じぇにこ 口唇口蓋裂の治療を続けていくために大切なことは…
今回わが家でもおこなったように、本人が選んで買った新しいパジャマや欲しがっていたゲームソフトなど、入院中や手術後のご褒美や楽しみとしてそろえたりして、モチベーションを保ったそうです。
娘さんも学校のお友だちとのやりとりも手伝って、少しずつ明るさを取り戻していると聞き、ひと安心。
また術後落ち着いたらGWに旅行など、家族全員で楽しめることなども計画しているようで、そのお母さんもとても楽しみにしているようでした。
2回目の口蓋裂手術を終えても、まだまだ治療は続いていく……。
親としてできる限りのことはしてあげたい。でも当事者も家族もこの口唇口蓋裂にだけにしばられるのはつらすぎるから、楽しみは積極的に作ると話してくれました。
その後、ちょうど処置を終えた娘さんとくぴこも手術室から戻ってきたので、そのお母さんにお話をしてくださったお礼を伝え、私たち親子はHCU（高度治療室）へと向かいました。
「当事者も家族も口唇口蓋裂だけに縛られないようにする」
その言葉は以前口唇口蓋裂の交流会で、当事者の小林えみかさんが「口唇口蓋裂は私のすべてではない」と話してくれたことにも通じていて、とても励まされる言葉でした。
娘がこの疾患だけに捉われることなく、さまざまな発見や挑戦ができるように、意識や関係、思い出を重ねて築くことが、親としてもとても大切だなと改めて思いました。
くぴこにとっても、まぴこにとっても、私たち夫婦にとっても、口唇口蓋裂だけに縛られない経験や生きがいが今後の治療の励みになる。
それを家族で繋ぎ、支え合えるような関係や環境を作っていく。
決して簡単ではないけど、私なりにそのためにできることをしていきたいと、そう強く感じました。
2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん！ この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。
※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。
監修／助産師REIKO
