特集 インタビュー

病気を持って生まれた娘。「あなたがこれだけがんばったんだよ」と伝えたくて、私は漫画を描いている

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ベビーカレンダーでは、「子どもがいるっていいな」と思えた瞬間について、実際のママへのインタビューをスタート。今回は、口唇口蓋裂のお子さんの育児漫画を連載しているイラストレーターのじぇにこさんにお話を聞きました。

じぇにこさんのお子さんの写真

 

ベビーカレンダーでは、「子どもがいるっていいな」と思えた瞬間について、実際のママへのインタビューをスタート。今回は、ベビーカレンダー で育児漫画を連載しているイラストレーターのじぇにこさんにお話を聞きました。

 

じぇにこさん

愛知県出身。デザイン学校を卒業、社会人生活を経て結婚。2013年に長女を、2017年に次女を出産。口唇口蓋裂を持つ長女のこれまでの治療の過程の記録やその時の自身や家族の様子を綴るためブログを開始。現在はベビーカレンダーにて「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」を連載中。

 

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「口唇口蓋裂」と診断されたときは本当につらかった

ー1人目のお子さんが口唇口蓋裂ということですが、今までで一番大変だったことや辛かったことはどんなことでしょうか?


【じぇにこさん】
一番つらかったのは、お腹の中の娘が口唇口蓋裂だと診断されたときです。初めての妊娠がほんとうにうれしくて、赤ちゃんのためによかれと思うことは積極的に取り組んでいました。ですが、妊娠5カ月の妊婦健診でエコーにはっきり鼻の下に縦線が入っているのが見え、口唇状態であることが確認されました。

 

その瞬間、頭が真っ白になってしまいました。医師から言われたことは、口唇口蓋裂は治る病気であるということ、そして、妊娠中は何もすることができないし、生まれてきてからしか手術はできないということでした。

 

ただ、生まれてきてくれた娘はその不安を吹き飛ばしてしまうくらい可愛くて、口唇口蓋裂が気にならないくらい可愛くて小さくて、「この子にしっかり治療をうけさせてあげよう」という強い決意に変わりました。


ー旦那さんと衝突することもあったようですが、具体的にどのようなことなことがあったのでしょうか。

 

【じぇにこさん】
これは今でもなんですが……。口唇口蓋裂の原因ははっきりわかってはいないと、頭ではわかっているんですが、私自身「健康に産んであげられなかった」という気持ちがあり、そのバランスが取れないことがあります。

 

特に最初の手術を受けるまでは、「早く手術をしてこの子を治してあげないと!」と焦っていました。将来子どもになんて言われるだろうとか、この子は自分自身でどんなふうに思うのだろう?と先走っていろんなことを不安に感じていました。

 

一方、夫はすぐに病気を受け入れて、目の前のことを1つずつクリアしていこうという考えでした。今考えると、夫がこんがらがっている私の思考をときほぐしてくれようとしていたのかもしれないのですが、当時は「どうしてそんなお気楽でいられるの?」「本当にこの子のこと可愛いと思っているの?」と思って、衝突してしまっていました。

 

でも、娘が手術を受けたときに付きっきりの私だけじゃなく、パパの姿が見当たらないことにもとても不安がって泣いている姿を見て、娘にとって私たち二人が必要なんだと強く感じました。そのあと徐々に、夫は夫の方法で娘のことを考えているんだとわかり、今の娘自身を愛しているんだということもわかりました。

 


ー1回目の手術の前と後では気持ちの変化が大きかったんですね。

 

【じぇにこさん】
そうですね、見た目の変化も大きいので。それまでは基本的に抱っこひもでの移動。娘にも口元を隠すような帽子をつけて電車に乗ったり、自宅から離れたところの公園で人のいのない時間を選んで遊んだりしていました。お家でも楽しく過ごせるように、台所セットやブロックなどを用意してお部屋を工夫しました。

 

でも、1回目の手術の前夜は「もうこの口元の姿は見られないのか」と思うと、どこか寂しい気持ちにもなりました。私たち夫婦にとっては、口唇口蓋裂の娘の顔が生まれたときからのお顔で、その顔の娘がそのまま可愛いし、そのままが好きなんです。なので、「今の顔もよく見ておこうね」と夫婦で話したことを覚えています。

 

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