ついに人工呼吸器を卒業！息子の入院期間を思いきって家族の「お休み」に

 

「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までの出来事やママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。

---

退院から2カ月経ち、息子は順調に回復してきて、呼吸の補助を人工呼吸器から酸素吸入器に変更することになりました。変更は家ではなく、1週間こども病院に入院しておこないます。前回の入院とは違い、それほど危険もなく前向きな管理入院。私たち家族は、この入院期間を「息子の世話をお休みする期間」にすることにしました。

 

久しぶりに前回入院していた病棟に戻ると、顔なじみの看護師さんたちが「大きくなったね」「動きがしっかりしてきたね！」と口々に声をかけてくれました。息子も長い期間入院していただけあって看護師さんたちの顔は覚えている様子で、声かけにもニコニコとほほえんでいました。

 

私が帰ろうとすると少し泣きそうになりましたが、病室を出ても泣き声は聞こえてきません。私は「大丈夫そうだな」と安心して家路につきました。

 

今回の入院は夫の海外出張に合わせて日程を決めたものでした。それまで在宅勤務で私たち家族をサポートしてくれていた夫ですが、どうしても外せない仕事があり、息子がおらず私の負担が軽いこの管理入院期間を出張に合わせることにしたのです。

万が一のため、遠方に住んでいる義母も手伝いにきてくれていたので家事の負担もいつもより軽く、私にとっては本当に久しぶりの「お休み」でした。

息子が退院してからというもの、どうしても息子中心の日々が続いていました。そのころ気がかりだったのは、長女は幼稚園に通い始めたばかりで、本当はしっかりケアしてあげなければいけない時期なのにできなかったことです。家では気丈に過ごしているものの、幼稚園では泣きだすことがあると担任の先生から言われ、何とかしなければと思っていました。

息子の管理入院期間中、お見舞いに行ったのは娘が幼稚園に行っている間の一度だけ。あとはゆっくり公園で遊んだり、外食したりと、息子がいると難しかったことをして上の子たちと楽しく過ごしました。

 

管理入院を終えて息子が帰ってくるころには、上の子たちはすっかりいつもの元気を取り戻して息子に会いたがっていました。私もたまっていた疲れが抜けてすっきりしましたし、夫も1つ大仕事を終えて少し安心したようです。

退院の日、家族みんなで病院に行くと酸素吸入器の細いカニューラ（酸素を吸入するための管）を付けた息子がいました。長いチューブに繋がれて動き回る様子はいかにも身軽そうで、「新しい生活が始まるのだな」とわくわくした気持ちになりました。

 

 

管理入院中は一度しか息子に会わなかったので、少しかわいそうな気もしましたが、看護師さんや保育士さんのおかげで意外と楽しく過ごせていたようです。人工呼吸器をつけた息子を世話する2カ月間は本当に壮絶で家族みんな疲弊していたので、必要なリフレッシュ期間だったと思います。

 

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。

 

 

監修／助産師REIKO

---

2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。