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生存率5%…病気と闘ったわが子の「生後13日間の命」【後編】

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呼吸器など

 

わが子を奪った「大血管転位症」「新生児肺高血圧症」という病気。妊婦健診では何も指摘されずに過ごしたマタニティ生活。楽しみにしていた未来から一転、過酷な現実と向き合うことになりました。今回は、実際にわが子が受けた治療やその後のできごとをお話ししたいと思います。

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出産直後に知ったわが子の病気

私たちにとって初めての子どもでもあり、両親にとっては初孫。最初に通院していたクリニック・総合病院・里帰り先のクリニックと3つの病院に通院し、それぞれ妊婦健診では「元気に育っている」と言われていました。さらに総合病院で実施していただいたスクリーニング検査では「異常なし」という結果だったのです。


「赤ちゃんは元気に育っています。心臓も丈夫」という言葉に安心しきっていたのに、出産直後に知ったわが子の病気。2,000人に1人と言われる「大血管転位症」という大変な疾患でした。

 

「大血管転位症」とは、肺動脈と大動脈が入れ替わることで弊害が起きてしまう心疾患。生後2週間以内に早期の手術が必要とすることが多いそうですが、わが子は「新生児肺高血圧症」を合併していて手術が困難だったため、第一に肺高血圧症の治療に取り組むことになりました。

 

心の準備をしていなかった私には、なかなか受けとめることができませんでした……。

 

「生存率は5%」

NICUに行くと、口に呼吸器・胸にモニター・両腕には点滴がつながれ、薬で眠らされているわが子がいました。想像よりも残酷でした。でもやっぱりわが子はかわいい。たくさん声をかけてあげました。

 

「新生児肺高血圧症」を合併している。このままだと生存率5%……。

 

主治医との面談で、別の病気の告知があり、次から次へ残酷な言葉を浴びました。それでもその5%を信じて治療を続け、私は毎日わが子に母乳を届け、付き添っていました。

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