和田フミ江 「いつ何があってもおかしくない」「重い障害が残るのは覚悟してほしい」。医師からそう告げられた娘は、2週間の入院のあと、無事退院することができました。その後1カ月の経過観察を経て保育園にも通えるようになり、元の日常へ戻ったのですが……。
退院後の生活は…？
一難去ってまた一難。ハナの入院中、驚くほどしっかりと家族を支えてくれていた夫は、ハナの退院後、心労からダウン。結局長期休職することになってしまいました。
ハナもまったく不安がなくなったかというとそんなこともなくて、落ち着いてからも約半年ごとに診察に通い続けました。その中で知能テストのようなものをしたところ、得手不得手にだいぶ偏りがあることが判明して（生まれつきなのか、脳症の後遺症なのかは不明）言語療法を受けたり、友だち関係で悩んでカウンセリングに通ったり。ようやく落ち着いて、もう通院しなくいいと言われたのが中学生のとき。ところがまた新たな病気が見つかり（これも脳症との因果関係は不明）、すぐ通院が再開しました。
こんな感じで10数年ずーっと病院にお世話になりっぱなしのハナですが、現在は高校生になり、なんとかやっています。好きなバンドがいて、おしゃれやダンスが好きで、大学にも行きたいようです。
私が今回娘の脳症になったときの話を描こうと思ったのは、これが当時私が本当に知りたかったことだからです。
娘が脳症で入院していたのは、たった2週間でした。その短い間に今まで生きてきて一番つらい思いをしました。夫婦で気が狂ったよう にネットを検索して、同じように脳症になった子の症状やその後の様子、少しでも元気になった子の話を聞きたいと思っていました。友だちに相談することはできず、孤独でした。この先どうなるのか、本当に不安でした。
もちろん、1人ひとりの症状は違います。ハナの場合は、こんな感じでした、というだけの話です。でももし今あのときの私と同じような気もちで泣いている親御さんがいて、私たちの話が何かの役に立ったらいいなあと、私も娘も思っています。
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