「え…」娘を見た同僚の反応は|口唇口蓋裂ちゃん、育ててます(17)

2019/01/01 21:00
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2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! くぴこ妊娠中、出産、育児のあれこれをつづります。「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。
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じぇにこ

 

友達が出産のお祝いに駆けつけてくれた際に、口唇口蓋裂についてみんなやさしく受け止めてくれたことを夫に報告しました。

 

口唇口蓋裂ちゃん、育ててます17-5

 

夫も、娘の誕生報告と口唇口蓋裂について、ごく一部の友人に伝えていたそうです。

 

しかし次の日、会社帰りにお見舞いにきた夫からこんなことを聞きました。

 

口唇口蓋裂ちゃん、育ててます

 

口唇口蓋裂ちゃん、育ててます

 

口唇口蓋裂ちゃん、育ててます17-3

 

口唇口蓋裂ちゃん、育ててます17-4

 

それは悪意があった感じではなく、純粋に戸惑って言葉をなくした反応だったそうです。

 


私自身も自分の娘が口唇口蓋裂になるまでこの病気を知らなかったので、病気を調べて画像を見たときは、正直ショックでした。

 

実際生まれてきた娘はそんなことが気にならないくらいとてもかわいいですが、口唇口蓋裂という病気を知らない人が見たらビックリすることは当然だと思います。

 

誰も悪くないけれど、これもこの口唇口蓋裂に対する本当の反応なんだと思うと、とても複雑な気持ちになりました……。
 

著者

イラストレーター じぇにこ


1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!

ブログ:「まぴくぴ日和」


  • 家族は受け入れられても、他人からしたら当然驚きますし、どう反応していいのかも分かりません
    治るまでは仕方ないですし、ことさら見せなくてもいいのでは

    2019/01/02 01:01
  • 前のコメントの方のおっしゃる通り。それが当たり前の反応。そして見せられる側の立場にも立ってみてくださいね。

    2019/01/02 21:40
  • 手術すれば良くなりますが、確かに戸惑われる方の気持ちも分からなくないです。
    病気の事を詳しく知らない人であればなおさら…
    友人(男性)の娘さんも口唇口蓋裂ですが、出産報告は頂きましたが、「治るまでは写真なども身内のみで~」と話していました。

    2019/01/05 15:33
  • はじめまして、3歳の長男が右完全唇顎口蓋裂の母です。私も主人も医療者ということもあり、障害を指摘されたときは「命に関わるものでなくてよかった~」という感じで産後も普通に子育て広場や公共施設に連れて行ってました。コメント欄にあった「見せられる立場を考えて」というのにハッとしました。でもやはり可愛い我が子、隠したり恥ずかしく思うことはありません。

    2019/01/06 09:38
  • この場合見せてと言ったのは彼方からだから旦那さんはなにも気にすることないのでは
    赤ちゃんは等しく可愛く等しく何らかの個性があるものと思います

    2019/01/10 11:11
  • 実際なんの予告も無しに写真を見た時なんと伝えるのが正解(正解という言い方もおかしいですが)赤ちゃん自身は可愛いけど、そこに敢えて触れるのか触れないのか。
    大人のマナーとしては触れないですかね?
    仲の良い友だちなら?
    触れるとしても何と言っていいのか、、、

    2019/01/12 17:46
  • 「それが当たり前の反応。そして見せられる側の立場にも立ってみてくださいね。」このコメントにショックを受けました。

    2019/01/15 21:12
  • 見せられる側の気持ちにも立って下さいね、の人は、我が子が、孫がもし口唇口蓋裂で生まれた時に同じ事を言われても傷つかないのだろうか。

    2019/01/15 22:16
  • 見せられる側の、、と言った方の気持ちもわかります。もし自分の子が口唇口蓋裂で生まれたら、詳しく話すひと話さないひとと相手との関係性によってそれぞれでしょうけど、、事情があって、、と言って手術するまでひとには見せないです。同じことを言われても、、とありますが、そもそも見せないのでその指摘は違うと思います。もし赤ちゃんを見せたら、相手にも気を遣わせたりショックを与えますし自分達も傷付くことがわかっているのに、、その覚悟も無く見せてしまうというのは安易すぎませんか。

    2019/01/16 10:06
  • 見せられた方の気持ちよりも、もっと、優先すべき気持ちがあると思える人間で私はありたいです。。

    2019/01/18 09:05
  • そもそも赤ちゃんは見せ物ではないと思うのですが…どの子も親御さんにとって可愛い我が子ということに変わりはないのですから

    2019/01/28 22:44
  • 見せられる側の気持ちって…見せる側も見せられる側も、相手の気持ちを考えて反応するべきだと思うし、せっかく生まれてきた可愛い赤ちゃんを、障害があるからと言って周りに見せるなというのは、どうかと思います。
    あまりにも心無いコメントを見てショックを受けました。

    2019/01/28 22:59
  • 子どもを授かる予定があるなら、誰もが可能性のある話だと思います。
    写真を見て、え…と言われたときに、「そうだよね!ビックリだよね!こんなに小さいのに今度手術しなきゃいけないんだー。でも本当に可愛くてさ!」とか、言えればいいんですけどね…
    きっと場も少しだけ和んで、第1印象で〈可哀想〉と思った人も赤ちゃんの可愛さに目がいくのではないでしょうか。
    親だって、可愛い可愛い子どもだけど、なんでこの子が…とか沢山悩んで、辛くて、不安なのに、周りに気も使わないといけないなんて、本当に子育てしにくい社会なんですね。
    見せる、見せないで見せ物じゃないと仰る方もいらっしゃいますが、自分から写真を見せようと思う方とは、今後会う機会もあるのではないでしょうか?
    ということは私は見せ物ではなく、紹介と考えます。
    この方は紹介したい相手以外の人に、事前に障害の事、少し驚くかもしれない事を伝える前に見せてしまったから、お互いに傷ついてしまったのかも知れません。
    正直、妊娠して、出産して、五体満足健康優良児が誕生するってイメージが強すぎますよね。。
    実際は色んな事があるのに。当たり前ってこわいと思います。

    2019/01/29 04:00
  • 私は自然分娩で生まれてきたのですが、死産でした。生きていてほしかった。
    当たり前ってこわい。本当に、その通り。
    あまり周りの目を気にせず、愛情を注いであげて下さいね。そんな目は一部です。

    2019/01/29 13:27
  • 「それが当たり前の反応。そして見せられる側の立場にも立ってみてくださいね。」このコメント、同じくショックです。
    当たり前の反応ではないと思います…そして、相手が見せてと言ってきたのだし…

    2019/01/29 16:50
  • 見せられる側って、旦那さんが無理に見せたわけじゃないですよね?
    見せてくださいーって絵にも書いてるじゃないですか。
    心無いコメントに悲しくなりました。

    2019/01/29 19:39
  • 私自身が口唇口蓋裂です。
    写真が残っているのは、二回の手術が終わった一歳を過ぎてからのみです。

    昔の話ですから、写真を頻発に撮影すると言うこともない時代です。

    人は見ためではないと言いますが、どのような状況であっても暖かい声が聞けるといいなと思います。

    2019/01/29 20:47
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    2019/01/29 22:13
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    2019/01/29 22:13
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    2019/01/29 22:13
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    2019/01/29 22:13
  • 純粋に疑問に思ったけど、見せられた立場って何だろう?
    頭抑えて無理やり見せてるわけじゃないし、見た人の反応がこうなのは仕方ないって見せる側が1番理解してるのに。

    2019/01/29 22:14
  • わたしもふとした時に、表情や行動で思わぬ時に誰かを傷つけてしまっているだろうなと思いました。口蓋裂なんだってことだけじゃなくて、どれだけ可愛い子なのか知ってもらいたいです。

    2019/01/30 14:06
  • 親ですら我が子に障害があると初めて知った時衝撃を受けると思います。「普通」に生まれるのが当たり前と思い込んでるからやはりびっくりするのも仕方ないのではないでしょうか...
    親にとっては可愛い我が子でも、他人はもし何の心構えもなく、見てしまったらどう反応して良いかわからない、戸惑いが表情に出るのは仕方ないように思います。人間ですから....傷つけようと意図したものではないのだしショックだとしてもそういう反応をした人を責めることはできないように思います。。。

    2019/01/30 18:19
  • 口唇口蓋裂ってのが、もっともっと周知されるといい。私は知ってるから、知らずに写真見ても「あ、口唇口蓋裂なのね」と受け止めると思う。
    え…ってなった人たちも、知識があればリアクション変わったんじゃないかなあ。
    世の中知らないことが山ほどある。

    2019/01/30 19:57
  • 異質は異質、普通じゃないのは事実なんだから当たり前なのでは
    障害児産んだら周りから気を使ってもらえるとでも?当事者以外は可愛い我が子とか関係ない、自分の子供や孫でもそう思います

    2019/01/30 21:47
  • 見せられる側って……その発言にびっくりだわ……たしかにいきなり知らない人が見たらビックリはするかも知れないけど そう言うのはちがうんじゃないかなぁ と想うけど。

    2019/01/31 11:05
  • 世の中思ってても、本当のことでも、いちいち口に出して言わなくていいことがあると思う。
    それをいちいち言う奴はデリカシーがないなと他人から思われるだけである。
    別に本人がいいならいいけど、自分の周りにいたら関わり合いになりたくない距離置きたい。それはネットでも然り。

    2019/02/04 10:56
  • 私の娘も右側がから口唇口蓋裂で生まれました。
    正直戸惑いも初めはあり自分自身を責めたりしましたが頑張って生まれてきてくれた子を目の前にしたら、そんな思ったことは吹っ飛びました(笑)
    ただ周りはいろんな目で見てくるので
    見てくる聞いてくる気持ちもわからないではないですが手術で治せるんですから!

    2019/02/04 17:40
  • 前情報なしで見るとはっきり言って衝撃は受けますよね…それを否定されてもって感じがします。
    みんながとっさに好意的な反応ができるわけではないので。

    2019/02/04 19:04
  • 無理やり見せたわけではないけれど、会社というパブリックな場で、赤ちゃんの写真を持ち出して人に見せていたわけですから、やはり旦那様の落ち度もゼロではないと思います。
    やはり反応に困りますよ。
    赤ちゃんが悪いわけでも、産んだ母親が悪いわけでもないけれど、でも周りはいったいなんと言ってコメントしたら良いのか戸惑うでしょう。
    赤ちゃんが醸し出す可愛らしさはあっても、お顔のかわいらしさということではやはり、普通の赤ちゃんのそれとはだいぶ違うわけなので…

    2019/02/04 20:55
  • 何の事前情報もなく、いきなり見たら心の準備がないですからね、いろんな反応あって致し方ないかと。口蓋裂も程度等様々ですよね。親が前向きで可愛いと思える事がなにより幸せですね。

    2019/02/04 21:51
  • 二児の母です。どなたかのコメントにありましたが、妊娠、出産、五体満足健康優良児、この全てが簡単に手に入る、「当たり前」という風潮が強いように思います。不妊治療をされる方も全体の4人に1人と言われています。出産も、「スピード安産」ばかりではないです。五体満足健康優良児についても、そういうことばかりではないと思います。全てが奇跡。
    今回のケースも、確かに写真を見た方は戸惑つたかもしれませんが、それは、「健康優良児」だろうという予測が当たり前のようにあったからだと思います。
    世の中にはいろいろな方がいらっしゃいます。違いをもっと認め合える社会になっていったらいいなと思います。

    2019/02/05 12:00
  • わたしも口唇口蓋裂の子どもを育てています。
    今は5歳とても元気に育っていますよ!
    幼稚園に入れる時、他の保護者や子ども達から何か指摘されたらと考えましたが言わないと気づかないみたいです。

    義父から術前の写真は送ってくるな、全てその子のために処分しろと言われましたが、関係ありません!
    術前含めてその子です。
    両親からの愛情をたっぷり与えてください!!
    成長していくうえで、いつ壁にぶつかるかは分からないですがお互い頑張りましょう!!

    2019/02/07 06:39
  • 相手が見せてーときたら見せないわけにはいかないでしょうに旦那になんの落ち度があるの?そしてその人の気持ちをなんでこちらが考えないといけないの?
    仲良い人には前もってそーゆう病気だって伝えてたであろうしそれを踏まえて見せたのでは?
    見せて見せてー!ってデリカシーない奴が良く言うよね!

    2019/02/09 06:34
  • このコメントは削除されました。

    2019/02/12 22:15
  • なんでコメント欄こんなに荒れているのでしょう…障害というセンシティブな話がテーマだからかな?

    私に言わせてもらえば、今の人は子供にも妊婦さんにも接する機会が少ないからか、子供や子育てに関する知識が圧倒的に無い。だからといって他人を傷つけていい理由にはならない。自分の無知を恥じて、障害あっても子供に命がある尊さ、子育ての大変さ、子供のかわいさをちゃんと知って欲しい。知ってたら怖くないから。
    簡単に異常とかいうけど、自分もお母さん困らせながら異常に手がかかる子として育てられてきたの誰も教えてくれなかったのかな?
    いつかどんな子供も愛される社会になりますように。

    2019/02/12 22:43
  • 2/12の22時15分に投稿した奴。あんたが一番頭おかしいわ。鼻につくなら読まなきゃいいだろ。誰にでも噛みつきたい狂犬か。言ってる中身もただ偏見と悪意でなんでも否定して馬鹿にしてるだけだろ。
    読みたくなかったり、気に入らないと思うなら読まなきゃいいだけの話。いちいち馬鹿げたいちゃもんつけてんじゃねえよ、この暇人が。

    2019/02/13 22:08
  • このコメントは削除されました。

    2019/02/14 08:19
  • このコメントは削除されました。

    2019/02/15 01:06
  • うわやっばコイツw邪悪な悪魔か笑

    2019/02/15 04:48
  • このコメントは削除されました。

    2019/02/15 06:13
  • このコメントは削除されました。

    2019/02/15 06:19
  • このコメントは削除されました。

    2019/02/15 06:30
  • 私も(見せられる側)このコメントを見て憤りを覚えました。とってもかわいい赤ちゃんですよ!

    2019/02/15 14:34
  • 見た側の微妙な反応っていうのは、きっと旦那様を傷つけないリアクションをしようととっさにどう反応してよいのか分からなかったためですよね。
    口唇口蓋裂は決して珍しいことでなく、こういう状態で生まれ、治るもの、ということがもっと広まれば良いのに。

    2019/02/20 18:06
  • 子供を授かった時から嬉しくて。
    産まれるまでの10ヶ月間共にして、やっと会えたあなた。かけがえのないちいさなひとつの命。
    どんな状態で生まれたとしても、親には大切な宝物です。だれに何を言われようとも。

    冷たい言葉しか口にできない人、
    あなたも、あなたのお母さんのお腹にいた時から、きっととても大切に思われてきたひとつの命。

    同じこと。
    そこに何も違いはありません。

    2019/02/20 22:36
  • 見せられる人の立場も考えて、、、のコメント、とても悲しくなりました。妊娠、出産は病気じゃないからと言われますが、女性は命を懸けて我が子を産んでいる、その我が子が可愛くて当たり前じゃないですか。自分から見て見てと周りに見せている訳ではないのに見せられるという発言はやはり、とても悲しいです。

    2019/02/23 22:08
  • そういう時に相手を傷つけた事をちゃんと後悔して今後に活かせる人間になりたいです。

    2019/02/25 20:27
  • 見せられるってどの立場からの発言なのでしょうか?
    こういう方がいるから子供を産み育てにくい環境になっていくのでしょうね。

    私の娘は小耳症で片耳がありませんが、とてつもなくかわいくて耳のことなんて忘れてしまいます。
    性的マイノリティについて肯定的になってきましたが、障がいも個性ととらえてもらえる社会になってほしいです。

    2019/02/26 21:09
  • 普通ってなんでしょうね
    冷めた言葉しか口に出来ない方はどのような育て方をされたのでしょうか
    私は個性は決して閉じ込めてしまうものではないと教え育てます

    2019/02/26 23:54
  • 私の3人の子どもは健康に産まれてきましたが、その後長男は低身長、長女は股関節のハマりが浅く毎年要検査、次女はリンパ管腫で首がパンパンに腫れて顔の輪郭が変わるほどでした。
    喘息の子やアトピーの子、ママ友から聞いて初めて耳にする病気のなんと多いことか。
    どこから普通でどこから異常なのでしょう。
    ここで心無い言葉を書き込む方は間違いなく異常です。
    障害や異常という言葉を受け入れるのは力のいることです。
    でも、もしも、人目が気になることがあったとしても、そこには可愛いな、頑張ってるな、という温かい目があることも忘れないでくださいね。
    一緒に頑張りましょう!なんといっても子どもは可愛いですもの!

    2019/02/27 10:07
  • いろんな人がいますよね。
    大人も子供も赤ちゃんも。
    娘は口唇口蓋裂。13年目の治療中です。
    両親ともに医療者でも、色々な葛藤がありました。だから、素人の方には、もっと驚きもあるでしょうし、医療者でも、その反応は様々です。
    でも、どんな容姿でも、本人も周囲も、個性としてやりとりができる世の中であってほしいと願っています!
    生まれ方は親も本人も選べません。
    親も本人も、治療の必要のない状態でこの世に誕生することを願っているのは、みな同じです!
    でも、いろんなことが起こります。
    どんな事も、当たり前な世の中になるといいな、と漠然と感じます。
    歯列矯正や下顎の手術、とまだまだ治療は続きますが、これもこの子の、そして私達、親の人生なのです。
    五体満足に生まれてくる事が、もちろん良いのはわかります。
    でも、こうして生まれた本人やその親には、それが当たり前なのです。
    障害も疾患も、無いに越したことはありません。
    でも、あるのですから。
    その事も含めて、みんながお互いに受け入れていける世の中であって欲しいです。

    2019/02/28 19:22
  • 荒れてんなw
    いやいや、見せられた側の〜は正しいでしょ。
    何綺麗事いってんの?

    2019/03/06 01:15
  • 自分の子、孫は病気でもかわいいたろうよそりゃ。
    でも他人の子ってただでさえそこまでかわいくないのに、障害顔って…。
    かわいくないけどかわいいねーっていってあげなきゃいけないプレッシャーすご。
    内心、見せてって言わなきゃよかったー!コメントに困るー!って思われてると思うね。
    正直に話して、断ればいいのに。
    もう一度言う。障害のある顔なんて、かわいいと思えるのは親とジジババぐらい。

    2019/03/06 02:17
  • 見せられる方の側に立てって、障がいがある子どもの写真は、ホラー画像かなんかですか?
    一言付け加えてから見せるのでもよかったかもしれませんが、よくそんな発想ができるなと驚きと、悲しみで心が苦しくなりました。
    こんなコメント読まされる側の気持ちになってください。恐ろしいバケモノの心を覗いてしまった気持ちです。

    2019/03/06 16:28
  • わたしも、「そして見せられる側の立場にも立ってみてくださいね。」←このコメントに、驚愕…ショックを受けました…なんなんだ、コレかいた人。最低ですね…。
    自分が、もっと酷い症状になればいいのに!!と思ってしまった。

    2019/03/07 17:28
  • 正直、人によって様々な反応が返ってくるのは仕方のない事だとは思います。
    医療従事者であっても戸惑うことはありますし、
    素人の方であれば尚更…。
    ですが、今の世の中スマホで調べれば誰でも情報を得られるようになっています。先のコメントでも書き込まれていたように、皆がお互いの障害などを含めて認め合えるような世の中になって欲しいと思います。

    あえて人を傷つけるような「見せられる側の立場」だとか「障害のある顔」等、酷い言葉にしなくても良いのではと思います。
    匿名であれば何でも書き込んでとでも思ってるんですか?
    本当にデリカシーの欠片もない人たち。

    2019/03/08 00:49
  • とっさに 反応困るかもしれません
    私も 自分の子どもが 二分脊椎だったのですが、
    「わお」と思いました

    2019/03/08 16:39
  • 3/6 1:15と2:17のコメントは、同じ方かな?
    相当自分の顔に自信あるんだなぁ…

    いろんな意見があって、考えさせられました。
    わたしも子育て中だけど、自分の子どもがどのような意見を持つ子どもになるか、親としての責任も感じさせられました。何が正解かはともかく。

    2019/03/14 12:42
  • 様々な意見があって感慨深いですが、人の障害に対する受け止め方って様々だと思うし、何も知らなくて見た目が普通とは違う赤ちゃんの写真を急に見たらびっくりしてどうリアクションしたらいいか分からなくて言葉を失ってしまった同僚の方の気持ちもとても分かります。
    必要だったのはハンデに対してそういうリアクションもあるっていう心構えなく写真を見せたことなのかなと思います。そういうこともあるだろなって心構えがあればそんなリアクションされても気にしないだろうし、無駄に傷付くこともなかったのかなと。
    普通の赤ちゃんでも誰からも可愛いって言ってもらえるとも限らないし、他人のリアクションなんて大して重要なことではないですよ。ご夫婦が子供を可愛いと愛していれば何も問題ないと思います。
    お子さんの手術上手くいくといいですね!

    2019/03/17 05:58
  • 私が口唇口蓋裂で産まれたとしたら、
    治る病気であるし、わざわざ他人に治る前の写真は見せて欲しくないかな。
    あたたかい心の持ち主なら赤ちゃん可愛いって言ってくれるけど、受け止め方は様々だしね。

    親や親戚が愛してくれれば、他人はいいやー。

    2019/03/18 06:35
  • ご主人の同僚反応…
    悪意があるものでもなく、無知から来る普通の反応かな~って思います
    だから、あまりそういう周囲の反応に振り回されて過剰反応して欲しくないです

    見せられる立場~と、コメントされた方 あまりにも「自分には関係ない」「他人事」と考えすぎではないでしょうか。


    2019/03/18 23:59

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