「指先が紫に変色してる」40代の私を襲った異変と腎臓の持病、病院で判明した思いも寄らぬ病名とは

 

40代後半の私が体の異変に気付いたのは、2年前の夏の終わり。朝晩が涼しくなるころでした。寒さを感じたときや緊張したときなどに、指先に、しびれや刺すような痛みが出てきたのです。

 

そして第二関節から指先に向けて、変色が起こるようになりました。しびれを感じて指先を見ると、白から紫、その後赤へと色が変わっています。自分でも気持ち悪く感じました。ひどいときはしばらくの間、手指が固まるようにこわばって動かせないことも。

 

他にも皮膚の乾燥、ドライアイ、ドライマウスが原因の一時的な味覚障害、食事の際の飲み込みづらさや胸やけなどがありました。さらには体のあちらこちらに関節痛も出てきたのです。

 

日増しにひどくなる症状にたまらず、私は受診を決意。私には腎臓の一部に障害があり、手指に異常が出る前から腎臓内科に通っていたので、まず主治医に悩んでいる症状を相談しました。

 

すると、主治医は「症状から見て、少し心配な病気が疑われる。もしかすると腎臓の障害も、これが引き起こしているのかも」と言うのです。そして早速血液膠原病内科へ移り、詳しく調べることになりました。

 

幸い通院していた病院は大きな病院だったため、院内紹介という流れで、わりとスムーズに診療科を移動。私に必要だったのは目と口の検査で、血液膠原病内科の新たな医師が、検査で必要なおのおのの科に連絡を取り、院内の眼科と皮膚科へも行くことになりました。

 

眼科では視力検査や顕微鏡検査、皮膚科では組織検査のため下唇の内側を1cmほど切除。不安の中、各科を慌ただしく回って、その日は疲れ果てた一日だったことを覚えています。

 

後日、検査結果を聞くために再び血液膠原病内科へ。少しの心配はあったものの、きっと何も出ないだろうという楽観的な気持ちでした。しかし、医師からは「唇の組織検査が陽性ですね。あと最初に採った血液検査で、抗SS-A抗体が陽性でしたので、2つ該当するからシェーグレン症候群です」と、さらりと告げられたのです。

 

「えっ、シェーグレン症候群？」。初めて聞く病名で、私はしばしぼうぜんとなりました。しかも、まさしく私が悩まされている指先のしびれや痛み、変色の症状は、レイノー現象という名の合併症だというのです。さらに、そのシェーグレン症候群による免疫システムの異常が、腎臓障害を引き起こす可能性があるということを聞き、私は驚きました。

 

私は医師に治療法についてたずねました。医師から伝えられたのは、シェーグレン症候群は根本的な治療法が確立されていない指定難病とのことでした。日常生活にかなり支障があると伝えると、「自身の症状に合った科を受診したり、必要なら薬を処方してもらって飲んだり、日常生活の中で工夫をして寛解を目指してください」と説明を受けました。

 

ということで、現在私の治療は、手指の症状には皮膚科で内服薬と軟膏をもらい、ドライアイには眼科で定期的に検査を受け、耐えがたくなった光のまぶしさには、目薬や淡い色の度入りサングラスを使って対処するしかありません。最近は関節痛がひどいときも多々あり、整形外科にも通い始めました。

 

シェーグレン症候群は、本来体を守るはずの免疫システムが誤って自己を攻撃してしまう自己免疫疾患の一つです。根本的な治療法が確立されていない指定難病であり、現状では症状に合わせた対症療法で悪化を防ぎながら、この病気と向き合っていくしかありません。

 

今回、私は思いも寄らぬ診断を受けましたが、自分の体の異変を放置せず受診したことで、腎臓障害の原因も突き止めることができました。現在は、この病気を「完治させるもの」ではなく「一生付き合っていく相棒」のように捉える覚悟ができています。どうしてもつらいときは無理をせず医師に相談し、自分に合った生活の工夫を重ねながら、これからも前向きに歩んでいきたいと思っています。

 

 

※記事の内容は公開当時の情報であり、現在と異なる場合があります。記事の内容は個人の感想です。

※本記事の内容は、必ずしもすべての状況にあてはまるとは限りません。必要に応じて医師や専門家に相談するなど、ご自身の責任と判断によって適切なご対応をお願いいたします。

 

著者：琥珀乃 たびと／40代独身女性。契約社員として働く。高齢の両親と3人暮らし。珈琲とパン、甘いものが好きな食いしん坊。

イラスト／sawawa

 

※ベビーカレンダーが独自に実施したアンケートで集めた読者様の体験談をもとに記事化しています（回答時期：2026年1月）