じぇにこ 今回の口蓋裂手術後により軟口蓋裂部分が閉じられ、残った硬口蓋裂の隙間も保護床で塞ぐことで口の中が密閉されやすくなり、「吸う」という練習が始められるようになりました。
ストローで吸う練習を取り入れることに！
少しずつおこなっていくように言われたものの、この「吸う」という動作は、説明や伝え方がとても難しく……。
口唇口蓋裂用の哺乳瓶やスパウトも飲み口に切り口をつくり、舌から押し出して飲んでいたし、離乳食が始まってからも麺料理などはカットして食べさせていました。
また、飲み物もコップを使ったり直飲みタイプのものを使っていたため、「吸う」動作をおこなう機会自体がそもそもありませんでした。
実際ストローで飲み物を飲む動作や麺類を啜ってみて見せても、「吸う」構造が見えにくく、おもちゃを使って「吹く」動作を楽しみながらおこなうようなこともできないので、教えることの難しさに戸惑い悩みました。
インターネットで調べたり、市の保健師さんストロー練習の相談をしたところ、「まずはストローに慣れることから始めてみるといい」と聞き、ストローそのものに慣れさせることに……。
そして……。
押すことで飲み物が出るストローマグやパックジュースを押して補助することで、飲み物を吸うタイミングを本人がつかめるようにサポートしたり、次第にマグを変えたりして試行錯誤を繰り返しました。
ストローを使わなくても、使い慣れた吸い口やコップで水分補給がもうできてしまうこともあり、「吸う」というコツを本人が掴むまでは時間がかかりました。
しかし、「吹く」という動作と同じように、時間がかかっても本人のリズムで無理せず習得できるよう気長に構えて、少しずつ練習を重ねることで、幼稚園に入る前までにできるようになりました。
2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。
※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
監修／助産師REIKO
