それぞれの家庭のレチナ事情【口唇口蓋裂ちゃん、育ててます104】

口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。
くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。

 

退院後、つけては外し、攻防が続くレチナ（※1）。

その攻防の末、レチナを失くすという事態に遭い、急遽また外来でレチナを処方してもらうことに……。

 

すると、そこにいたのは口唇手術の際に付き添いで一緒だった、同じ口唇口蓋裂の子を持つお母さんたちでした。
 

（※1）レチナ：鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具

 

 

退院してから少ししか経っていませんが、再会が嬉しく、お互いその後についての近況報告。

 

私はレチナに苦戦していることを打ち明けました。
 

すると……！

 

 

お二人も同じようにレチナについて同じ悩みを持っていたのです。

 

 

鼻腔を持ち上げ、鼻の変形を防ぐためにつけるレチナですが、これは先生や病院の方針によって使い方が異なります。

 

私たちの担当医の先生は、修正手術をするにしても手術の回数は少ない方がいいという考えもあり、レチナは術後、特にしっかりつけるように言われました。

 

しかし、退院してからも毎日嫌がり、泣き叫んで抵抗するわが子に申し訳ない気持ちや、いたたまれない気持ちで心が痛いのも事実。
 

 

みんな同じように悩んでいることを知って、胸が少し軽くなった気がしました。

 

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2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。

 

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。

 

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監修／助産師REIKO