことから、2人目にも出る確率はかなり低い。出生前にわかる染色体異常などだけじゃなく、先天性のものを挙げればたくさんある。そればかり気にして不安な状態でいるより、前向きに赤ちゃんを待つ方がきっといいと思う」といった話をしてくださいました。お母さんの心の安定が何よりです、と。
私はその言葉に背中を押され、その後次男がお腹に来てくれましたが、やはり相当不安が付き纏いましたよ（笑）
産婦人科の先生には、「大丈夫、大丈夫！！ドーンとかまえとかなきゃ！あなたがいつまでも心配ばっかりしてると、赤ちゃんに伝わるよ！まぁ産まれて顔見るまでずっと続くんだろうけど〜」って、笑われてました。
そういった周りの人の言葉にもすごく励まされて、無事出産し、今に至ります。
次男は滅多に熱も出さず、元気に育っています。

もちろん、命や、子どもの一生に関わることなので、絶対大丈夫！なんて言い切れません。状況も違うと思います。
だけど、こんな人もいるんだ、と、少しでも参考になれば幸いです。

まだ出産はされてないのですか？
心疾患も、手術で普通の生活ができることも多いようですし、長男と同い年で複雑な心疾患があった子も、手術を重ね、今は元気に過ごしているようです。そういうのを聞くとホント嬉しくなります。

どうか、不安も大きいでしょうが、良い方向に進みますように…お祈りしてます。

イチ 2021/05/19 11:40

ID: 523845

とても勇気をもらえました、、
女の子で18wまで一緒に居ましたがあまりの心疾患の重さから生きてはいけないと言われ死産という形になってしまい
毎日泣く日々で
イチさんと同じ心境で「もう子どもを無くしたくない辛い思いをしたくない、、妊娠が怖い」っと思ってばかりででもやはりあのお腹にいた頃のつわりなどでもがきながらもワクワクした気持ちが忘れられなく
色んな所に質問してみてもあまりまともな回答は来なくて途方に暮れていました、、
イチさんの次男くんが無事に産まれて元気にしていると聞いてとてもこちらも自信と勇気を貰えました！
話して下さって本当に感謝しています、、
やっと勇気が出ました。本当に本当にありがとうございました、、どうかイチさんと赤ちゃん、弟くんがこれからも笑って幸せに過ごせますように願ってます！
勇気や自信を頂きホントにありがとうございました。

いぬ 2021/05/20 00:28

ID: 523846

いぬさん、とても辛い思いをなさったんですね…。
私の話で、勇気が出た！なんて言ってもらえて、、すごく嬉しくてあったかい気持ちになれました。こちらこそありがとうございます^_^

私がまた母になりたいと思えたのは、大変なこともあったけどやはり長男のおかげで。いぬさんの言われるように、赤ちゃんと過ごした時間がとても幸せだったからじゃないかと思います。
きっと長女ちゃんも空から応援してくれてると思いますよ！！ちょっとずつ、前に進めるといいですね！

イチ 2021/05/20 17:19

ID: 523847