医師から初めて耳にする病名を告げられた
後日、検査結果を聞くために再び血液膠原病内科へ。少しの心配はあったものの、きっと何も出ないだろうという楽観的な気持ちでした。しかし、医師からは「唇の組織検査が陽性ですね。あと最初に採った血液検査で、抗SS-A抗体が陽性でしたので、2つ該当するからシェーグレン症候群です」と、さらりと告げられたのです。
「えっ、シェーグレン症候群?」。初めて聞く病名で、私はしばしぼうぜんとなりました。しかも、まさしく私が悩まされている指先のしびれや痛み、変色の症状は、レイノー現象という名の合併症だというのです。さらに、そのシェーグレン症候群による免疫システムの異常が、腎臓障害を引き起こす可能性があるということを聞き、私は驚きました。
私は医師に治療法についてたずねました。医師から伝えられたのは、シェーグレン症候群は根本的な治療法が確立されていない指定難病とのことでした。日常生活にかなり支障があると伝えると、「自身の症状に合った科を受診したり、必要なら薬を処方してもらって飲んだり、日常生活の中で工夫をして寛解を目指してください」と説明を受けました。
ということで、現在私の治療は、手指の症状には皮膚科で内服薬と軟膏をもらい、ドライアイには眼科で定期的に検査を受け、耐えがたくなった光のまぶしさには、目薬や淡い色の度入りサングラスを使って対処するしかありません。最近は関節痛がひどいときも多々あり、整形外科にも通い始めました。
まとめ
シェーグレン症候群は、本来体を守るはずの免疫システムが誤って自己を攻撃してしまう自己免疫疾患の一つです。根本的な治療法が確立されていない指定難病であり、現状では症状に合わせた対症療法で悪化を防ぎながら、この病気と向き合っていくしかありません。
今回、私は思いも寄らぬ診断を受けましたが、自分の体の異変を放置せず受診したことで、腎臓障害の原因も突き止めることができました。現在は、この病気を「完治させるもの」ではなく「一生付き合っていく相棒」のように捉える覚悟ができています。どうしてもつらいときは無理をせず医師に相談し、自分に合った生活の工夫を重ねながら、これからも前向きに歩んでいきたいと思っています。
※記事の内容は公開当時の情報であり、現在と異なる場合があります。記事の内容は個人の感想です。
※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
監修/菊池大和先生(医療法人ONE きくち総合診療クリニック 理事長・院長)
地域密着の総合診療かかりつけ医として、内科から整形外科、アレルギー科や心療内科など、ほぼすべての診療科目を扱っている。日本の医療体制や課題についての書籍出版もしており、地上波メディアにも出演中。
著者:琥珀乃 たびと/40代独身女性。契約社員として働く。高齢の両親と3人暮らし。珈琲とパン、甘いものが好きな食いしん坊。
イラスト/sawawa
※ベビーカレンダーが独自に実施したアンケートで集めた読者様の体験談をもとに記事化しています(回答時期:2026年1月)








