「上顎がない…?」告知後の心境|口唇口蓋裂ちゃん、育ててます(4)

2018/09/15 21:00
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2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! くぴこ妊娠中、出産、育児のあれこれをつづります。「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。
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ベビーカレンダーをご覧のみなさん、こんにちは。イラストレーターのじぇにこと申します。

 

長女くぴこ(5歳/口唇口蓋裂、川崎病で治療中)と、次女まぴこ(1歳)の姉妹のママをしております。長女くぴこの妊娠、出産、育児をつづる連載第4話は、くぴこが口唇口蓋裂の可能性があるとわかったとき、わたしの心情はこうでした……。

 


 

妊娠6カ月目の妊婦健診で医師から告げられた、衝撃的な言葉。

 

「上顎がない」

 

「奇形」

 

その言葉の意味を確認すべく、ネットで「口唇口蓋裂」という言葉を画像で検索してみると……。

 

口唇口蓋裂ちゃん育ててます9-2-1

 

検索結果にあらわれる、上唇が割れた赤ちゃんの写真の数々。一瞬、動揺はしましたが、赤ちゃんに起こっていることがわかり、少しずつ冷静さを取り戻しました。

 

口唇口蓋裂ちゃん育ててます9-2-2

 

病気のことはショックではありましたが、それでも今なお、わたしのおなかの中で生きている大切な命。

 

たとえ健康でないとしても、宿ったこの命をむげにしたくない。

 

将来、おなかの子は病気のことで悲しい思いをするかもしれない。

責められる時がくるかもしれない。

きれいごとばかりじゃない。

 

 

 

それでもいいから、私はこの子を守ってあげたい―――受け入れてあげたい。

 

 

 

そう強く思いました。


けれど……。


口唇口蓋裂ちゃん育ててます9-2-3


父親である夫はどう思っているのか。2人にとって初めての子の病気について、彼は一緒に受け止めてくれるだろうか……。


口唇口蓋裂ちゃん育ててます9-2-4

 

本音を聞くのがとても怖い……そう思うと、再び不安でたまらなくなって、涙が止まりませんでした。


1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!

 


  • 今月で19歳になった口唇裂の長男を持つ母です。最近口唇蓋裂のブログ等が増え、昔とは違うオープンな雰囲気に喜びを感じつつ、昔こんな風に皆と交流出来たなら、もっと前向きな19年が過ごせただろうに、と残念に思うこともあります。世の偏見、差別、そして負の連鎖も思い切り経験してきました。正直なところ、外科的手術で治るものなのに、こうした偏見に負けた私は長男に自己肯定感を与えることなく育ててきてしまい、今心底猛省しています。ブログ、続けてくださいね。明るく、前向きで、そして産まれてきて良かったと思える内容のものを、是非続けてください。
    手術で治るものはラッキーです。精神的なものは手術じゃ治らないし引きずります。
    今ようやく親の私が少しずつ罪悪感を減らせるようになってきました、貴方のようなブログ等のおかげで。1人じゃないって思えます。

    2018/09/16 23:55
  • こんにちは。自身が口唇口蓋裂で生まれました。32歳二児の母です。
    私の頃ですら綺麗に手術してもらえたので今の技術だとほぼわからないくらい跡も残らず治療してもらえるのではないでしょうか。
    女の子はお化粧もしますしね。
    あとは言語訓練ですね。
    お母さんが常に味方でいてあげてください。

    2018/09/17 00:24

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