私の子どもは、先天異常の口唇口蓋裂を持って生まれてきました。口唇口蓋裂は、治療として数回手術を受ける必要があります。口唇口蓋裂の治療の第一関門である口唇を閉じる手術を、わが子は生後5カ月目のときに受けました。小さかったのでとても心配だったことをよく覚えています。今回は、その当時の様子などについてお伝えしたいと思います。
口唇口蓋裂の1回目の手術を受ける前
わが子は、体重6kgを目安に1回目の手術をおこなうことが決まっていました。日程が決まったら、先生に意見書を書いてもらって市役所に申請をおこなうことで、私が住んでいる市では手術費等は無料になりました。
術前には検査日が設けられていて、先生の診察を受けたり、看護師さんから入院について説明を受けたりと、落ち着かない日々。入院は手術の前日からで、その病院は付き添い不可だったため、わが子を看護師さんに任せて自宅に戻りました。
口唇口蓋裂の1回目の手術、無事に終了
手術当日の朝は、本当にドキドキしました。けれども親の心配とは裏腹に、まだ小さいわが子は目新しい場所に興味津々です。やさしい看護師さんに連れられ、泣くことなく手術室の入口で別れました。
上の子を遊ばせながら待つこと約2時間。看護師さんに呼ばれていくと、目を覚ましたばかりのわが子。口にはガーゼなどが貼られていて痛々しい様子でしたが、目を覚ましていたため、ひとまずホッとしました。
口唇口蓋裂の手術後の様子
手術後、麻酔の影響か、娘はしばらくボーっとしていましたが、痛そうな感じではなく安心しました。顔を触らないよう腕が固定されましたが翌日には外され、鼻腔形成のため、鼻にレティナという装具を着けました。
入院中、夜は親と離れましたが夜泣きなどはなかったようです。日中は病棟内のキッズスペースで遊んだりすることができて、穏やかに過ごすことができした。ちなみに感染症予防のため、小学生以下のきょうだいは面会不可で、ガラス越しに会わせました。
今回は、口唇口蓋裂の1回目の手術についてお伝えしました。次回は、口蓋裂を閉じた2回目の手術についてお伝えします。
※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
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著者：石原みどり
知的障害を持つ子どもと口唇口蓋裂を持つ子どもの母。波乱万丈で大変なこともあるが、子どもたちと幸せいっぱいに生活している。経験を踏まえ、子育てに関する情報を発信中。
