「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までの出来事やママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。
妊娠中から息子が横隔膜ヘルニアであることがわかっていたので、当時付き合いのあったママ友にはある程度伝えていました。しかし、当初の診断よりも息子の病状は重く、4カ月に及ぶ入院生活を終えても医療的ケアが必要な状態。そんな「ぱっと見で病気とわかる」の息子に対するママ友たちの反応はさまざまなものでした。
妊娠中から精一杯応援してくれたママ友
妊娠中から仲がよかった出産予定日の近いママ友には、妊娠初期から頻繁に妊娠中の不安や息子の病気のことなども相談していて、何度も励ましてもらっていました。それまでの経緯を知っていることもあり、退院後に人工呼吸器をつけた息子と初めて会ったときも驚いたりすることなく、自分の子と同じように接してくれました。
ママ友から「よく頑張ったね。退院できて本当によかったね」と言ってもらえたときは、泣きそうになるくらいうれしかったです。
連絡するなり音信不通のケースも
普段あまり会うことがなかったママ友には、息子の入院で忙しかったこともあり、こちらから出産の報告をすることはありませんでした。しかし、ちょうど息子が12月に生まれたため、年始のあいさつがてら「予定日過ぎたけど生まれた？」と聞かれることも。
嘘をつくのも変な気がして、ありのままに病状を伝えると、驚きからか、気づかいからか、そのまま返信が途絶えてしまう相手も数人いました。その後、息子の医療的ケアがなくなってから偶然会ったときには何事もなかったように接してくれましたが、私的にはどうしてもこのときのことが忘れられません。
どうする？ 初対面のママさんへの説明
息子の退院と長女の入園がちょうど同じ時期だったので、同じ幼稚園のママたちにどう説明しようかという点は非常に悩みました。初対面なのに私のほうからわざわざ説明しにいくのも変ですし、だからといって何も言わないでいると相手も気をつかってしまうかも……。
入園してしばらくは息子を送迎の場所まで連れて行っていなかったのでどうにかなったのですが、息子の人見知りで夫に預けられず毎回連れて行くようになると、だんだん他のママの視線が気になってきました。
助けてくれたのは子どもたちの質問
お互い気をつかい合って話を進められない大人たちを助けてくれたのは、意外にも子どもたち。息子の鼻についている異物が気になった子どもたちは「これ何？」とあっさり聞いてきてくれ、親御さんを交えながら息子の病気や、人工呼吸器について自然な流れで説明することができました。
幸い、同じバス停の幼稚園ママさんたちはみんな良い人ばかりで、「大変だったね」「何か困ったら教えてね」と口々に言われ、心の底からほっとしました。
息子の病気についてママ友の反応はさまざまでしたが、私は「なかったことにされる」のが一番悲しかったです。息子の病気についての言及を避け、元気になってから何事もなかったかのように話をされるより、見ないふりをせずにまっすぐ質問してくれるほうがありがたく感じました。
監修／助産師REIKO
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著者：岩崎はるか
2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
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