「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。
生まれてからずっとこども病院に入院していた息子でしたが、生後4カ月で病状が安定し、ようやく退院が決まりました。とはいえ、退院後も呼吸の補助は必要な状態。そこで、息子の退院に先駆けて、人工呼吸器や酸素濃縮器などが家にやってきたのですが……。
退院後の息子に必要な医療的ケア
病状が安定したとはいえ、肺が片方しかない状態で退院後も呼吸の補助が必要だった息子。鼻に取りつけるための人工呼吸器は基本的にずっとつけておかなければなりませんでした。
ただ、さすがに入浴時は人工呼吸器をつけたまま介助をおこなうことが難しいので、その時間に限って酸素吸入器に切り替えることに。このため、わが家には人工呼吸器と酸素吸入をおこなうための酸素濃縮装置の2つが置かれることになりました。
装置以外の大きかったもの
退院が近づいた段階で息子の人工呼吸器は在宅治療用の物に切り替えられており、見た感じそれほど大きなものではなかったのであまりスペースの心配はしていませんでした。しかし、いざ家に来てみると人工呼吸器ではなく付属の棚の大きさにびっくり。
人工呼吸器は空気を送る際には加湿が必要となるため、病院では点滴台に精製水をつるして加湿部まで滴下していくのですが、自宅ではその棚に点滴台や加湿部を取り付けられるポールなどがあり、人工呼吸器本体をはるかに上回る大きさになっていたのです。
命を守る予備物資
結局、人工呼吸器と付属の棚、それに酸素濃縮器で、ベビーベッドの枕元に約半畳ほどのスペースが必要でした。それだけでなく、人工呼吸器の予備の回路（まるまる3回分）、加湿用の精製水（段ボール1箱分）、酸素濃縮器の不調に備えた酸素ボンベなどさまざまな物資が家に運び込まれ、わが家は2階の空きスペースまでいっぱいに。
医療的ケアのための機材は命に関わる物。ありとあらゆる状態に備えるためには、たくさんの物が必要なのだと改めて感じました。
機材の配置で心がけたこと
まず、各機材の担当者から言われたのは「普段の動線を考えて配置したほうがいい」ということ。息子の場合、基本的にはベビーベッドにいますが、お風呂には毎日入りますし、外出時は玄関まで連れていくことになるため、お風呂と玄関には一直線で行けるようにベビーベッドと機材を配置しました。
また、機材はすべて非常用コンセント（蓄電池に繋がっていて、停電時も使用できるもの）に繋ぐ、予備の物資は上の子たちに壊されないよう目の届かないところに置くなどいざというときの安全も心がけました。
医療的ケアが必要な状態での退院ということで不安ばかりが膨らんでいたのですが、実際に機材が家に増えてくるにしたがって、息子との生活を具体的に想像できるようになりました。息子が帰ってくる前に、機材についての具体的な説明を聞き、生活に合わせて部屋を準備できたことは本当にありがたかったです。
※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
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監修／助産師REIKO
著者：岩崎はるか
2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
