口唇口蓋裂の子どもの将来は?【口唇口蓋裂ちゃん、育ててます36】

2019/05/21 17:00
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2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! くぴこ妊娠中、出産、育児のあれこれをつづります。「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。
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2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! 「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。

 


 

初めて口唇口蓋裂について詳しい話を聞いた私たち。

 

いろいろなことを考えさせられました。

 

【口唇口蓋裂ちゃん、育ててます36】

 

【口唇口蓋裂ちゃん、育ててます36】

 

【口唇口蓋裂ちゃん、育ててます36】

 

【口唇口蓋裂ちゃん、育ててます36】

 

初めての育児、先の長い治療、私にきちんとできるのか自信はありません。

 

だけど、やらないという選択肢はない。

 

娘がより良くなるように、まずはわたしたちがやるべきことをやる!

そう新たに決意して、これからの治療に臨もうと決めました。

 

著者

イラストレーター じぇにこ


1986年生まれ愛知県在住。2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!

ブログ:「まぴくぴ日和」



  • 私はアラフィフの口唇口蓋裂当事者です。
    私は初期治療が上手くいったそうで、今は言わなければ『怪我して手術したん?』程度の認識しか持たれない外見です。
    生後6ヶ月から、入院する手術は5回、傷口をきれいにする手術は局麻で1回。口腔外科とは長いお付き合いで最終的に19才で完成しました。
    色々痛い目にも合いましたが、それも全て私の糧になっていますし、ものすごく痛みに強くなりました
    そして、やっぱり人間的には大きな意味があったと思っています。
    自分も子どもを持って、当時の母がどんなに切ない思いをしたのかよくわかりました。
    でも、本人はそんなに大変って思ってないですよ✨
    気づいたらそういう流れだったので
    きっとお子さんが大人になったら色々が笑い話(ネタ)になります。
    口唇口蓋裂は、命に関わらないから軽く見られ勝ちですが、当事者にはとても重い気持ちになるかもしれません。
    でも大丈夫。
    私は普通に生まれてたらきっと、鼻持ちならない人になってたと思うので、今は色んな事を考えることができたこの障害?に感謝してます。

    2019/08/07 22:08

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