生まれてすぐの検査で耳の聞こえに問題あり…？生後3カ月、難聴と診断されて【体験談】

上の娘も右耳の外耳道閉鎖、形成不全の小耳症で、難聴と思われ、左耳は正常に聴こえているようです。生後1ヶ月で大学附属病院で数時間待った後、今検査しても正確なことはわからないし、微量とは言え、薬で眠らせるから、大きくなって支障が出るまで検査は待つように言われました。ただ、5歳の今も日常生活に支障はなく、健常児として保育園に通い、正確な検査は1度もしていません。無声音のひそひそ話は耳元でも内容が聞き取れず、雑音が多いところでは両耳でも聞きにくそうにしていることもありますが、医師に相談しても検査を勧められることもなく、療育なども通っていない状態です。小学校入学を控え、役所と相談の上、1度検査を検討しています。現在、義耳を製作し、10歳前後で外耳形成手術を予定です。
発音が甘いかなと思って親も発音を見直したり、手話も知っていた方がいいだろうかと考えたり、本人により広い選択肢を、との思いから検討事項や悩みはつきません。端から見たら、何もしていない親に見えるかもしれませんが、沢山検索して沢山話し合って選んできた道です。これから、小さい頃にあれをしておけば良かったなど後悔することや、コロナ禍でどうしてもできないこともあるかと思いますが、できることを1つずつ積み上げて、本人の自信や揺るがない軸に繋がっていければいいなと思っています。

我が家の娘二人も難聴児です。
経過観察とだけ言われて、何をしたらいいのか、今は先が見えずとても不安なお気持ちかもしれません。私も、確定が出るまでの5カ月ほどの間、娘の将来はどうなるのか？早く手話を使って話しかけないといけないんじゃないだろうか…不安をぬぐうようにたくさん調べてたくさん泣きました。
今上の子は4歳下の子は1歳半。聴力の重さは少し違いますが、それぞれ補聴器を毎日つけて、生活しています。難聴は治ることはありませんけど、適切に補聴器や人工内耳を装着すれば日本語も学力も身に付けられると思います。ただ、たった4年ですが、難聴児を育ててきて思うこと。教えて、体験させないと知らないことはほんとに多いのです。
親がどういう風に、それを日々の育児に入れ込んでいくかによって、同じ難聴でも認知力に差がでるなぁと実感しています。上の子は、補聴器がてきてすぐに、ろう学校の早期相談に通い始め、他に難聴の専門の療育にも通い始めました。正直、2歳前くらいまでは、わかってるのかわかってないのか、私にはわからず、自分が毎日必死に我が子にやっているオーバーな感情表現や、しつこいくらいの擬音語のシャワーは意味があるのか…ととても虚しく、孤独でした。でも、子供はしっかり見て聞いて感じてくれていました！今は、発音が苦手な言葉もありますが、普通に関西弁でべらべら喋りますし、手話がなくても、初めて話す人とでも音声のみでのやり取りができています。
ここまで、音声言語を獲得できたのはもちろん、娘の『聴能』が高いのが一番の要因ですが、私の努力ももちろん役にたっていると思います。治る障害ではないのですが、鍛えるというか、音に対しての意識付けなどはやはり早いうちにさせておいてよかったなと思っています。あと、パパママの情報力や、行動力はかなり重要です。なので、ろう学校でも、難聴の療育でもいいので、どこかに属して、情報収集したり、仲間や縦の繋がりを作るのもオススメです。現に私の長女のろう学校もママ友達は、勉強熱心なママや、アグレッシブなママがいて、いつも刺激をもらっていました。情報交換などを積極的にして、我が子に合うもの、自分が信頼できる先生、ママ友を探していくこともとても重要です。
もちろん、主人ともたくさん話して喧嘩して色々ありますが、療育をメインでやっていくのは、母親ということが多いはず。難聴児との対峙は、なかなか頭も使いますし、正直ほんとに疲れます(笑)でも、丁寧に子育てしているという言い方もできます。
ぜひ、ろう学校、療育、父母会などたくさんのところに見学に行ってみてください。そして、手話サークルや、ろう者のかたと接する機会を持ってください。ご主人や、おじいちゃんおばあちゃん、もちろんご兄弟も一緒に。次男君の向き合うべき障害というものに家族全員で向き合ってほしいです。
簡単にあいさつや動物の名前、子供の好きなフルーツの名前の手話表現や、幼児手話も、積極的に取り入れると お話できない赤ちゃん期の意思疎通に役立ちました。あとは可能なら、指文字を親御さんは マスターしておかれるのをオススメします。中等度でお話が上手になっても、聞き間違いや、言い間違いって、ほんとに多いのです。それの確認をしたり、初めて見るものや現象を教えるときに、音声ってあてにならないですから(笑)親のやりようで子供は、ぐんぐん日本語を理解できるようになりますよ！音声でも手話でも、子供さんが家族、ママと通じ会えるって思えることが一番大事です。健聴の人間と話せることが大事ではないということを、是非家族で認識してあげてほしいと思います。
娘も私も、この先まだまだ越えなければいけない壁やつらいことがあるでしょう。でも、支えあえる難聴児ママ友もいますし、なんとかがんばれる！って思ってます。ファイト！