「かわいそう」って言わないで…生まれてすぐ、聴力検査で中度難聴と診断された息子の現在【体験談】

上の娘は片耳が先天性外耳道閉鎖、外耳形成不全の小耳症で、高度難聴です。
産まれたときは、私が妊娠超初期に、カフェインが多いと知らずに毎日緑茶をがぶ飲みしたり、超満員電車でお腹を圧迫されたのが原因かな、とか、それとも遺伝子的なものが原因だったのかな、とか自問自答を繰り返しました。
原因はわかっていないものだそうですが、保育園でしつこく聞いてくる子もいたそうで、本人は聞かれるのが嫌だそうです。
コロナ禍でマスクバンドなどが手間なこともあり、エピテーゼという義耳を製作しました。毎日の付け外しは必要ですが、パッと見ではわからないくらいで、本人も気に入っています。
外耳形成手術は、担当医の勧める中学生頃に受ける予定で、内耳ができているものの高度難聴のため、今後骨伝導型補聴器を試す予定です。
外耳ができても難聴であることは変わらず、本人の苦労や負担は図り知れませんが、決してかわいそうではないこと、聞いてくる人の大半はただの興味本位で深い考えなどないし、言葉を受け止める必要もないこと、どのように返したらよいかなど、担当医などのアドバイスを受けたり調べたりしつつ、少しずつ話しています。

5歳女の子と2歳の男の子がいます。
2歳の男の子が片耳だけが軽度の外耳形成不全です。
2人、帝王切開で産みました。
1人目は、半身麻酔。
2人目は、麻酔の効きが悪く、全身麻酔。
麻酔が切れて、家族が来て、お姑さんも来て、赤ちゃんの初対面の時に主治医に言われました。
耳の形がおかしいと。。
内心、ショックでした。
お姑さんは、同じく可哀想‼︎と言いました。
でも、麻酔から覚めて、意識朦朧の中、私は、『この子の個性ですし、チャームポイントで考えたら大丈夫です。耳の聞こえは心配ですが全然、可哀想じゃないですよ。』と主治医に言いました。
幸い、耳の聞こえは大丈夫でした。
お姑さんは、まだ耳の形に心配は、してますが私は、可愛いチャームポイントとして思ってます。

14歳になる娘が外耳形成不全で、11歳と12歳で手術を受けました。形成不全か帝王切開か原因はわかりませんが、顔面麻痺もあります。なんとか耳ができ、イヤホンやマスクができるようになり本人も以前よりは楽になりましたが、どこかで違うんだと言う気持ちがあるようで、落ち込むことが多いです。
人それぞれだと思いますが、大きくなるにつれてお子様の周りの友達が理解してくれたり、何気なく一緒にいてくれる素敵な友達に出会うことが出来ますように！！
娘はいじめられてしまったことがあるので、差別をしない子たちがいてかれたらいいなと願うばかりです。
だって、お母さんも子どもも何にも悪くないと思うからです。悪いことじゃない。きっとなんか意味があって形成不全だったんだと思えるようにうちの子もなってほしくて話をしています。

お義母さんの年代の女性は、深い意味もなく「かわいそう」という言葉を言うので、聞き流すのが一番です。自分の知っているものが普通で当たり前だと思い込んでいて、それ以外はすべて「かわいそう」。語彙力も想像力も、何の考えも知識もなく言っているだけです。本当に気にするだけ無駄です。どんな持病があろうと、何もかわいそうではありません。無くなってもよい言葉だと思います。

我が家の4歳の長女も外耳形成不全で外耳道閉鎖です。
出産後、夫に言われるまで気付きませんでした。
しばらくして冷静になってから、とても不安になり、検索し続けたり、自問自答を繰り返したりしましたが、持病の心臓病も含め、今のところ何の問題もなく順調に育っています。ありがたいことに、誰にも何も言われることなく、周りの人は励ましてくれました。そして、他でもない長女の笑顔に癒される日々です。
毎年1回、専門病院へ通うことになり、同じく10歳頃に手術を予定しています。
今後成長するにつれて、何か言われることも出てくるかもしれない、と不安になるときもありますが、笑顔を守れるように頑張っていきたいと思っています。