マンガ 体験談 マンガ じぇにこ 口唇口蓋裂ちゃん、育ててます

娘のために何が必要?何をすべき…?悩みながらも、親子で一歩ずつ前へ…

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「口唇口蓋裂ちゃん、育ててます」149話は、退院日のときのお話です。ようやくお家に帰れることをくぴこちゃんに伝えると、ニコニコ笑顔に! じぇにこさんはこれまでの出来事を振り返ります。

連載 口唇口蓋裂ちゃん、育ててます

手術を受ける際の必要体重に足りていなかったり、術前検査の直前で風邪を引いてしまうなど、不安だらけのなか始まった入院生活も終わり、とうとう退院の日を迎えました。

 

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いろいろあった入院生活も今日で終わりに! 

jeniko149

 

口唇手術よりも厳しい手術と聞いていただけあって、たくさん汗をかき、涙を流して痛みと怖さに立ち向かった娘。

 

血を吐いて熱を出し、痛みに泣いている娘の姿は前回の手術のときよりも痛々しく、苦しそうで、そばで付き添っていた私から見ても胸が苦しくなるほどでした。

 

赤ちゃんのときよりも物事が理解できるようになった娘にとって、今回の手術はよりいっそう怖くショックなことの連続だったと思います。

 

jeniko149

 

つらい診察やおいしくない薬を飲んで幼いながらも1日でも早く元気になるために治療に向き合う力強い姿勢は、不安と心配が絶えなかった私たち夫婦が逆に励まされたくらいでした。


口唇口蓋裂になりたくてなったわけではないのに、本人の意思とは関係なく、受けざるを得なかったとてもつらくて怖い手術に、小さな体で今回も本当によく立ち向かい、乗り越えてくれたと今でも感謝と尊敬の念が絶えません。

 

jeniko149

 

退院後は術後のケアを怠ることないよう心がけるとともに、まだまだ続く言語の治療、治療の状態に合わせた修正手術……。

 

そして娘自身も家だけでなく、幼稚園など外部との関わりが増えていき、成長や環境の変化に沿って治療を進めていかなくてはいけません。

 

以前からぼんやりと意識していましたが、大きくなった娘本人が口唇口蓋裂のことを自覚するようになったとき、親としてどう向き合うべきかという問題に直面するのも時間の問題だなと思いました。
 

jeniko149

 

そのときに、私たちは本人が望むようなことをすべてできないかもしれません。
 

何をどのようにするのが娘のためなのかはわかりません。
 

それでもまず娘の気持ちをできる限り受け止めて、一緒に一歩ずつ今よりも少しは良くなるようにとこれからも治療をおこなっていこうという覚悟が改めて強くなりました。

 


2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。

 

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。


監修/助産師REIKO

 

連載 口唇口蓋裂ちゃん、育ててます

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著者

イラストレーター じぇにこ


1986年生まれ愛知県在住。2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!


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