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「かわいそう」って言わないで…生まれてすぐ外耳形成不全と診断された息子

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生まれたての赤ちゃんのイメージ

 

8月に1歳となった次男は、先天性の外耳形成不全という診断を受けています。また、生まれてすぐの聴力検査をパスすることができず、中度難聴との診断を受け、大学病院の難聴外来を受診中です。受診や検査の様子、家族の思いなどについてお伝えします。

 

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診断、受診までの経緯

出産後、産院で外耳形成不全との診断を受けた次男。大きな産声の次男を見つめ、うれしさと不安が同時にわき上がる感覚を鮮明に覚えています。その後の聴覚検査をパスできず、大学病院への通院が決まりました。

 

1回目の診察は、問診と検査の予約だけというもどかしいものでした。4度の通院で4種類の聴力検査をおこない、中度難聴と診断されました。次男の未来を考え、親としての責任と不安に押しつぶされそうになりました。

 

家族の気持ちの変化

診断を受けた直後は、受け入れる難しさや焦燥感に襲われました。義母は、ふとした瞬間に「かわいそうだ」「どうして」という言葉を発し、その言葉を聞くたびに体がこわばったことを覚えています。

 

それでも、夫婦で治療方法や次男の成長過程への影響などについて情報を集め、通院の回数を重ねました。次男の症状や考えられる成長への影響を家族間や医師と相談し、ポジティブな感情で向き合えるようになってきました。

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    お義母さんの年代の女性は、深い意味もなく「かわいそう」という言葉を言うので、聞き流すのが一番です。自分の知っているものが普通で当たり前だと思い込んでいて、それ以外はすべて「かわいそう」。語彙力も想像力も、何の考えも知識もなく言っているだけです。本当に気にするだけ無駄です。どんな持病があろうと、何もかわいそうではありません。無くなってもよい言葉だと思います。
  • 先天性両外耳道閉鎖症・両側小耳症です。
    可哀想な存在ですか?たしかに補聴器をつけていて聞こえづらさはありますが、今は健康優良児の子供にも恵まれ、理解ある職場に勤めています。
    それでも可哀想ですか?
  • 我が家の4歳の長女も外耳形成不全で外耳道閉鎖です。 出産後、夫に言われるまで気付きませんでした。 しばらくして冷静になってから、とても不安になり、検索し続けたり、自問自答を繰り返したりしましたが、持病… もっと見る
    我が家の4歳の長女も外耳形成不全で外耳道閉鎖です。
    出産後、夫に言われるまで気付きませんでした。
    しばらくして冷静になってから、とても不安になり、検索し続けたり、自問自答を繰り返したりしましたが、持病の心臓病も含め、今のところ何の問題もなく順調に育っています。ありがたいことに、誰にも何も言われることなく、周りの人は励ましてくれました。そして、他でもない長女の笑顔に癒される日々です。
    毎年1回、専門病院へ通うことになり、同じく10歳頃に手術を予定しています。
    今後成長するにつれて、何か言われることも出てくるかもしれない、と不安になるときもありますが、笑顔を守れるように頑張っていきたいと思っています。

 
 

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