病気を持って生まれた娘。「あなたがこれだけがんばったんだよ」と伝えたくて、私は漫画を描いている

ベビーカレンダーでは、「子どもがいるっていいな」と思えた瞬間について、実際のママへのインタビューをスタート。今回は、口唇口蓋裂のお子さんの育児漫画を連載しているイラストレーターのじぇにこさんにお話を聞きました。

じぇにこさんのお子さんの写真

 

ベビーカレンダーでは、「子どもがいるっていいな」と思えた瞬間について、実際のママへのインタビューをスタート。今回は、ベビーカレンダー で育児漫画を連載しているイラストレーターのじぇにこさんにお話を聞きました。

 

じぇにこさん

愛知県出身。デザイン学校を卒業、社会人生活を経て結婚。2013年に長女を、2017年に次女を出産。口唇口蓋裂を持つ長女のこれまでの治療の過程の記録やその時の自身や家族の様子を綴るためブログを開始。現在はベビーカレンダーにて「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」を連載中。

 

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「口唇口蓋裂」と診断されたときは本当につらかった

ー1人目のお子さんが口唇口蓋裂ということですが、今までで一番大変だったことや辛かったことはどんなことでしょうか?


【じぇにこさん】
一番つらかったのは、お腹の中の娘が口唇口蓋裂だと診断されたときです。初めての妊娠がほんとうにうれしくて、赤ちゃんのためによかれと思うことは積極的に取り組んでいました。ですが、妊娠5カ月の妊婦健診でエコーにはっきり鼻の下に縦線が入っているのが見え、口唇状態であることが確認されました。

 

その瞬間、頭が真っ白になってしまいました。医師から言われたことは、口唇口蓋裂は治る病気であるということ、そして、妊娠中は何もすることができないし、生まれてきてからしか手術はできないということでした。

 

ただ、生まれてきてくれた娘はその不安を吹き飛ばしてしまうくらい可愛くて、口唇口蓋裂が気にならないくらい可愛くて小さくて、「この子にしっかり治療をうけさせてあげよう」という強い決意に変わりました。


ー旦那さんと衝突することもあったようですが、具体的にどのようなことなことがあったのでしょうか。

 

【じぇにこさん】
これは今でもなんですが……。口唇口蓋裂の原因ははっきりわかってはいないと、頭ではわかっているんですが、私自身「健康に産んであげられなかった」という気持ちがあり、そのバランスが取れないことがあります。

 

特に最初の手術を受けるまでは、「早く手術をしてこの子を治してあげないと!」と焦っていました。将来子どもになんて言われるだろうとか、この子は自分自身でどんなふうに思うのだろう?と先走っていろんなことを不安に感じていました。

 

一方、夫はすぐに病気を受け入れて、目の前のことを1つずつクリアしていこうという考えでした。今考えると、夫がこんがらがっている私の思考をときほぐしてくれようとしていたのかもしれないのですが、当時は「どうしてそんなお気楽でいられるの?」「本当にこの子のこと可愛いと思っているの?」と思って、衝突してしまっていました。

 

でも、娘が手術を受けたときに付きっきりの私だけじゃなく、パパの姿が見当たらないことにもとても不安がって泣いている姿を見て、娘にとって私たち二人が必要なんだと強く感じました。そのあと徐々に、夫は夫の方法で娘のことを考えているんだとわかり、今の娘自身を愛しているんだということもわかりました。

 


ー1回目の手術の前と後では気持ちの変化が大きかったんですね。

 

【じぇにこさん】
そうですね、見た目の変化も大きいので。それまでは基本的に抱っこひもでの移動。娘にも口元を隠すような帽子をつけて電車に乗ったり、自宅から離れたところの公園で人のいのない時間を選んで遊んだりしていました。お家でも楽しく過ごせるように、台所セットやブロックなどを用意してお部屋を工夫しました。

 

でも、1回目の手術の前夜は「もうこの口元の姿は見られないのか」と思うと、どこか寂しい気持ちにもなりました。私たち夫婦にとっては、口唇口蓋裂の娘の顔が生まれたときからのお顔で、その顔の娘がそのまま可愛いし、そのままが好きなんです。なので、「今の顔もよく見ておこうね」と夫婦で話したことを覚えています。

 

 

口唇口蓋裂を知ってほしいというより、子どもに残したい!

ーベビーカレンダーで連載することになった経緯を教えてください。

 

【じぇにこさん】
口唇口蓋裂のお子さんを持つ親は、基本隠される方が多いと思います。娘が生まれて2013年ごろは情報がほどんとありませんでした。口唇口蓋裂は人によって状況も違ければ、治療も違います。それでも、情報が欲しくてすごく苦しかった当時の自分と同じような人がいたら、こういう一例もあるよと知ってもらい、参考にしてもらえればいいなという気持ちがあります。また、口唇口蓋裂という病気を知ってもらえるキッカケになればという思いで描いています。

 

ただ、最終的に読んでほしいのは娘自身。娘は赤ちゃんのときから、力強く手術を乗り越えてくれているので、「私よりもあなたのほうがすごいんだよ」と伝えたい。「あなたがどれだけがんばったか、もう忘れてしまっているかもしれないけど、こんなにすごいことをしてきたんだよ」という記録を残しておきたかったんです。

 

今は小学生ですが、私が漫画を描いていることや、自分のことが描かれているということはなんとなくはわかっているみたいです。今後、大きくなってから見てもらえればいいかなと思っています。そのときに、私たち夫婦がどういうふうに思って治療を見守ってきたのかというのが伝わればいいなと思ってます。

 

ー2人目のお子さんの育児はどうでしたか?

 

【じぇにこさん】
次女の育児は新鮮なことばかりでした。彼女が生まれてきてくれたことで、私も本来の自分を取り戻せた部分もあります。次女がいることで、ゆっくりとした赤ちゃん時代を過ごすことができましたし、ミルク育児も母乳育児も経験させてもらい、二人そろって眠ってくれる姿を見守る瞬間が、今は一番幸せな気持ちになります。

 

 

あなたの気持ちはわかってあげられないけど、あなたは宝物

ー妊娠中に口唇口蓋裂と診断されて、今もやもやと悩んでいるママに伝えたいことなどありますでしょうか?


【じぇにこさん】
戸惑う気持ちから原因を探ったりいろいろと調べたり、ご自身を責める気持ちやお腹の赤ちゃんの将来に不安を持たれる人も多いと思います。ですが、口唇口蓋裂を発生する原因はハッキリわかっていないと現状では言われています。同じ口唇口蓋裂でも今まで私が見聞きしてきた症状も軽度から重度と程度も異なり、治療の進め方も一人ひとり違う事が多かったです。
 
なので、他の人のケースはあくまで参考としてとどめ、誰かと比べるのではなく目の前の我が子の治療をひとつひとつ乗り越えるしかないと感じています。まずはお腹の中の赤ちゃんの成長を見守りつつ、生まれてくるその子に向き合いながら、治療を一緒に乗り越えようという気持ちで迎え入れてあげてほしいです。
 
ー今、娘さんのことで不安に思っていることなどはありますか?
 
医療関係の方からは「口唇口蓋裂は治る病気」と言われていますが、当事者本人からすると「治る」という感覚とは少し違うようです。その穴埋めは今のところ難しいので、いつか娘がそのことを悩むのではないかと思うと、はがゆい気持ちになります。私自身は健康で、病気などの経験もないので、その気持ちがわかってあげられないのではないかと不安でした。
 
でも、例え親子であっても、仮に自分が口唇口蓋裂だとしても、治療の工程がひとりひとり異なることが多い口唇口蓋裂という病気の場合、お互いの気持ちが100%理解しあえるということは難しいことだと気づいたんです。

 

いつか娘に「ママに私の気持ちなんてわからない!」と、言われたらどうしようと思っていました。でも今は、「思いの全てをわかってあげることはできないけれど、一人じゃないよ。パパもママもあなたのぶつけたい気持ちにも全部寄り添って、支えさせてほしいと思っている。あなたは私たちにとってかけがえのない宝物だよ」というの気持ちを伝えながら娘たちと向き合っていきたいと思っています。

 


口唇口蓋裂の話が多くなってしまいましたが、じぇにこさんとお話ししてわかったことは、親にとって子どもは目の前のたった1人のその子しかいないということ。子どもひとりひとりに目を向けて向き合っていくことが大切なんだと実感させられるインタビューになりました。

 

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    この記事の著者

    ライターサトウヨシコ

    大学卒業後、大手食品会社に勤務。未経験から編集者を目指し転職。その後、結婚と出産を経て妊娠・育児雑誌のディレクターに。WEBメディアの新規事業立ち上げをし、2017年に株式会社フラミンゴミンゴを設立し、現在は数々のメディアに携わっている。

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