慌ただしく過ぎた入院初日。
最後に担当の先生から今回の口蓋裂手術について、詳しい説明を受けることに……。
そこで私たち夫婦は驚くことを聞かされました。
1回目と聞いて、最初失礼ながらてっきり口唇手術と間違えられてるのでは？ と確認しましたが、先生は笑って「いえ、間違えてませんよ」と答えられ、1回目の手術という意味を説明してくださいました。
前回の入院の経験を踏まえて、手術が終わって状態が落ち落ち着くまでは、できるだけ外部との接触をさけました。
また、娘自身も入院中に少しでも楽しく安心して過ごせるように、お気に入りのおもちゃや絵本などを病院の許容範囲内で少し多めに持参して環境づくりに努めました。
正直初めての受診から病院の通院履歴として先生のお話は逐一メモしておき、聞き逃しがないようにしていましたが、この2回に分けて手術するというのは、このとき初めて聞いたので夫婦で大変驚きました。
口唇口蓋裂は程度によって個人個人手術の工程が異なります。
このときまでてっきりこの手術で口蓋裂手術は終わるものだと思っていたので、2歳前で受ける今回の手術から小学校まで間隔をあけて1回目、2回目と段階を踏む必要があると聞いたときはビックリしました。
また、それと同時に治療への道のりがまだまだ遠いことを知り、とても複雑な気持ちにもなりました。
2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。
※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
監修／助産師REIKO
著者
イラストレーター じぇにこ
1986年生まれ愛知県在住。2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中！
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