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「かわいそう」って言わないで…生まれてすぐ外耳形成不全と診断された息子の現在【体験談】

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1歳となった次男は、先天性の外耳形成不全という診断を受けています。また、生まれてすぐの聴力検査をパスすることができず、中度難聴との診断を受け、大学病院の難聴外来を受診中です。受診や検査の様子、家族の思いなどについてお伝えします。

生まれたての赤ちゃんのイメージ

 

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診断、受診までの経緯

出産後、産院で外耳形成不全との診断を受けた次男。大きな産声の次男を見つめ、うれしさと不安が同時にわき上がる感覚を鮮明に覚えています。その後の聴覚検査をパスできず、大学病院への通院が決まりました。

 

1回目の診察は、問診と検査の予約だけというもどかしいものでした。4度の通院で4種類の聴力検査をおこない、中度難聴と診断されました。次男の未来を考え、親としての責任と不安に押しつぶされそうになりました。

 

家族の気持ちの変化

診断を受けた直後は、受け入れる難しさや焦燥感に襲われました。義母は、ふとした瞬間に「かわいそうだ」「どうして」という言葉を発し、その言葉を聞くたびに体がこわばったことを覚えています。

 

それでも、夫婦で治療方法や次男の成長過程への影響などについて情報を集め、通院の回数を重ねました。次男の症状や考えられる成長への影響を家族間や医師と相談し、ポジティブな感情で向き合えるようになってきました。

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  • 5歳女の子と2歳の男の子がいます。 2歳の男の子が片耳だけが軽度の外耳形成不全です。 2人、帝王切開で産みました。 1人目は、半身麻酔。 2人目は、麻酔の効きが悪く、全身麻酔。 麻酔が切れて、家族が来… もっと見る
    5歳女の子と2歳の男の子がいます。
    2歳の男の子が片耳だけが軽度の外耳形成不全です。
    2人、帝王切開で産みました。
    1人目は、半身麻酔。
    2人目は、麻酔の効きが悪く、全身麻酔。
    麻酔が切れて、家族が来て、お姑さんも来て、赤ちゃんの初対面の時に主治医に言われました。
    耳の形がおかしいと。。
    内心、ショックでした。
    お姑さんは、同じく可哀想‼︎と言いました。
    でも、麻酔から覚めて、意識朦朧の中、私は、『この子の個性ですし、チャームポイントで考えたら大丈夫です。耳の聞こえは心配ですが全然、可哀想じゃないですよ。』と主治医に言いました。
    幸い、耳の聞こえは大丈夫でした。
    お姑さんは、まだ耳の形に心配は、してますが私は、可愛いチャームポイントとして思ってます。
  • 14歳になる娘が外耳形成不全で、11歳と12歳で手術を受けました。形成不全か帝王切開か原因はわかりませんが、顔面麻痺もあります。なんとか耳ができ、イヤホンやマスクができるようになり本人も以前よりは楽に… もっと見る
    14歳になる娘が外耳形成不全で、11歳と12歳で手術を受けました。形成不全か帝王切開か原因はわかりませんが、顔面麻痺もあります。なんとか耳ができ、イヤホンやマスクができるようになり本人も以前よりは楽になりましたが、どこかで違うんだと言う気持ちがあるようで、落ち込むことが多いです。
    人それぞれだと思いますが、大きくなるにつれてお子様の周りの友達が理解してくれたり、何気なく一緒にいてくれる素敵な友達に出会うことが出来ますように!!
    娘はいじめられてしまったことがあるので、差別をしない子たちがいてかれたらいいなと願うばかりです。
    だって、お母さんも子どもも何にも悪くないと思うからです。悪いことじゃない。きっとなんか意味があって形成不全だったんだと思えるようにうちの子もなってほしくて話をしています。
  • お義母さんの年代の女性は、深い意味もなく「かわいそう」という言葉を言うので、聞き流すのが一番です。自分の知っているものが普通で当たり前だと思い込んでいて、それ以外はすべて「かわいそう」。語彙力も想像力… もっと見る
    お義母さんの年代の女性は、深い意味もなく「かわいそう」という言葉を言うので、聞き流すのが一番です。自分の知っているものが普通で当たり前だと思い込んでいて、それ以外はすべて「かわいそう」。語彙力も想像力も、何の考えも知識もなく言っているだけです。本当に気にするだけ無駄です。どんな持病があろうと、何もかわいそうではありません。無くなってもよい言葉だと思います。
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