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「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。
おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。
息子が入院していたこども病院では、入院している息子だけでなく、上の子を含めた家族のケアにも気を使ってくれました。息子の容態が安定してGCU（新生児治療回復室）に移った日、本来病棟内に入れない上の子たちとの面会（特別面会）についての説明があり、家族みんなで楽しみにしていたのですが……。
特別面会とは？
感染防止の観点から、18歳未満の面会は原則禁止（18歳以上は患者の親と連れ添って1人まで面会可能）となっているGCU。しかし18歳未満のきょうだいがいて入院期間が長い場合などは特例措置として個室での面会が認められており、この面会は「特別面会」と呼ばれていました。
息子の場合はGCUに移った時点で容態が安定していたので、すぐに特別面会を手配してもらえることに。1週間後に予約してもらった特別面会を家族みんなで楽しみに待っていました。
インフルエンザでまさかの延期
特別面会を予約して帰った土曜日、長女が熱を出しました。幸い月曜日には熱が下がったのですが、夕方ごろ幼稚園から「インフルエンザが流行っているため明日から学級閉鎖です」との電話が。「まさか娘も？」と思っていると、その夜に次女が発熱。病院で検査してみるとやはりインフルエンザでした。
家族全員インフルエンザの予防接種は打っており、娘たちも軽症で、私や夫にうつることもなかったのですが、こども病院と話し合った結果、特別面会は延期することになりました。
少し不安だった子どもたちの初対面
上の娘たちの体調も整い、やっと特別面会をおこなえたのは息子が生後2カ月半を過ぎたころでした。念入りに手洗い消毒をし、マスクをつけて、ガウン代わりのスモックを着せられた娘たちは緊張の面持ち。看護師さんについて、家族みんなで息子のいる個室へ向かいます。
生まれてすぐのころと比べるとだいぶ身軽になったとはいえ、まだ鼻に人工呼吸器がついている息子。写真は見せていたものの、いわゆる「普通の赤ちゃん」ではない息子に娘たちがどう反応するか私は少しだけ心配でした。
離れていてもちゃんときょうだい
「かわいい！ 触ってもいい？」。長女がそう言いながらちゅうちょなく息子に手を伸ばしたときは本当にホッとしました。看護師さんから息子を抱っこさせてもらった長女は、私が「重いでしょ？ 代わろうか？」と言ってもなかなか抱っこをやめず、緊張していた次女も息子の頭をわしわしと無遠慮に撫でまわしています。
そして、当の息子は初対面の姉たちを不思議そうにじっと見つめたまま、何をされても一切泣かずに1時間超の面会を終えました。
「医療的ケア児の息子を上の子たちが受け入れられないのではないか？」という私の不安は完全に杞憂（きゆう）に終わりました。ずっと会えなくても、初対面で打ち解けた子どもたちの姿に、きょうだいの絆の強さを感じた忘れられない出来事です。
※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
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監修／助産師REIKO
著者：岩崎はるか
2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院まで学んだ食についても執筆。
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