ウエスト症候群
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先週からちびちゃんの様子が変で病院に連れて行きました。
脳波、ＣＴ、血液検査をし診断はウエスト症候群（点頭てんかん）だと言われました。
この病気は少なからず発達の遅れが出てくる病気だそうです。明日で６ヶ月になるのに、まだ６ヶ月なのに。発作が起こる時はすごくしんどそうで背中をさすって手を握って、こん事しかしてやれない自分に腹が立って涙が出てきます。母親なのに・・・なんで何もできないんだろう・・・
おかしいと思う前から先生に症状を聞くと前から思い当たる事も有りなんでもっと早くきずいてやれなかったんだろって後悔と元気に生んであげれなくてごめんねと言う気持ちで一杯です。生まれ時も痛い思いをさし、今回またこんな・・・１週間薬を飲み効いてなかったら来月から入院だそうです。やっと寝返りできるようになったのに、できなくなるかもしれない。
薬効いてくれるといいのですが・・・
来週また脳波の検査をしにいきます。
すみません。泣いてばかりなので前向きに頑張りたいのでトピさせていただきました
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同じではありませんが､うちの息子は自閉症という障害があります。
私も自分では気付けませんでした。検診のとき保健師さんに指摘され､ネットなどで調べ､その後やっと病院を受診しました。(始めは否定したくて､なかなか”病院に行く”ということができませんでした)
母親ではありますが､病気などに関しては素人ですから､あまりご自分を責めないでください。
私も障害があるとわかったときは毎日泣いて毎日が辛かったです。息子の自閉症特有の行動を見るたび申し訳なく思っていました。
ですが､今は受け入れられています。息子の毎日の小さな成長がとても嬉しいです。
お薬が良く効いてくれると良いですね★ こっさん 2010/06/24 11:36 ID: 78063
コメントありがとうございます。いい方向へ向かうようにﾁﾋﾞと前向きに頑張ります。 hito 2010/06/24 22:38 ID: 78105
コメントありがとうございました。
ﾁﾋﾞも今日で６ヶ月になりました。本当にうちの子に限って・・・まさかまさかでした。
まだまだうちのﾁﾋﾞちゃんも始まったばかりです。
来週の結果がいいと良いのですが・・・ hito 2010/06/24 22:43 ID: 78106
コメントありがとうございました。
こっさんさん、大変だった時期を乗り越えられて今が有るんですね。
そんな一言では言ってはダメなんだと思いますが、こんな言葉しか出てこずすみませんm(__)m
今、ﾁﾋﾞのかわいい寝顔を見るとそゎな病気だと嘘のようです。
月曜日にいい方向に向かってくれてる結果が出るように祈るばかりです hito 2010/06/24 23:00 ID: 78216
ママとしてとても苦しいですよね・・・。
かわってあげられるならって何度も思いますよね。
でも、ママの気持ちはﾍﾞﾋﾞにも伝わります！
自分を責めないでくださいね！！
misa 2010/06/23 23:19 ID: 178202
ウエスト症候群というタイトルが気になり読ませて頂きました。
私もhitoさんと同じ、昨日で６ヶ月になったばかりの子供がいるので、他人事ではないんだと思いながら読んでいて、私も悲しく泣きそうになりました…。
失礼なコメントをしてしまっては申し訳ないと思い、少しですがネットで調べてみましたが、発作が起こる前の前兆は見極めが難しい感じのようですね…。
母親なのになんで気付いてあげられなかったのか…。産まれてから半年間を思い返し、悔しくて泣きたくなりますよね…。
だけど、希望が持てないというわけでは無いですし、お薬が効いて良くなるかもしれないですし。
私も何とも複雑な気持ちなもので上手くコメントできなくてすみません(>_<)
今はとてもお辛いと思いますが、陰ながらお子さんの回復をお祈りしています…。
ゆう 2010/06/23 23:52 ID: 178213
てんかんという事で気になりました。
１歳の男のママですが私本人がちびっ子の頃よりてんかんです
小さい頃から薬の副作用と通院、発作と発作による周りの態度と闘ってきました(偉そうですが…)
母はいつもしっかり受け止めてくれました。
つまり母が強くいてくれないと子供は病気に立ち向かえないんです。だからベビのためにも頑張って下さい。 ぷぅせん 2010/06/24 10:41 ID: 178362
コメントありがとうございました。
本当ですね、親がしっかり前見ないとダメですね。
今日でﾁﾋﾞの前で泣くのはやめます！ hito 2010/06/24 22:46 ID: 211472
私も6ヶ月でウエスト症候群だと診断されました。生まれ時も痛い思いや辛い思いばかりさせて、この度また、入院で 検査も痛い思いばかりで本当に私自身が心が折れそうです。まだ、検査段階でこれから治療方針もきまってくると思いますがこの先どうなるんだろう、、ばかり考えています。入院も毎日24時間付き添いなため、一緒に入院しています。
大部屋で、発作の度泣いたり、検査の後だと 特にグズグズしたり気遣い、ストレスも半端ないです(>_<)
ですが楽しかった思い出や退院したらあれしよう これしようなど考え、気を紛らわせています。
不安だらけですが、赤ちゃんは自身が1番辛く頑張っているんだと 言い聞かせ、強く頑張りましょうね！^ ^ のあたん 2018/03/21 21:23 ID: 314989