口唇口蓋裂センターで診察したら|口唇口蓋裂ちゃん、育ててます(19)

2019/01/15 22:00
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2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! くぴこ妊娠中、出産、育児のあれこれをつづります。「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。
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じぇにこ

 

退院後しばらくしてから、口唇口蓋裂の専門病院に行く予定でしたが、

ミルクの飲みが悪く、体重の増えも少なかったため、予定を早めて急遽、口唇口蓋裂に詳しい専門の病院へ行くことになりました。

 

 

口唇口蓋裂ちゃん、育ててます19-1

 

口唇口蓋裂ちゃん、育ててます19-2

 

口唇口蓋裂ちゃん、育ててます19-3

 

多少の不安はありましたが、市内では腕の立つ先生が揃っていると紹介を受けているので、それを信じて待つことに。

 

しばらくして名前を呼ばれ、先生と対面することができました。

 

口唇口蓋裂ちゃん、育ててます19-4

 

口唇口蓋裂ちゃん、育ててます19-5

 

思っていたよりもずいぶんとそっけなかった印象が強く、おまけに詳しい説明もないまま口の中の型取りをすると言われ、

 

小さな娘の周りにぞろぞろと大人数の大人が集まる光景を見て、とてつもなく不安でした。

 

 

不安でいっぱいでしたが、

言われるがままに娘を預けて待合室で待っていました。

 


しばらくすると……

 

口唇口蓋裂ちゃん、育ててます19-6
 

診察室から娘の大きな泣き叫ぶ声が…!!!

 

まだ生後5日の娘からは想像もできない、火がついたような叫び声に、胸が押しつぶされそうになりました。

 

あの部屋の中で何が起こっているのか…。

 

娘が心配で心配で、待合室をウロウロして泣きながら待ちました。

著者

イラストレーター じぇにこ


1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!

ブログ:「まぴくぴ日和」


  • わかります泣
    私も同じ経験しています。
    代わってあげられないことが辛くて胸が絞めつけられる思いです。

    2019/01/22 14:07
  • 読んでいて辛かったです。
    でも、そんな辛い経験を読ませて貰えたことに感謝します。
    読む事で共感し慰め合えたり、
    何か改善できないのか、、
    そういう機会が生まれるはずです。
    じぇにこさんたちが良い方向に進む事を祈っています。

    2019/01/29 13:45
  • はじめまして。私は口唇口蓋裂で産まれました。
    子供の頃は何度も手術をしましたが、その度にほかの子では絶対に出来ない経験をさせて貰えた事に今は感謝しています。
    親は、何度も私の顔を見て悲しんでいましたが、子供なりに自分の病気を受け入れ過ごして行けるものです。
    学生時代は、自分の顔が好きにはなれませんでした。
    結婚し、子供を3人授かりましたが、やはり自分の病気が、遺伝するのではないか?と心の中でずっと思っていましたが、3人とも傷も無く健全な顔で産まれて来てくれました。私も、もしかしたら、じぇにこさんのお子さんと同じ大学病院に行っていました。とにかく先生との信頼関係が一番必要で、また、同じ病気を持つ人との交流も、凄くじぇにこさんのお子さんとじぇにこさんの為になります。
    私の口唇口蓋裂は、ほぼ完治しています。未来に向かって、悲しまず、明るい気持ちでお子さんのためにいてあげてください。

    2019/02/12 12:04
  • はじめまして!私も口唇口蓋裂で生まれました。産まれてから、大人まで8回以上手術しました。この顔のために、いじめられること、そして、言葉が鼻から抜けることも多々あります。でも、今は結婚し、子供も二人いて、出産の時遺伝するのではないかと、ヒヤヒヤしましたでも、二人とも元気に、何もなく産まれました。でも、この経験があるからこそ、今は、看護師で働いてます。同じ障害を持つ家族さんの、交流も必要で、そして、子供さんには、普通に付き合ってあげてください。結婚しても、子供や、旦那に、よく聞き取れなくて、ゆっくり話してと言われます。でも、家族の温かさがなければ、障害を持つものにとっては、心が、しんどくなります。だから、普通に、育ててあげて下さい。そして本当に困った時、家族は、そっと支えてあげて下さい。私は、子供たちにも、病気のこと話してます。もしかしたら、遺伝するかもと、でも、子供達は、もし自分たちの子供が、障害がでても、ママみたいに頑張って治療して見せると言ってくれてます。子供の未来にむかって、ドンと構えて育てて行ってください

    2019/02/12 18:40
  • こんばんは!口唇裂の父と、口唇口蓋裂の3歳の娘がいます(^^)
    私と兄弟には遺伝しませんでしたが、祖父から孫に遺伝したようで、娘は口にぽっかり穴が空いたように生まれました。
    うちは、幸い妊娠八ヶ月でエコー診断で口唇口蓋裂が見つかり、出産前に夫婦で症例を調べたり、専門医の話を聞くことができ、専用の哺乳瓶を用意したりして待望の第三子を楽しみに出産することができました。
    今は2つ目の手術まで終わり、数年後の3回目を待つだけです。
    口唇口蓋裂を待つ子はぱっちり二重で美形が多いともよく聞きます(^^)
    皆さんの赤ちゃんが健やかに育ちますように(^^)

    2019/02/27 21:53

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