じぇにこ 口唇口蓋裂の長女くぴこを育てています。
くぴこが生後11カ月のとき、初めて口唇口蓋裂の手術をおこないました。
退院してから、娘が簡単につけさせてくれず装着するのが難しいレチナ（※1）。
しかし、レチナに関して困ったことは実はこれだけではなく……。
（※1）レチナ：鼻の形を維持する目的で使用するシリコン製の装具
当時1歳の娘の鼻につけるレチナはとても小さく、大きさも1cmほどでした。
そのうえ半透明なので一度見失うと探すのが難しく、失くすたび病院へ行って、処方してもらわなければいけません。
結果、買い物など外出をする際はつけるのを控えるようになっていきました。
さらに問題はこれだけでなく、退院してから娘は再び風邪をひくようになり……。
かかりつけの耳鼻科小児科の先生からは、「レチナにより粘膜が刺激され鼻水が止まらず、まだ1歳の子の鼻の穴は小さいので詰まりやすくなっている。症状が落ち着くまで、レチナをつけるのは控えた方がいい」と言われました。
しかし、口腔外科の先生からは「レチナは通気孔があるから、詰まることはありません。ちゃんとつけてください」と言われ、診療科によって意見が違ってどちらの意見に従うべきかわからずとても困りました……。
結果、風邪をひいてる間だけはレチナを取って治療に努めましたが、娘は3歳半ばまでほとんど毎週のように体調を崩し、時にはこじらせ入院までしていたので、結局小さいうちはほとんどつけられなかったです。
2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。
※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
監修／助産師REIKO
