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1歳の子どもを1人で育てています。子どもは離乳食が進まず毎食2、3口で、哺乳瓶でミルクも飲んでいますがミルクの量があまり飲めず、また1歳を過ぎたということで鼻チューブから経腸栄養をしています。
今まで哺乳瓶拒否もあり、4か月前からやっと口からミルクが飲めるようになりましたが一回量は140mlくらいしか飲めません。
体や頭の成長発達は順調なので、経腸栄養をするにも動き回り、歩き出すため、もどすことも度々あります。鼻のチューブもいつも抜けないか固定のシールが取れていないか注意するのも大変です。また経腸栄養だけでは喉も乾くようでミルクを飲ませたいですがさほど飲みません。(本当ならば栄養は夜間の寝ている間に済ませたいですが私も寝てしまいなかなかうまくいきません。)
担当医からは、経腸栄養が口から飲めるか、離乳食がしっかり食べられるようになるまではチューブが必要と言われています。また口の中や手のひらが感覚過敏があると言わています。
離乳食は神奈川県小児保健協会のパンフレットを参考にしながら進めています。
食の発達が進まず、毎日離乳食もあまり食べず、経腸栄養と離乳食のタイミングもうまく図れず、また栄養を注入しても吐くことがあり、自分がやっていることが本当に子どもにとって正しいことなのか、毎日毎日これでいいのか考えています。離乳食を食べないことや経腸栄養を入れても吐くことなどがあるとなぜみんなができることができないのと子どもを責めてしまいイライラします。時には育児を放り出したくなります。
食以外の子どもはかわいいと思えるのですが、離乳食や経腸のこととなるともう嫌です。
周りに同じような子がいないため、家族や友人、ママ友に話をしてもなかなか理解してもらえず、またこのような子の子育ての情報がなく困ります。
市役所の保健師さんや、かかりつけの病院の看護師さん、訪問看護の助産師さん、発達センターなど様々なところへ相談していますが、いただいたアドバイスを実践してもうまくいかないことばかりですっきりしません。また実家の家族は少し離れて暮らしているため子どもの面倒は見てくれますが、経腸栄養や離乳食に関してはあまり手伝ってもらえません。
子どもが元気なのはとてもありがたいですが、どうしたら育児が楽しいと思えるでしょうか。私の子育てはこんなはずしゃなかったと悲観してしまい先の見えなさに嫌になります。子どもにはこんな事を考えてしまい申し訳ないと思いますが、こんなふうに思いながら子育てをするのが嫌です。
どうしていくことが本当に正しく、子どもに合っているのか教えてほしいです。
本当は鼻チューブも嫌で仕方ないです。
まとまりのない文章ですみません。どうしたらいいでしょうか。
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ご質問ありがとうございます。
育児についてお辛くなってしまうことがあるのですね。
経腸栄養をなさっているということですが、出生時など、何か異常があったのでしょうか?一般的には、経腸栄養が必要な事例は、何か疾患があったりして、どうしても経口栄養が摂れない場合に適応になることが多いですが、お子さんは何か適応となる状況があるのでしょうか?
詳細なご事情は分かりませんが、経腸栄養が必要な段階であれば、経口摂取が進まなくても仕方がない状況なのかもしれません。もし、お口からの栄養を少し増やしたいということであれば、担当医に、経腸栄養について、少しご相談なさると良いかもしれませんね。お子さんの状態にもよりますが、段階的に減らしていくのか、完全に時期を見て経口栄養に切り替えるのかは、医師との相談になるかと思います。治療のスケジュールはそれぞれ個人差もありますので、ママさんのお辛い思いをお話しいただき、今後の方針や経過などについて、ご相談なさってみてくださいね。ママさんが少しでも楽に育児できるようになると良いですね。 助産師:高塚あきこ 2020/06/21 07:04 ID: 520647
返答いただきありがとうございます。
子どもは早産で2140gと小さく生まれましたが、体には何の異常も指摘されていません。混合栄養でしたが、3か月頃哺乳瓶を受け付けなくなり、3か月健診で体重増加不良を指摘され頻回授乳を続けていました。6か月風邪をひき体重が停滞したため、ミルクの経管栄養が始まりました。5か月から離乳食を始めましたが、嫌がりなかなか進まず、食に興味がないようです。今もあまり食欲も興味もなくなかなか食べません。またあらゆる水分摂取用具を試しましたが十分には飲めません。
離乳食が十分に食べられないため経腸栄養をしているといった感じです。経口が進めば経腸栄養は減らして行けると思います。
どうやったら経口が進みますか?どうしたら食の興味を引き出せますか?
空腹を作るため経腸栄養は夜間の注入にして食事には影響のない時間にしたり、食事形態を手づかみやマッシュ状にしてみたり、食事環境を整えたり、体勢を維持できるように工夫しています。
主治医からは、食の発達が遅いだけだから長い目で見るしかないと言われていますが、私がなかなか受け入れられないためにイライラしたり嫌になったりします。
最近は独り歩きが数歩できるようになり、追いかけると嬉しそうに逃げます。よく声も出しなんとなく歌も歌おうとします。運動発達や精神発達は何もないのに、食べない飲まない子どもが理解できません。何が嫌で食べないのか、どうして空腹なはずなのに食べないのか全くわかりません。何の異常もないのに1歳すぎて離乳食食べれず経管栄養や経腸栄養をすることはよくあるのでしょうか。
子どもの事を理解してあげられず親になれてないなと自分を責めてしまいます。
このような子の子育てはどこで情報を得ればいいか、教えていただきたいです。
またいずれは偏食外来の受診も考えています。集団に入れば変わるかもしれないと保育園入園も検討しています。
長々とすみません。何かアドバイスをいただけたらと思いますのでよろしくお願いします。 らん 2020/06/21 21:53 ID: 520816
追加のご質問のお答えが遅くなってしまい、申し訳ありません。
特に身体には異常がないのに、経腸栄養をなさっているのですね。私が今まで見てきたお子さんで、何も機能的な異常がないのに、経腸栄養をしているお子さんにはお会いしたことがないので、よくある事例ということではないように思います。実際にお子さんの状態を拝見していませんし、医師の判断の領域になりますので、まずはおかかりつけの医師からも、らんさんのお子さんのような方が、どのようなところで子育てのご相談をなさっているのか情報を得てくださいね。また、食への興味はどうしても個人差があります。大人でも、食べることが好きな方と、興味がない方がいらっしゃるように、お子さんも個性があります。決してママさんの責任ではありませんし、ママさんから生まれてきたお子さんであっても、お子さんは全く別の個性を持っていますので、理解できないことがあっても自然ですよ。あまりご自身を責めないでくださいね。お話を伺う限りですと、お子さんなりにできることが増えてきているようですし、自我も出てきているようですので、あまりできないことばかりに目を向けず、お子さんなりの発達を見てあげてくださいね。医師からもアドバイスがあったようですが、長い目で見ていかなければならないということであれば、お子さんも毎日お子さんなりに一生懸命頑張っているのではないかと思いますので、ママさんもあまり気負わずに、少し肩の力を抜いて、お子さんと楽しく過ごすことに気持ちを向けてみてくださいね。お子さんは、ママさんの気持ちを敏感に察しますので、ママさんが不安やストレス、イライラを感じていると、お子さんもしんどくなってしまうこともあるかもしれません。保育園の入園もご検討なさっているということですが、そのように、一度環境を変えてみるのも一つの選択かもしれませんね。 助産師:高塚あきこ 2020/06/25 02:58 ID: 521318
食べない子どもの事が理解できないことが自然だということ、とても救われました。
子どものできないことばかりが気になっていたと思います。もう少しできたことにも目を向けていきたいと思います。
ありがとうございました。 らん 2020/06/26 02:52 ID: 521376