血友病
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息子が今日で一歳になりました。一年てあっという間ですね。また一年後もそうしみじみ感じてることだと思います。
一歳を目前に五日前、血友病であることが分かりました。
血友病の息子さんをもつ方、いろいろとお話を聞かせてくださいませんか？お待ちしております。
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育休中なんですね。どこも保育園はいっぱいなんですね…。うちも認可に入れず、横浜保育室に入ってます。
三男くんはどうでしたか？うちも二歳なので、他人事ではなくて…。 ミキハウス 2011/11/27 20:43 ID: 1494
こんにちは。掲示板を読ませて頂きました。
うちのこも１歳になる一週間前に三件病院を回されやっと分かりました。
初めはショックで落ち込みましたがこれもこの子の運命だと思い現在に至ります
最初は怪我＝病院の日々でした・・・が２人目が生まれ・・・年数を重ねる事に母は強くなりました。
今では中１、小６、２歳、９ヶ月の４兄弟のママです。
上３人は血友病Aです。
毎日バタバタですが怪我もあり内出血ありですが上２人は野球をしてます。週末になると２人は楽しく行ってます。こんなママですが良かったらどうぞ ときるき 2011/10/21 11:50 ID: 2973
お返事ありがとうございます！
わたしは嫁いで神奈川に住んでいます。何回もスランプに陥りましたが、最近週２回の定期補充も家でできるようになりました。
ときるぎさんの上二人のお子さんは野球をなさってるんですね。正直、スポーツは水泳等以外、諦めていたので、なさってると聞いて、驚きと嬉しさでいっぱいです。関節とか痛めてないですか？ ミキハウス 2011/11/09 17:54 ID: 10127
産休と言っても４男産んだからそのままお休みしてる感じかな。
早く働きたいけど今乳児は保育所はどこもいっぱいで入れないねん。
３男の右肘が真っ直ぐ伸ばせへんし伸ばそうとしたら痛がるから今から病院に行ってきます。
今風邪とか流行ってるから気をつけて ときるき 2011/11/22 11:24 ID: 13025
ときるき様、はじめましてです。コメントいただき、ありがとうございます！四人のお子さんを持つ、ときるきさんのコメントを拝見して、すご～く心強く思いました。うちの子も血友病と判明して、一年三ヶ月（現在二歳三ヶ月）が経ちますが、まだまだ分からないことだらけです…。よかったら、これからもいろいろと相談させてください。 ミキハウス 2011/10/31 08:54 ID: 17087
こんにちは。
私はラーメン屋で働いてますが・・・今は産休中です。かなり融通がきくしとても良い職場です。まぁ何回か仕事を抜けて病院に走った事もありますが。
バレーは私じゃ中学の時にしてました。
うちの上は２人とも野球してます。それでも怪我はあるよ。
ママはどこに住んでるんですか？私は関西です。病院によって薬がある所とない所とあるみたいで、私の病院は専門の先生方がいます。うちはまだインヒビターは出てないけど３人だからうえ２人は家で私が打ってるけど３男は病院まで行かないとあかんから大変かな・・その時は。
私も１１年程病院に通ってるけど今だこの病気の方々と接する事がなくて・・・
ママさんはどうですか？ ときるき 2011/11/14 14:24 ID: 22324
お返事有難うです。私で良ければ何でも聞いて下さいね。
ママが不安や心配になる気持ちはよく分かるから。たまにタメ語になる事がありますがスイマセン。今が一番大変かも知れへんけどママがオロオロしてたり泣いてたりしたら子供は敏感だから余計に不安がるからどっしりと構えてあげて下さい。ママが付いてるから大丈夫だと・・・ね？病気もこの子の運命なんだと受け止めどういう風にフォローして育てて行こうかなって私は考え今に至ります。うちも今は３男坊が目が離せなく怪我ばかりでよく病院にいきます・・。上２人は在宅注射なので週２，３回私が打ってます。私は嫁いで奈良に住んでますがママは何県ですか？ ときるき 2011/11/04 10:47 ID: 31651
パソコンの方でメール送ってます(s)
これから色々とお話ししましょうね こまち 2010/08/02 11:12 ID: 86406
はじめまして、こまちさん。メール、ありがとうございます。早速、ご紹介いただいたサイトを拝見させていただきました。とても勉強になります。みなさんの実体験を読ませていただいて、何より勇気をもらいました。本当にありがとうございます。
今振り返れば、半年前のあざもそうですし、生まれて二日目にビタミンＫ不足の新生児メレナと診断され、三度の輸血をしたのも、血友病が原因だったんだと思います。発見が遅かったのに、大事に至ることなく過ごしてこれたことに感謝しなきゃです。
大変失礼ですが、こまちさんも血友病のお子様をお持ちですか？差し支えなければ、お話を聞かせてください。よろしくお願いします。 ミキハウス 2010/07/31 21:45 ID: 144061
産休中ということはお腹にベビーちゃんがいるんですね。お体、大切にしてくださいね！寒くなっているので。
わたしは関東、神奈川県に住んでいます。こまちさんのアドバイスもあり、血友病の患者さんを多く診ている病院に移りました。なので、たまにお会いしますね。家族会に入ればまた環境が変わるんでしょうけど、働いているとなかなかタイミングが難しくて…。
ミキハウス 2011/11/18 20:44 ID: 162067
毎日がバタバタしてますが、そちらはお元気ですか？
私の所もサークルがあるのは知ってたけどなかなか行けず・・・今回ネットで調べて近くでやってる所があったので今週日曜チビら連れて行ってきます。
私も人見知りだから不安やけど・・どんな感じでやってるのかを自分の目で見てきますね。 ときるき 2011/12/16 09:09 ID: 177489
今回初めて血友病と診断されて不安でいっぱいなのではないかと思います。
半年前にもあざの件でトピたてられていましたよね？
気にはなっていたのですが、不安をあおってもと思い特にコメントは残しませんでしたが、今回は心を痛めておられるのではないかと思いコメントいたしました。
もういろいろと調べられておられるも知れませんが、不安解消に役立つと思いますので一度ご覧下さい(s)
http://chpnet.cdx.jp/index.html こまち 2010/07/30 00:36 ID: 182560
私は不特定多数の方の見る掲示板でお話しするのは苦手なので、あまりパソコンを開く方ではありませんが、はぴマフレンズの方でお話しできるとたくさんお話しできて幸いです(/) こまち 2010/08/01 00:58 ID: 197494
私も小学校低学年はスイミングに通わせてました・・・が上が４年の時に友達のほとんどが野球部に入ってしまい本人もしたいとねだられ病院の担当医と相談して本人の意思と野球部の監督、コーチに説明したら本人がやりたいと言うてるならいいよの返事が・・・。で野球に行く前には在宅注入をしてから行かせてます。で、どうせするなら次男も・・・ってなり無理やり入れました。上は素質があるのか関節痛もなくただ、ピッチャーに行かされた時が何ヶ月かありその時は肘を痛め１ヶ月少し休みましたが復帰しました。中学になると部活も半端ない練習量で腕や脚が痛いと言うので注入して様子を見ながら部活に行ってます。次男は上が卒団する前に辞めさせたけど、今また復帰して頑張ってます。スポーツも限られてるけど野球してる子は多いよ。
後は素質があるかとか向いてるかどうかかな？それでも怪我は付き物だと私は思ってるのでハラハラしながら見守ってます。怪我してもすぐ病院に行けるようにはしてます。ママは近くに病院がありますか？血友病にもA ときるき -0001/11/30 00:00 ID: 228350
うちもＡの重です。数値にでないくらいの、インヒビターがあったようで、なかなか薬の効果がでなかった時期もありますが、今は少しずつ復活しています。初めて聞かされた時は、何ですか、それ？って感じで、病名も知らないくらい無知でした。でも自分でもあっさりしてるくらい、すんなり受け入れられました。どんな病気であれ、我が子には変わりないですもんね。きっとこれから、ケガをする度辛くなるのかもしれませんね。このトピで知り合えました、こまちさんにも愚痴ったりして、日々を送っています。（笑）ときるきさんにも出会えたので、Ｗで心強いです！これからもよろしくお願いします。
うちは夫婦共にバレーボールをやっていたので、子供はどうかなあ？って話しています。身近にいらっしゃいますか？
病院はうちから30分、保育園から15分のところにあります。まだ賃貸なので、病院にもっと近いところに家を構えようかと考え中です。仕事場が電車で１時間以上かかるところなので、何かあった時が心配なんですよね…。ときるきさんは、仕事な ミキハウス 2011/11/13 22:28 ID: 250253