音楽や映画などを中心としたエンタメ系のフリーライターとして活躍する吉田可奈さんは、仕事をしながら２人の姉弟を育てるパワフルなシングルマザー。しっかり者の姉 “みいちゃん”と知的障害を抱えた弟 “ぽんちゃん”との日々を綴ったエッセイ＆マンガ『うちの子、へん？』（扶桑社刊）が今話題になっています。
今回は、そんな吉田さんに、他の子との違いに気付いたきっかけや、障害を持つ子どもとの向き合い方についてお話を伺いました。
「他の子と比べて小さい」と気づいたのがきっかけだった
－シングルマザーになったのは、いつ頃だったのでしょうか。
吉田さん：12年前ですね。23歳で結婚して、26歳で1人目を出産、29歳で2人目を出産したのですが、いろいろあって、2人目が産まれてすぐに離婚しました。
－子育てに対する不安はなかったんですか？
吉田さん：子育てに対する不安は、ほとんどなかったです。子どもは2人ともすごく育てやすかったし、それよりも夫婦関係のトラブルの方がしんどくて、それを取っ払ってからは、ものすごく気持ちがラクになりましたね。
－２人目の男の子“ぽんちゃん”がちょっと他の子と違うなと感じたのは1歳くらいだったそうですが、どんなことがきっかけだったのでしょうか。
吉田さん：4月生まれで1歳になってすぐに保育園に入ったんですけど、ある日、保育園のおばあちゃん先生に「あきらかに（他の子と比べて）小さいね」と言われたんです。たしかに、めちゃくちゃ小さかったんですよ。6kgにも満たないくらいで。それまではあまり気にしていなかったんですけど、「一度病院で診てもらった方がいいよ」というアドバイスをいただいて、その日の帰りにかかりつけの病院に行ったんです。そうしたら、「たしかに小さいね」と言われて。そこから医師の指示のもと、離乳食とミルクの他に漢方と栄養ドリンクをあげることになり、それで1年間変化がなければ大きい病院に行きましょう、と。
－それで変化がなかったので大きい病院に？
吉田さん：そうですね。1年経っても喋らないし、歩かないし、体重も増えないし……ということで、紹介状を書いてもらって、大きい都立の子ども病院に検査を受けに行くことになりました。
－その時、どんな心境でしたか？
吉田さん：それまでの1年間の中で「大丈夫、うちの子は違うだろう」という気持ちと、「もしかしたら障害を持っているのかもしれない」という気持ちが半々くらいあって、その狭間でずっとグラついていたので、不安というよりも白黒つけたいという気持ちの方がすごく強くなっていました。こればかりは、悩んでも仕方がないじゃないですか。障害があるのなら、そのように育てなければならないし。
―病院ではどんな検査を受けたんですか？
吉田さん：遺伝子検査をはじめ、成長ホルモンがちゃんと出ているかを調べる内分泌検査とか、染色体検査、神経内科、眼科、耳鼻科など、1泊2日で本当にいろんな検査をしました。
－その時の結果で、障害があると判明したんですか？
吉田さん：それが、全部異常なしだったんですよ。あとは様子を見ましょうと言われて、うーんと思いながら帰りました。その後しばらく様子を見ていてもやっぱり言葉が出なかったので、今度はMRI検査を受けて。そうしたら、脳に言葉を司る神経みたいなのがあるんですけど、そこにちょっと問題が見つかったんです。通常、2〜3歳くらいになるとそこが開くらしいのですが、うちの子の場合は、それがまったく開いていない状態でした。最悪開かないまま人生を終えるかもしれないし、急に開く場合もあるらしく。そこでようやく、ぽんちゃんはしゃべれないタイプの子だということが発覚した感じでしたね。
「やれるだけのことはやってあげよう」と療育センターへ
－ぽんちゃんは【表出性言語障害】だと著書に書かれていましたが、これはどういったものなのでしょうか？
吉田さん：病院で直接そう言われたわけではないんですけどね。しゃべれないということが分かって療育センター（※1）に通うことになり、まずはぽんちゃんの状態をお話しするじゃないですか。その時に、職員さんがメモしていたのがチラッと見えて、そこに【表出性言語障害】（※2）と書かれていたんです。それで、家に帰って調べてみたら「言葉が出ないけど相手の言うことは理解できて、リアクションはできる」と出てきて、それがまさにぽんちゃんの状態と一緒だったので、ああ、うちの子はそうなんだと。やっぱりショックではありました。
※1 療育センター…障害のある子どもが、作業療法士、理学療法士、言語聴覚士、臨床心理士、臨床発達心理士などの専門職から、それぞれに合った治療と教育を受けられる施設。
※2 表出性言語障害…言葉を理解しているが、言葉を使う能力が年齢の水準を下回る障害。
－話す練習をしたりしましたか？
吉田さん：もう、良いと言われているものは全部試しましたよ。それでも成果は得られず。周りにも「いっぱい話しかけてみたら？」とか「ここに通わせてみたら？」とか、最終的には「こういう宗教に入ってみたら？」とかいろいろ言われましたが、私自身、はなから（いろいろやらせても）無理だろうという気持ちがあって。割と早い段階から療育センターに通わせて訓練を受けていたので、プロに勝るものはないと思っていたんですよね。
－療育センターでは、どんな訓練を受けていたんですか？
吉田さん：療育センターでは、【ST】と【OT】（※3）という体力と言語の訓練を2歳から週1回ずつ受けていました。検査の結果を受けてすぐに通えることになったのは、以前から市役所に相談していたからなんですよ。中には、そこに通っている＝障害児みたいになっちゃうのが嫌で、なかなか相談できず療育センターに入りづらくなってしまったというケースもあるみたいですけど、うちの場合は早い段階で見切りをつけて、やれるだけのことはやってあげようという考えだったので。
※3 STとOT…STは言語聴覚療法、OTは作業療法を指す。
ちゃんと障害を受け入れ理解することで不安がなくなった
－著書の中で、子どもの障害を受け入れることを【障害受容】という言葉で語られていますが、認めたくないママさんは多いのでしょうか。
吉田さん：難しい問題ですよね。私の場合は、最初に出会ったのが知的を伴わない自閉症の男の子のママで、早い段階で障害受容できている方だったんですね。サークルを自分で作ったり、毎日すごく楽しそうに暮らしているのを見ていたので、あまり抵抗がなかったというか。うちの子が知的障害かもしれないということが分かった時も、すぐにそのママに電話して相談したんです。そうしたら「手帳をもらって逆手に取ろう」って言ってくれて（笑）。手帳があればディズニーランドとかも並ばなくて良いし、旅行も安く行けるよって明るく後押ししてくれたことで、変にマイナスに捉えずにいられたんだと思います。
－とはいえ、やはり先のことを考えると不安になることも多いと思うんです。そういった時の気持ちの持っていき方というか、どう考えて行動するのが良いと思いますか？
吉田さん：障害があるのなら、この子が一番生きやすい場所を与えてあげようと考えるのが良いのではないでしょうか。だってしょうがないじゃん、親がどう思われようと関係ないよねって。結局、そのママのお子さんは自分の持っているものを生かせる学校に進学できて、今ではめちゃくちゃ高偏差値の私立中学に通っています。それは、彼女が自分の子どもの障害や能力をちゃんと理解して、それが最大限に発揮できる環境を選んでいった結果だと思うんです。
－障害がある場合、普通の学校に入れるかどうかというのも悩みどころだと思うのですが。
吉田さん：たまに私のところにも、SNSのDMを通して相談が来たりします。【特別支援学校】（※4）と【特別支援学級】（※5）の違いを説明すると、支援学校は障害を持った子の自立支援をするための学校で、生活する上での基礎的なことを教育して、そのまま職業訓練を受けて就職するという流れなんですね。対して支援学級は、通常の学習教育が難しい生徒のための学級なので、軽度の障害、いわゆるグレーの子たちが通っているんです。どちらに通うのがいいのかは親が決めることなので、悩むところですよね。
※4 特別支援学校…障害の程度が比較的重い子供を対象として教育を行う学校（小・中学部）。
※5 特別支援学級…障害のある子供のために小・中学校に障害の種別ごとに置かれる少人数の学級。
－まずは何よりも、お子さんの障害を受け入れることが大事だと。
吉田さん：そう思います。あと、よく勘違いされてしまうのが、自閉症の人は何かの能力に特化しているというのをドラマとかでよく見るじゃないですか。あれって、障害がない人の一部が天才なように、障害がある人たちの中でも一部の天才の話であって、普通の自閉症の子は、何かに特化しているということはあまりないんですよ。だから、まずは将来的に自立できるような教育をちゃんと与えあげるのが一番大事なことなのではないでしょうか。
－大人になった時に困らないことの方が大切ということですね。
吉田さん：そうそう。親は先に死んでしまいますから。特別支援学校では、スーパーに行ってリンゴを1個買います、お釣りはこうやってもらいますみたいなところから教えてもらえるんですよ。障害を持った人が生きるための学校ですね。
子どもの障害を受け入れるまでの過程や、学校進学などの現実的な問題について明るく前向きに語っていただいた今回。次の記事では、障害を持つ子どもを育てることで経験した苦労や、シングルで育てるためのさまざまな工夫、実際に利用している行政支援などについてのお話を聞きました。次回もお楽しみに！
＜第2回につづく＞
※2021年4月19日 文中のSTとOTの説明が逆になっておりましたので修正いたしました。
PROFILE：吉田可奈さん
エンタメ系のフリーライターとして活動しているシングルマザー。13歳、10歳の子どもを子育て中。発達障害・知的障害の子どもに関する著書を出版している。
が正しいです。
療育手帳は本当に有難いツールです。
大多数のテーマパークで介助者1名を含む入場料の割引や駐車場の割引があったり、割引はなくても 入場ゲートに近い障害者用の駐車スペースに案内してもらえる場合もあります。
公共交通機関も同様に割引となる会社が多いです。
一番のお薦めはキッザニアです。
本人と介助者の入場料が割引になるだけでなく、当日受付時に「体験介助中」と書いた腕章を借りることができます。
通常は保護者は部屋の外からしか子どもの様子を見ることができませんが、この腕章を着けることで同じ制服を着て子どもと一緒に部屋に入り、一緒に楽しむことができます。友人はお子さんから拒否されて付き添いができなかったと言っていましたが、我が家の場合は私が付き添うことできょうだいも喜んでいます。(自立心を養うというキッザニアのポリシーからは外れてしまいますが)