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おさがりはいっぱいあるのに! 医療的ケア児の息子が着られなかった服

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カニューラ装置

 

「横隔膜ヘルニア」という先天性疾患を抱えて生まれたお子さんを持つママの体験談をお届けする連載企画です。横隔膜ヘルニアとは、本来胸とおなかの臓器を隔てている横隔膜に生まれつき穴が開いており、その穴からおなかの中の臓器が胸の中に出てきて心臓や肺を圧迫してしまう病気。 おなかの子が横隔膜ヘルニアであると診断された妊娠中から出産までのできごとやママが感じた不安、生まれたお子さんの様子やその後の治療についてご紹介していきます。



友人に男の子のママが多かったため、わが家には息子の退院前からおさがりの服がたくさんありました。しかし、人工呼吸器や酸素吸入器をつけて生活をしていた息子は、どんな服でも着ることができるというわけではありませんでした。今回は、呼吸の補助が必要だった医療的ケア児の息子が着られた服、着られなかった服をご紹介します。

 

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頭からかぶれない! 前開きはマスト

おすわりが安定し始める生後4~5カ月には、頭からかぶるロンパースなどに切り替えることも多いもの。しかし、息子の場合、呼吸の補助をおこなうチューブが邪魔になって、そういった服は着ることができませんでした。


また、お風呂から上がる際にカニューラ(酸素を吸入するための管)の装着などをおこなわねばならず、なるべく手間を省きたかったため、セパレートの服も除外。たくさんおしゃれなおさがりをもらっていたのに、結局呼吸の補助が完全に外れる1歳直前まで前開きのベビー服ばかり着せていました。

 

引っ掛かりそうで怖い! フード付きはNG

前開きのベビー服で意外と多い、動物やキャラクターになれるフード付きのタイプ。前開きということで着られないことはなかったのですが、結局かわいらしいフードも呼吸補助のチューブが邪魔でかぶれませんし、着脱のときにチューブがフードに引っ掛かってしまうこともあったため、着せていませんでした。


ただ、防寒にもなるような厚めのベビー服は、いただいたものだけでなく、自分で購入しようとしてもフードがないものが見つからず、冬の外出時だけはやむなく着せることもありました。

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