【体験談】生まれつき右耳が耳介形成不全。パパ・ママの声を届けたい!

2017/09/29 23:00
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8月に私たちのもとに誕生してくれた新しい家族のベビちゃん。彼は、生まれつき右耳の耳介形成不全と診断されています。聴力については、耳鼻科、耳介の形については形成外科であることや実際に検査や手術ができる時期などを知り、順を踏んで家族全員で進んでいくこととなりました。
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8月にベビちゃんが誕生。わが家は、3歳の長男、1歳の長女と夫、祖母、私の6人家族となりました。現在、生後1カ月を迎えたベビちゃんは、生まれつき右耳の耳介形成不全があると診断されました。

 

はじめましてベビちゃん!

出産予定日よりも11日早く家族の一員となってくれた、わが家のベビちゃん。出産にかかった時間は比較的短めで、助産師さんやお医者さまからは「お産は順調でしたよ」と声をかけていただきました。

 

ほっとした矢先に、「ただ……」とお医者さまからの言葉が。そして、「生まれた赤ちゃんの右耳に奇形が見られます」と告知されました。出産の直後で、元気な産声を上げて生まれたことへのよろこびが勝っていましたが、時間が経つにつれ、不安が大きくなってきました。

 

耳介の奇形ってなに?不安との対面

産後の入院中は、ベビちゃんの耳を見ながらさまざまなことを考え、時間が過ぎていきました。耳の形成不全に加え、入院中におこなう聴力検査に合格できないということが二度続いたこともあり、「聞こえないのだろうか」「耳の形で、将来悩むことがあるのではないか」と、よくない方向へ考えることが増えました。

 

しかし、ベビちゃんの母乳を飲む一生懸命な姿などを見るうちに、私たちにできることは何なのかを前向きに考えるようになりました。


私たちができること

夫とも相談し、「できることを最大限やること」が私たちの親としての役割であると確認し、とにかく情報を集めることから始めました。産院への相談を経て、今後の流れについて、ある程度の知識を得ることができました。

 

聴力については耳鼻科、耳介の形については形成外科が担当であることや、実際に検査や手術ができる時期などを知り、順を踏んで家族全員で向き合っていくこととなりました。

 

 

クシュっとまるまった耳は、家族の結束と親としての役割を私たちに確認させてくれました。ベビちゃんと出会えたよろこびを力に、耳介の形成不全への不安を乗り越え、最善の治療ができるよう家族全員で進んでいこうと思います。(TEXT:ママライター簗田智花)

 


  • 家の高校生の息子は先天性の心臓病で今まで2回の手術を乗り越え、今は普通の生活が出来る様になりました。そうしたら、今度は孫が両耳の奇形を持って生まれて来ました❗今、10ヵ月になりますが、大学病院の耳鼻科に定期的に検査に行って、補聴器が必要か検討しながら、成長を見守っています❗小児科にも定期的にその他の障害が無いか検査してもらっています❗
    娘夫婦も私も仕事しながらなので、交代で、お休みをいただいて、病院通いしてます❗

    2018/08/28 08:20

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