「耳も障害が…?」愕然…|口唇口蓋裂ちゃん、育ててます(25)

2019/02/26 21:00
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2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! くぴこ妊娠中、出産、育児のあれこれをつづります。「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。
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じぇにこ

ベビーカレンダーをご覧のみなさん、こんにちは。じぇにこと申します。

 

長女くぴこ(5歳/口唇口蓋裂、川崎病で治療中)と、次女まぴこ(1歳)の姉妹のママをしています。

 

くぴこを出産し、入院中のできごとです。


専門病院で作った仮のホッツ(哺乳を補助する器具)のおかげで、ミルクを順調に飲んでくれるようになったくぴこ。

一安心することができた矢先……。

|口唇口蓋裂ちゃん、育ててます(25)

 

|口唇口蓋裂ちゃん、育ててます(25)

 

突然小児科の先生が部屋に訪ねてきました。

 

|口唇口蓋裂ちゃん、育ててます(25)

 

なんと聴力スクリーニングの結果、
くぴこの左耳の聞こえが良くないとのことでした。

 

|口唇口蓋裂ちゃん、育ててます(25)

 

検査の結果は退院後にわかると言われ、先生はその場をあとにしました。

 

結果次第で大きな病院に行くと聞いて、私は顔色が変わりました。

|口唇口蓋裂ちゃん、育ててます(25)

 

一難去ってまた一難、
お口だけじゃなく耳までも……。


そう思うと私はまた強い不安にかられました。
 

著者

イラストレーター じぇにこ


1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!

ブログ:「まぴくぴ日和」


  • 耳の障害をはじめ、沢山の病気を持っている40才の女性です。自分では、小さい頃から病弱で両親に心配をかけましたが、病気や障害を持っているからこそ、世の中の見方が変わると思います、そして、相手に対しても思いやりのある人になっていくと思いますので、大変ですが出ましたが気持ちを明るくしていきましょう。

    2019/02/28 12:40
  • 最悪のパターンじゃない?引くわヤバすぎ

    2019/03/14 15:18
  • 口唇口蓋裂、初めてこのブログで拝見し、過去のも拝読させていただきました。
    この体験を教えてくださりありがとうございました。心が、震えました…。私のように無知である人はきっとたくさんおります。ですのでどうか、これからも教え続けてください。心無い言葉の暴力が貴方がたご家族を傷つけてしまうことだけが本当に心苦しく…これを願うのは恐縮ですが……。ただ読んでいるだけの私たちは気楽なもので知りたがりで怠惰かもしれない…。
    ですのでより、たくさんの覚悟をもってこの体験を綴ってくださったことに心より敬意と、感謝を申し上げます…!
    今後もぜひ拝読させていただきたいです。宜しくお願い申し上げます。

    2019/03/18 02:35
  • 私は生まれつき片耳の重度難聴と奇形(と小人症)を持って生まれ、両親は「何で健康に生んであげられなかったのか」と罪悪感に苛まれたり、手術を受けたりいろいろありましたが、プロの音楽家として15年以上お仕事しております!

    親はかわいそうかわいそう、と言っていましたが、私はこの耳と体に生まれてきてほんとうに感謝しているし、満足しています。
    生まれた当時より随分医学がよくなっていて、何年か前、難聴もある程度治せるとお医者さんに勧められたのですが、片耳聞こえないからこその特殊な絶対音感や、感性、世界観などが自分でも大変気に入っているので「結構です。」とお断りしました。

    半分聞こえない分、自分の世界に没頭しやすく、周りに呼ばれても全く気づかず、無視していると思われたり、悪意を持つ人も中にはいたようですが、その分、常人ではありえない集中力や想像力があり、第一線の音楽家の先輩たちからも一目置かれています。

    今でも生活に所々不便はあるけど、それ以上にこの肉体に生まれて最高に幸せです。
    なので、もし聴力があんまりでも、かわいそうではないので、一体どんな素晴らしい感性や想像力を自分の中で育んでいるのか?と楽しみにしていてください!

    私はママではないのですが、親に過剰に心配されたことでかえって苦労したこともあり、ふと目に止まって全部拝読しながら、じぇにこさんご夫妻の愛情を痛感し「母もこんな風に傷ついてたのかな」とか「でもすごいがんばってくれたんだな」と思い、泣きながら「ありがとう、ありがとう」と呟いていました。

    私も赤ちゃんの写真拝見して「え〜めっちゃかわいい」ときゅんとしてしまいました。
    美人さんになること間違いなしですね!
    しかもきっと他の人では考えられないような才能も持ってきていますよ!

    赤ちゃんはじぇにこさんご夫妻だから、このおうちに生まれよう!って決めたと思います。

    心無い人は時々いますが、お母さんが味方だったら何も怖くありません。
    聞こえは目に見えないので、怪訝に思われることが多いのですが、最初に「こっちのお耳が聞こえないから反対側に座ってくれる?」とお願いするとみんなスッキリ親切にしてくれます。これを覚えて以降人生がぐっと快適になりました
    私は左が聞こえないので、大勢の会話が聞き取れない、右端に座ると聞き取れない、というのがストレスでしたが、身近な友達が覚えてくれたりすると助けてくれて嬉しいですし、中には「えっ?」て聞き返す仕草がかわいいな、ってぞっこんになってくれた男の子もいました(笑)

    娘さんはきっとこれから人よりもたっくさんたくさんの優しさももらい、またたくさんの人に愛を与えていかれることと思います。

    ご一家に素晴らしき幸ありますよう!
    NYより、通りすがりの音楽家でした。

    2019/03/18 13:50
  • ↑のものです。
    どうでもいい追記で恐縮なのですが、よく見たら私も愛知県生まれです!
    じぇにこさんより少し年上ですが。
    お子様目線からの感謝の気持ちをどうしても伝えたくて、長文になってしまい恐縮です

    2019/03/18 14:00
  • たびたび追記ですみません!
    イラッとする方もいるかもですが、これも他生の縁ですので、自分の経験が万が一参考になればと思い。

    片耳難聴の場合、他の子より言葉が遅いとかが出てくるかもですが、どうぞ心配なさらないでください。

    私の人生で確かめてきた感じでは、概ね右耳がサウンド耳で左耳が言語耳です。諸説ありますが、逆だとしてもどちらかです。
    ゆえに言語耳の左が聞こえない私は、やはり他の子より言葉が遅く、重度のアスペルガーもあった影響かもしれませんが、小学生3、4年くらいまでほとんど友達と話さないとか、作文や喋るなど、言語全般が本当に苦手で苦労しまくりましたが、代わりに右が絶対音感で小さい頃から歌で周囲を驚かせたそうです。

    プロ歌手になってからも、歌詞が苦手だったり、「歌詞が伝わらない」とよく言われて悩んだり、英語の授業ではどうしてもリスニングが普通の人よりもかなり苦手で、しんどかったのですが、みんなより遅くても後天的な努力で、いつのまにかプロの作詞家にもなっていたり、アメリカに移住してからは、やはり普通より基礎的なリスニングがダメで大変でしたが、もう片方の耳で補って努力しているうちに、結果遅くても驚くほどのクオリティに仕上がる、というのをいつも実感してきました。

    もし右が聞こえない場合は、逆に極端に言語能力・ロジカル思考が高いかもしれません。

    どうしてもインプットが、2つ聞こえる人より半分しかないので、モノラルの世界で人よりスピードが遅いかもしれないけど、(あと通常女性が得意な、同時にあれこれの作業をやる、ということがどうしても脳の回路的にできません。)子供の頃に遅くてもその分別の才能が聞こえない方の耳(脳)で静かに育っているので、通常ではない形でない方を補うような発達の仕方をしていきます。

    なので、「やっぱりほかの子より遅いな」とか、「大丈夫かな」とかもしあっても、心配しないでください!
    比べようのない素晴らしいなにかがあとで待っているだけのことですので。

    発達の最中、その傾向はもうすでに明らかになっているのではと思いますが、ぜひ強い方をメインに、生まれ持った特性をじゃんじゃかのびのび育ててあげてください。

    医学的にどうかという話はよく見かけますが、こういった主観的な考察というのは私自身一回も他で見たことがないので、もし全部当てはまらなくてもなにかヒントになることがあればと思います。

    音質の低い電話の聞き取り、英語のリスニングテープなんかはほんとに苦労しましたが、もし将来テストなど悩むことが出てきたら、それは勉強の出来不出来の問題ではなく、耳の特性によるものだから周りと比べてできなくても落ち込むことはないよ!って教えてあげてください。
    私自身今でもアスペルガーの名残かこうして空気を読めなかったり(涙) 変人扱いする人もたくさんいますが、アーティストなので変人は今では褒め言葉ですし(日本では半々だったけどアメリカでは100%ポジティブに褒められます。)子供の時に、いつも母が、周りがどう言おうと私の個性は才能だと信じて応援してくれたことで、才能として伸びたと思います。

    なので、お子様よりも先の時代に生まれて今喋れる分、母への感謝にかえてじぇにこさんに先回りで感謝をお伝えしたく

    なので、今はまだ明らかではないかもしれませんが、今後の人生で出てきた時に、あっそういえばとなにか思い出していただければ嬉しいです!

    ではでは、密かに応援しておりますね。

    2019/03/18 14:54
  • 先月、無事に男の子を産みましたが右耳は小耳症で難聴です。入院中にひたすら自分を責めて死ぬほど泣きました。このブログを拝見して、心が強くなりました。今後もぜひ拝見させていただきたいです。宜しくお願い申し上げます。

    2019/03/25 16:01

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