「かわいそう」って言わないで…生まれてすぐ、聴力検査で中度難聴と診断された息子の現在【体験談】

1歳となった次男は、先天性の外耳形成不全という診断を受けています。また、生まれてすぐの聴力検査をパスすることができず、中度難聴との診断を受け、大学病院の難聴外来を受診中です。受診や検査の様子、家族の思いなどについてお伝えします。

診断、受診までの経緯

出産後、産院で外耳形成不全との診断を受けた次男。大きな産声の次男を見つめ、うれしさと不安が同時にわき上がる感覚を鮮明に覚えています。その後の聴覚検査をパスできず、大学病院への通院が決まりました。

 

1回目の診察は、問診と検査の予約だけというもどかしいものでした。4度の通院で4種類の聴力検査をおこない、中度難聴と診断されました。次男の未来を考え、親としての責任と不安に押しつぶされそうになりました。

 

家族の気持ちの変化

診断を受けた直後は、受け入れる難しさや焦燥感に襲われました。義母は、ふとした瞬間に「かわいそうだ」「どうして」という言葉を発し、その言葉を聞くたびに体がこわばったことを覚えています。

 

それでも、夫婦で治療方法や次男の成長過程への影響などについて情報を集め、通院の回数を重ねました。次男の症状や考えられる成長への影響を家族間や医師と相談し、ポジティブな感情で向き合えるようになってきました。

 

 

障害とともに生きる覚悟

次男の中度難聴は改善するかもしれないし、一生そのままかもしれません。今後、定期的な受診を続けて様子を見ていくこととなっています。一方の外耳形成不全については、ある程度体が大きくなった10歳ごろに外耳形成の手術をすることができるそうです。

 

いつか次男にとって困難なことが訪れるとき、親として本人に寄り添い、心身をケアし、家族全員で本人が安心感を得られる家族をつくることを、パパや義母と確認しました。

 

 

現在、次男は1歳となりました。保育園に通い、周りの人を意識するようになりました。他者との関わりが形成され始め、本人が自分と他人の耳が違うと気づくとき、しっかりと寄り添い、本人の支えになれるような母でいたいと思います。

 

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。

 

 

監修/助産師 松田玲子


著者:簗田智花

4歳の長男、2歳の長女、1歳の次男との育児ライフを楽しむ34歳の母。現在は、仕事と家事、育児に奮闘中。ドライブ、スポーツ、スポーツ観戦が趣味のアクティブママ。

 

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      上の娘は片耳が先天性外耳道閉鎖、外耳形成不全の小耳症で、高度難聴です。 産まれたときは、私が妊娠超初期に、カフェインが多いと知らずに毎日緑茶をがぶ飲みしたり、超満員電車でお腹を圧迫されたのが原因かな、… もっと見る
      上の娘は片耳が先天性外耳道閉鎖、外耳形成不全の小耳症で、高度難聴です。
      産まれたときは、私が妊娠超初期に、カフェインが多いと知らずに毎日緑茶をがぶ飲みしたり、超満員電車でお腹を圧迫されたのが原因かな、とか、それとも遺伝子的なものが原因だったのかな、とか自問自答を繰り返しました。
      原因はわかっていないものだそうですが、保育園でしつこく聞いてくる子もいたそうで、本人は聞かれるのが嫌だそうです。
      コロナ禍でマスクバンドなどが手間なこともあり、エピテーゼという義耳を製作しました。毎日の付け外しは必要ですが、パッと見ではわからないくらいで、本人も気に入っています。
      外耳形成手術は、担当医の勧める中学生頃に受ける予定で、内耳ができているものの高度難聴のため、今後骨伝導型補聴器を試す予定です。
      外耳ができても難聴であることは変わらず、本人の苦労や負担は図り知れませんが、決してかわいそうではないこと、聞いてくる人の大半はただの興味本位で深い考えなどないし、言葉を受け止める必要もないこと、どのように返したらよいかなど、担当医などのアドバイスを受けたり調べたりしつつ、少しずつ話しています。
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      5歳女の子と2歳の男の子がいます。 2歳の男の子が片耳だけが軽度の外耳形成不全です。 2人、帝王切開で産みました。 1人目は、半身麻酔。 2人目は、麻酔の効きが悪く、全身麻酔。 麻酔が切れて、家族が来… もっと見る
      5歳女の子と2歳の男の子がいます。
      2歳の男の子が片耳だけが軽度の外耳形成不全です。
      2人、帝王切開で産みました。
      1人目は、半身麻酔。
      2人目は、麻酔の効きが悪く、全身麻酔。
      麻酔が切れて、家族が来て、お姑さんも来て、赤ちゃんの初対面の時に主治医に言われました。
      耳の形がおかしいと。。
      内心、ショックでした。
      お姑さんは、同じく可哀想‼︎と言いました。
      でも、麻酔から覚めて、意識朦朧の中、私は、『この子の個性ですし、チャームポイントで考えたら大丈夫です。耳の聞こえは心配ですが全然、可哀想じゃないですよ。』と主治医に言いました。
      幸い、耳の聞こえは大丈夫でした。
      お姑さんは、まだ耳の形に心配は、してますが私は、可愛いチャームポイントとして思ってます。
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      14歳になる娘が外耳形成不全で、11歳と12歳で手術を受けました。形成不全か帝王切開か原因はわかりませんが、顔面麻痺もあります。なんとか耳ができ、イヤホンやマスクができるようになり本人も以前よりは楽に… もっと見る
      14歳になる娘が外耳形成不全で、11歳と12歳で手術を受けました。形成不全か帝王切開か原因はわかりませんが、顔面麻痺もあります。なんとか耳ができ、イヤホンやマスクができるようになり本人も以前よりは楽になりましたが、どこかで違うんだと言う気持ちがあるようで、落ち込むことが多いです。
      人それぞれだと思いますが、大きくなるにつれてお子様の周りの友達が理解してくれたり、何気なく一緒にいてくれる素敵な友達に出会うことが出来ますように!!
      娘はいじめられてしまったことがあるので、差別をしない子たちがいてかれたらいいなと願うばかりです。
      だって、お母さんも子どもも何にも悪くないと思うからです。悪いことじゃない。きっとなんか意味があって形成不全だったんだと思えるようにうちの子もなってほしくて話をしています。

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