口唇口蓋裂ベビーの初育児は…!|口唇口蓋裂ちゃん、育ててます(11)

2018/11/20 21:00
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2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! くぴこ妊娠中、出産、育児のあれこれをつづります。「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。
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ベビーカレンダーをご覧のみなさん、こんにちは。じぇにこと申します。

 

長女くぴこ(5歳/口唇口蓋裂、川崎病で治療中)と、次女まぴこ(1歳)の姉妹のママをしています。


 

帝王切開で、無事に女の子を出産した私。

 

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おなかを切った痛みと、産んだ痛みのダブルパンチで一睡もできず、さらに翌日から歩行しなければならないという、一息つく間もない出産の壮絶さを、身をもって思い知りました。

 

そんな厳しい状況のなかでしたが……ようやく待ちに待った瞬間が!!

 

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前日に出産して以来の娘との面会にテンションが上がり、傷の痛みも忘れ舞い上がっていたところ……。

 

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おなかの中の娘に口唇口蓋裂があるとわかったとき、先生からは「生まれてから県内の専門の病院を紹介します」と言われていました。

 

しかし、残念ながらその病院には産科がなく、遠方へ通えるほど妊娠経過もよくなかったのもあり、ならば自分が育った地元で、小さいころから顔なじみの総合病院で出産するのが無難だと思い、この病院を選びました。

 

口唇口蓋裂児のケアはある程度経験があるようでしたが、専門の病院ではないので、乳首の種類の違いについてなど、あまり詳しく説明されませんでした。

 

私自身、昨日出産したばかりの育児初心者なので、普通の乳首と口唇口蓋裂児用の乳首の違いが、そもそもよくわかりませんでした……。

 

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めっちゃ苦しそうな娘に慌てふためく…!!!

 

口唇口蓋裂ちゃん、育ててます(11)7


早々に暗雲が立ち込める空気……。


初めての育児、早速心がくじけました。

 

著者

イラストレーター じぇにこ


1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!

ブログ:「まぴくぴ日和」


  • 口唇口蓋裂で産まれた娘は小学校2年生になりましたが、前歯が斜めに生えてたり歯抜けなのですが、矯正歯科でレントゲンを見てあまり良い状態とは言えなくて、悩んでいるところにこの記事を見て、とても可愛らしくて救われました。

    2018/11/29 12:41
  • 私は、36年前に やはり口唇口蓋裂の 男の子の母親になりました。産まれてきてくれる迄、病気のことは 分からず…
    本当に、驚いて 何故 私だけが 五体満足な元気な、赤ちゃんと替えて欲しいと思ってしまったぐらいでした。でも、抱っこして 「ごめんね、ごめんね ちゃんと産んであげれなくて…」と、毎日毎日 子育てしているうちに、替えて欲しいなんて 少しでも 思った私が心底 嫌になりました。
    愛おしくて愛おしく こんな 「可愛い赤ちゃんは いない。天使みたい このまま 何の不自由もないのなら 手術なんて可哀想にしなくていい…」って思ったぐらいです。まして替えるなんて とんでもない!
    当然 いろいろ苦労は付きまといました。授乳は、一番大変 専用の哺乳瓶など無く 。 ヌーク という外国製の乳首を お産した病院で使われていて、新品の状態では 硬くて うちの子は、吸うことが出来ず
    他の赤ちゃんが 使い古した柔らかくなった乳首と交換していただいて 押し出すように 飲ませていました。
    離乳食もしかり…唇は 閉じていただいたものの、口蓋は まだ裂けていたので 柔らかな離乳食は 鼻から出てきます。それを拭き取りながら 時間をかけて…
    何回も何回も 手術していただいて 今日に至ります。見た目にも あまり分からなくなりました。(よく見ると、気になるのですが…)今、36歳になり 社会人として法務関係の仕事に 携わり 頑張ってくれております。産まれてた時のことを 話して聞かせた時も 素直に受け止めてくれて 安心しました。
    その間 本が、一冊書けてしまうぐらい 愚息と、私と 家族には 本当に いろんなことが、ありました。
    でも、健康で 産まれた 赤ちゃんと、ご家族にも いろいろな、苦労や問題を 乗り越えて来られたはず。
    いま、小さな口唇口蓋裂の お子様と、頑張っていらっしゃる お母さん、ご家族様、医学は 日進月歩。希望を持って日々過ごされますよう お願い申し上げます。

    2019/01/07 13:44

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