「ごめん…」私が健康に産んでたら【口唇口蓋裂ちゃん、育ててます22】

2019/02/05 22:00
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2013年生まれの長女くぴこは「口唇口蓋裂」ちゃん! くぴこ妊娠中、出産、育児のあれこれをつづります。「口唇口蓋裂ちゃん、とってもかわいいよ!」って伝えたい! この記事が、口唇口蓋裂についての理解につながり、ひとりでも多くの親御さんの励みになりますように。
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じぇにこ

 

初めての専門の病院での口唇口蓋裂の診察。

 

生まれて間もない小さな娘にとって、体力の消耗は激しいものでした。

 

|口唇口蓋裂ちゃん、育ててます(22)
 

激しく泣き叫んだあと、抱っこしてすぐにぐったりした状態のまま、弱々しく疲れたように眠っていました。
 

口唇口蓋裂ちゃん、育ててます(22)

 

まだこれからの説明も聞いてない段階なのに、今日だけでも娘はこんなに消耗している。


泣き叫んでいた娘のことを考えると、それがどれほど恐ろしいことだったのか……。


こびりついて取れない叫び声を思い出すだけで、気持ちがゆさぶられてとても不安だった。

 

口唇口蓋裂ちゃん、育ててます(22)
 

口唇口蓋裂ちゃん、育ててます(22)

 

生まれてすぐにこんな思いをしなければいけないことに対して申し訳なさと、

 

どうしてうちの子が……という思いでいっぱいになり涙が止まらなくなり、

 

私は人目もはばからずわんわん泣きました。
 

著者

イラストレーター じぇにこ


1986年生まれ愛知県在住。 2013年生まれの長女と2017年生まれの次女、二児の母。デザイン学校卒業後、社会人経験を経てお絵かき主婦へ。 口唇口蓋裂や夫婦のこと、日々の育児で翻弄される様子を絵日記ブログで公開中!

ブログ:「まぴくぴ日和」


  • キツイ事を言いますが、
    お母さんは子供が大人になったら終わった感を出すけど、患者本人は一生口唇口蓋裂で生きていきます。
    いくら傷が綺麗になったって口唇口蓋裂は口唇口蓋裂。
    お母さんは一生懸命できる事をやって満足かもしれませんが、患者本人の気持ちや苦労はわからないのです。
    でも、お母さんの頑張りは伝わると思います。
    頑張ってください。

    2019/02/12 20:54
  • 私も口蓋裂で産まれ、1歳半で手術しました。手術の記憶は全くありません。だからお子さんが今たくさん泣き叫んでいても覚えてないので大丈夫ですよ。でも本当に大変なのは成長してからです。口蓋裂の手術跡で口蓋にコブのような塊がついたままですし、後遺症で下顎が小さく反対咬合だったので8年間歯列矯正。今まで何本歯を抜いたことか。発音障害も若干残りました。何が一番辛いって、思春期に8年間も寝るとき頭にベルトみたいなのを取り付け下顎を固定したり、毎月歯列矯正のバネをきつく締め付け、痛くて痛くて会話も食事もできないことです。その時ばかりは、親を恨みました。何で自分だけこんな思いをしなきゃいけないんだって。でも今37歳になり、自分が口蓋裂だったということすら忘れているくらいです。発音障害は、無意識に意識して話すので、言葉が繋がって聞こえてしまうのは寝起きくらいです。だから、口蓋裂で産まれても大丈夫。思春期までに歯列矯正を終えていれば、お子さんも楽だと思います。

    2019/02/13 16:18

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