私の娘は生まれた翌日に呼吸状態が急変し、NICUに緊急搬送されました。命は取りとめましたが、MRI検査で脳の萎縮が判明。「低酸素脳症」と診断されました。その後、私の娘に現れた症状についてお伝えしたいと思います。
最初に気付いたのは左手の動き
低酸素脳症と診断された娘は、運動分野に広く脳の萎縮があり、歩けなくなるかもしれないと医師から言われていました。しかし、発達は少し遅いものの順調で、走れるようにもなりました。ただ、ハイハイはせず、おしりと脚で座ったまま移動していました。
のちにわかったことは、腕の力、特に左手の力が弱いということ。左手はグーとパーができますが、手先がうまく動かないことに2歳ごろ気付きました。しかし、日々訓練を続けることで、ボタンをとめることもできるようになりました。
ほかの子に比べて食べこぼしが多い
娘はおっぱいを吸う力も弱く、ミルクのほうが多い状況でしたが、ミルクも口からよくこぼしていました。離乳食が始まってからも、ほかの子に比べて食べこぼしが多い状態。どうやら、口の周りの筋肉も弱いようです。
病院で摂食指導を定期的に受け、舌の動きの訓練などを続けることにより、だんだんと食べこぼしも減ってきました。本人も自覚をして、8歳になった今も受け付きのエプロンは必須ですが、だいぶじょうずに食べられるようになりました。
声は出るけど言葉が出ない
赤ちゃんのころ、泣き声と笑い声はよく出ていましたが、いわゆる赤ちゃんが発する「喃語」を聞くことがほとんどありませんでした。2歳になっても発語がなく、少し心配でしたが、3歳くらいまでは言葉が出ない子もいるため、経過観察と言われていました。
しかし、以降も発語がなく、7歳のときに再びMRI検査をしたところ、言語分野に脳の萎縮が集中していました。ただ、幼児期より発声を促す訓練を受け、少しずつ言葉らしくなってきています。
娘は幼児期より障害児の通う学校にも通い、日々楽しみながら訓練を続けています。その結果、だんだんと障害の状態も改善してきています。
著者：石原みどり
知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。
※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
