「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気(※)。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。
(※)心臓や肺を圧迫するために心臓や肺の発育が悪くなります。これにより心臓の機能の低下や肺低形成・肺高血圧症をきたすため、出生後に手術を受けたあとも酸素療法や心不全に対する治療が長期に必要になることがあります。
1歳を過ぎてから、息子は風邪をこじらせて2回こども病院に入院しました。家庭で過ごす幸せをあまり理解していなかった0歳代の入院とは違い、家族と離れ、ひとり病院で過ごすことを嫌がるようになった息子。そんな息子を支えてくれたのはたくさんの「好きなもの」たちでした。
寝るときは母のガウンと一緒
人工呼吸器や酸素吸入器などをつけておかなければならなかったこともあり、家にいる間も添い寝ではなくベビーベッドでひとりで寝ていた息子。私のにおいがしたほうが安心して眠るかと思い、私はいつも着ていたガウンを脱いで息子にかけてあげていました。
ふわふわの私のガウンは息子にとってはライナスの毛布。入院中も、ガウンがあればよく寝付いてくれたため、私のガウンはいつでも息子の病室に置けるよう、すべてタグに息子の名前が書いてあります。
好きなキャラの食器で完食
息子は家にあったミッフィーちゃんのぬいぐるみをとても気に入っており、「にゃんにゃん」と呼んでよく話しかけていました。
ぬいぐるみ自体は、病室に持ち込む私物の個数制限から残念ながら持っていけなかったのですが、入院中の食器がミッフィーちゃんの柄だったらしく、いつも食事のときにはテンションが上がっていたそうです。そのおかげか、息子は食事を嫌がることなく、ほとんど完食していたと聞き、好きなキャラクターの影響の大きさに驚きました。
息子を勇気づけた戦隊ヒーロー
息子は上の子たちの影響で1歳のころすでに戦隊ものにハマっており、飽きてしまいがちな吸入治療のときなども、戦隊ものの動画を見せるとおとなしくしてくれて助かりました。
また、息子は入院後、しばらく安静にしていた影響で運動機能が低下してしまったのですが、戦隊もののDVDを見ながら戦いごっこをすることで、徐々にそれまで通りの身体能力が戻ってきました。体の弱い息子が、それでもやんちゃにたくましく育っているのは、大好きな戦隊ものへの憧れが強いおかげだと思います。
息子が入院していたこども病院では親が常時付き添うことができなかったので、息子の「好きなもの」たちには非常に助けられました。たとえ1歳でも大人と同様、「好きなもの」や「憧れ」は元気になるための強い支えになってくれるのだと思います。息子に「好きなもの」が早めにできて本当によかったです。
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著者：岩崎はるか
2女1男の母。両実家とも遠方のためワンオペ育児中。先天異常の影響で肺が片方しかない医療的ケア児を含む3人の子を育てた育児体験談のほか、大学院で農学を学んだ経験から食についても執筆。
